学习养生|纤维化导致肺功能不可逆下降，八成以上硬皮病患者肺部已发生病变( 二 )
中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授认为:''间质性肺疾病和肺动脉高压是硬皮病患者常见的肺部并发症 ， 也是导致硬皮病患者预后不良的关键因素 。 ''
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中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授
北京协和医院风湿免疫科李梦涛教授表示 ， ''很多硬皮病患者并没有关注到自身的肺部病变 ， 因为只有约四分之一的SSc-ILD患者在早期有明显的临床表现 。 而早期诊断和识别具有进展风险的患者 ， 可能会改善其临床结局；定期的随访监测可以防止疾病进一步进展 。 因此我们建议硬皮病患者一定要有定期随访的意识 ， 如果出现疲劳、劳力性呼吸困难和干咳等症状的硬皮病患者 ， 每3-6个月进行一次随访 ， 没有这些症状的患者可以每6-12个月进行一次随访 ， 同时推荐硬皮病患者能够每年做一次肺部高分辨率CT（HRCT）检查 。 ''
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【学习养生|纤维化导致肺功能不可逆下降，八成以上硬皮病患者肺部已发生病变】北京协和医院风湿免疫科李梦涛教授
''对于硬皮病本身 ， 目前无法治愈 。 ''李梦涛教授进一步介绍 ， ''但是对于SSc-ILD ， 刚刚获批的创新靶向药尼达尼布可以有效延缓肺功能下降 ， 从而延缓肺部的疾病进展 。 所以一旦确诊为SSc-ILD ， 就要重视起来 ， 尽早开始抗纤维化治疗 ， 否则随着肺部病情的恶化 ， 出现呼吸困难 ， 甚至感觉透不过气 ， 患者的生活质量会越来越低 。 ''
2017年9月 ， 尼达尼布已批准上市用于治疗特发性肺纤维化(IPF) 。 对此治疗经验丰富的代华平教授指出''尼达尼布在抗肺纤维化治疗上除了能减慢患者的肺功能下降 ， 还可以降低其急性加重的频率和风险 ， 帮他们改善生活质量 ， 延长生命 。 ''
全国多地开出首批处方 ， 患者呼吁纳入医保
然而在谈到SSc-ILD治疗时 ， 笑笑提及 ， ''对于呼吸困难 ， 以前一直都没有特效药 ， 主要是在家休息 。 实在难受的时候 ， 就静卧或者吸氧缓解一下 ， 我希望能有机会试试新上市的药物 。 ''
笑笑口中新的药物尼达尼布 ， 自今年6月SSc-ILD新适应症获批以来 ， 已在全国多地开出了首批处方 。 大众或患者如对疾病或药物有相关问题 ， 可前往各大省会城市三甲医院的风湿免疫科或呼吸科咨询?就诊 ， 或凭医生处方在药店购买 。
无药可用 ， 也曾是让郑嫒陷入人生至暗时刻的重要原因 。 今年30岁的郑嫒 ， 在九岁时被确诊为硬皮病 ， 并在4年前确诊为SSc-ILD 。
''2016年 ， 我有过一次严重的发病经历 。 那是我自确诊以来 ， 最严重的一次发病 。 当时在医院查出了肺部纤维化 ， 医生拿着报告单摇头叹气的跟我说：'你还这么年轻 ， 多可惜 ， 肺纤维化很麻烦 ， 现在没有什么药物可用 ， 我们也束手无策 。 '我以为自己没救了 ， 觉得整个世界都要崩塌确诊肺纤维化后的那一个多月里 ， 是我前30年的人生中身体和心理都最痛苦的一段时间 。 身体状态每况愈下 ， 乏力 ， 胸闷 ， 干咳到不能说话 ， 全身关节疼痛 ， 吃不下饭 ， 上吐下泻 。 当时我刚大学毕业 ， 怀着满腔热情和对未来的向往 ， 准备去创造价值 。 病情复发就意味着 ， 我前面一系列的治疗全部都要打翻重来 ， 可能又要花更多时间更多钱去进行治疗 。 ''郑嫒回忆道 ， ''不过 ， 我和笑笑还算幸运的 ， 有的病友根本不能出门 ， 需要靠呼吸机维持生命 。 出去走两步就呼吸困难到窒息 ， 在家什么都不干的时候也需要吸着氧 ， 才能觉得自己还可以继续活着 。 ''
郑嫒表示：''创新药的上市 ， 无疑给我们带来生命的希望 。 让我们缓解身体和心理的双重痛苦 。 同时也衷心希望尼达尼布能早日纳入医保目录 ， 打通患者用药的最后一公里 ， 让更多病友能早日用上它 ， 不再担心疾病对我们生活和梦想的种种限制 。 ''
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