大河微医|目前在我国还属自费药物，有患儿一年需要不止一针，离谱！一针救命药卖70万( 二 )
据媒体早前报道 ， 2018年5月 ， 脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》 ， 2018年9月 ， “诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药 ， 被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序 。 2019年2月 ， 该药通过优先审评审批程序在中国获批 ， 2019年4月28日在上海上市 。 按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复 ， 国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗 ， 但其并没有药品定价权 。
由此带来的问题就是 ， 如果此药的采购买卖属于市场行为 ， 那么 ， 发放药品进口许可证的部门和市场监管机构 ， 在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷 ， 以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为 ， 算不算是冷漠和失职？
2018年 ， 《我不是药神》的电影引来了国家决策部门在进口药物方面的政策的改变：抗癌药实施零关税 ， 大幅度降低进口环节增值税税负 ， 采取政府集中采购、将其纳入医保报销目录 ， 消除流通环节各种不合理加价 。 这些措施 ， 难道不应该普惠至所有救命的进口药品上吗？
来源：综合澎湃新闻、红星新闻、光明网、大河报
