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日前 ， “帕金森病线上线下结合一站式专病中心”在沪启动 。 启动仪式上 ， 复旦大学附属华山医院院长毛颖教授深情致辞 ， 讲述父亲患脑病时自己为其手术 ， 如今指导他正确用药治疗帕金森病的事 。 “不是每位患者都有一个医生儿子” ， 希望线上线下结合的模式能更好地服务患者 。
移动端慢病管理可节约就诊时间
提起帕金森病 ， 从医近30年 ， 接诊患者逾10万 ， 参与手术过万的毛颖教授想起了自己的父亲 。
“身为脑外科医生 ， 我最难忘的一次手术是为父亲做的 。 父亲78岁的时候 ， 查出脑膜瘤 ， 直径5厘米 。 他很淡定地说：‘你来给我开刀吧 。 ’在他79岁那年 ， 我鼓起勇气上了手术台 ， 为父亲摘除了脑部肿瘤 。 ”
据毛颖教授介绍 ， 后来父亲出现走路缓慢、写字不顺手等症状 ， 甚至一度抱怨自己写字越来越难看 ， 后被确诊为帕金森病 。 经过循序渐进地用药和治疗 ， 老人家的疾病状况逐渐改善 。 如今 ， 85岁的父亲能步行2公里出门买东西了 。
【帕金森病|这种病一线城市治疗率不足40％，出现走路缓慢、手抖等症状要警惕】毛颖院长认为 ， “互联网医疗趋势下 ， 移动端的慢病管理将有效节约患者的就诊时间 。 以帕金森病为例 ， 近两年 ， 华山医院每年帕金森病患者的就诊量近3万人次 ， 1.2万例患者 ， 其中异地就诊患者超过一半 。 如果把简单且重复频次高的工作（比如复诊配药）能够分流到线上完成 ， 就能将目前医院线下的有限资源保留给更需要的患者 。 从而实现医疗资源的优化配置 ， 更好地服务患者 。 ”
一站式专病中心助力规范诊疗
尽管帕金森病已是常见的慢病 ， 但大众对帕金森病的认知情况却不容乐观 。 研究表明 ， 帕金森病患者从发病到确诊平均需要用时超过1年 ， 即便在北京、上海等一线城市 ， 其治疗率也不到40% 。 帕金森病一站式专病中心拥有神经内科、神经外科、康复医学科、心理科在内的多学科帕金森病综合服务团队 ， 该团队积累了丰富的跨学科抗帕经验 。
中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员会主委陈生弟教授指出 ， “帕金森病一站式专病中心是中国医师协会神经内科医师分会推出的重点项目 。 该项目的打造 ， 有利于推动我们全国帕金森病诊治的专科化、全程化、精准化、规范化和分级化的管理 ， 不仅造福于患者 ， 同时也能够提高临床医生在帕金森病领域的诊治水平 。
据复旦大学附属华山医院神经内科主任董强教授介绍 ， 华山医院神经内科帕金森病及运动障碍专业组由刘道宽教授在20世纪70年代创建 ， 经过40多年的积累 ， 由蒋雨平、王坚等教授建立了一个专业的临床研究团队 ， 并不断发展壮大 ， 与PET中心、康复中心、睡眠中心、神经外科等协作 ， 组建了具有华山特色的帕金森病多学科诊疗团队 。
让“回家后买不到药”成为过去式
从2011年起 ， 华山医院开始建立长期随访的帕金森病在线数据库 ， 以进行帕金森病慢病管理；2017年 ， 帕金森病慢病管理平台延伸到APP移动端——帕为APP 。
55岁的张阿姨确诊帕金森病已2年 ， 不仅会通过帕为APP在线上和主治医生沟通病情 ， 也会观看不同专家讲授的“帕为公开课” ， 享受足不出户就能和名医“面对面”的机会 。 然而 ， 张阿姨总是向复旦大学附属华山医院神经内科副主任王坚教授吐槽：“医生你给我开的药 ， 回外地老家后买不到 。 ”
为进一步加强帕金森病患者对疾病的管理 ， 日前 ， 帕为APP引入专业合作 ， 利用“帕金森病慢病管理”线上与线下结合的优势 ， 解决患者配药难的痛点 。
王坚教授介绍 ， “帕为APP是一个为患者和医生服务的慢病管理APP ， 集帕金森病及其高危人群的病情咨询、病情评估、诊后随访和慢病管理等功能为一体 。 过去像张女士一样抱怨买不到药的患者很多 ， 这次启动‘线上线下结合一站式中心’ ， 也是希望能够解决这一问题 ， 让患者的续方复购得到较大改善 。 ”
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