降价的天价药( 二 )
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△方恬翻看基因检测报告
有特效药了！一针近70万
2018年9月 ， 好消息来了 。
由渤健公司研发的全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液在境外上市 。 2019年2月 ， 诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批 ， 4月28日在上海上市 。 该药通过促进SMA患者的SMN蛋白水平 ， 延缓肌肉萎缩 。
2019年10月 ， 好消息又来了 。 三名SMA II型患者 ， 作为全国首例 ， 在复旦大学附属医院接受注射 。 且注射后 ， 情况良好 。
直到铺天盖地的新闻在病友群里弥散开来 ， 方恬才知道有了这种特效药 。 她看不懂英文 ， 也不善用各式软件看国外的相关报道 ， 她只关心去哪儿能够打到这个针？
69.97万？！当得知一针特效药需要近70万元时 ， 方恬感到很无助 ， 她以为她看见了曙光 ， 但高额的药费像一把无情的剪刀 ， 毫不犹豫地将烛芯剪断 。 一针药有5毫升 ， 一毫升是20滴 ， 一滴就是7000块 ， 一年需要打5针 。 即使参加中国初级卫生保健基金会对SMA援助的项目 ， 一年针打下来 ， 个人还需承担140万元 。
那时 ， 宁宁确诊已两年有余 ， 她已经完全无法自主站立 ， 膝盖也无法弯曲 。
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△宁宁正在做作业 ， 如果不用药 ， 再过几年她可能就无法握笔 。
再不用药来不及了
“妈妈 ， 我要尿尿 。 ”这是宁宁每天说得最多的话 。 因脊柱侧弯变形 ， 她的双腿无法自主站立 ， 需要方恬把她抱到坐便器上 。
方恬张开双手先把宁宁抱起来 ， 借助惯性让宁宁整个身体顺势趴在她的右手和右腿上 ， 右手再使一把猛力把宁宁抬起来 ， 才能把宁宁放置在坐便器上 。 看似简单的动作 ， 在冬天厚衣服的阻拦下 ， 完成起来并不轻松 ， “我也想给她买纸尿裤 ， 但是一个纸尿裤都要五六块钱 ， 只能兜住一泡尿 。 ”她抽出面纸 ， 给宁宁擦屁股 ， “孩子屁股嫩 。 ”这样的动作 ， 方恬每半天就要做两次 ， 抱下床再抱回床上 ， 一来一回得半小时 。
她害怕自己跌倒 ， 因为她倒下了 ， 宁宁连厕所都没办法上 。 由于支付不起指定医院的康复训练费用 ， 在一所高校担任宿管的方恬一直坚持自学护理知识 ， 也羡慕有条件的家庭给孩子做的额外锻炼 ， 游泳、瑜伽、唱歌等 。 “唱歌、游泳可以锻炼肌肉力量, ， 广州还有孩子能上台表演呢 。 ”持续运动不光能让患者保持一定的体能 ， 也可以让孩子和外界形成一定的联系 。
方恬花一万块钱在中医院办了一张小儿推拿卡 。 这一万块还是跟别人借的 。“我一个月工资2600块 ， 我老公3000多 ， 要还2900块的房贷 。 别说140万 ， 14万我都凑不起来啊 。 ”
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△方恬一家的午饭
7岁的孩子一般体重在50斤左右 ， 但宁宁有65斤重 。 这是由于她无法自己站立 ， 缺少锻炼造成的 。 从吃饭穿衣、洗漱上厕所 ， 到握笔翻书 ， 宁宁时刻都需要方恬的贴身照顾 。 早上四五点起床做早饭 ， 从二楼抱孩子到楼下再推半小时车到学校陪读 ， 课间带着宁宁上厕所 ， 夜里还要经常帮宁宁翻身 ， 方恬几乎每天晚上都会腰疼 。
为了让肌肉和骨骼知道有站立的需要 ， 每天下午宁宁要被绑在站立架上站一会 ， 还要穿着特制的矫正鞋 。 “妈妈 ， 今天我想绑草莓结 。 ”草莓是宁宁最爱的水果 ， 因为太贵 ， 又无法像虾一般冻在冰箱里 ， 一年吃不了几次 。 4根绷带像孙悟空的紧箍咒一般缠着她的腿 。 方恬用这样的方式减弱女儿的痛苦 。
方恬担心 ， 如果再不用药 ， 宁宁肌肉萎缩到一定限度后 ， 连坐也坐不住 。 “我经常睡着睡着把手伸进她的被窝里摸一下她后背 ， 我怕哪天早上一睁眼她就不行了 。 ”
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