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降价的天价药( 三 )


“我没告诉她有药可以治 ， 我又没有钱给她治 ， 告诉她干嘛呢？”
“妈妈 ， 我要是能走路就好了 。 ”方恬最害怕听到宁宁这句话 ， 但每一次她都努力扯开嘴角 ， 告诉宁宁 ， “快了 ， 你很快就会走路了 。 ”
降价的天价药文章插图
△宁宁坐在定制轮椅上
直播挣来了用药钱
和方恬一样 ， 王雨也被天价特效药折磨着 ， 她是患者双双的妈妈 。 2020年8月 ， 在好心网友的帮助下 ， 六岁的双双打上了第一针诺西那生钠特效药 。
王雨把杯子蛋糕从身后拿出来 ， 递给躺在床上的双双 。 扎着马尾辫的女孩努力嗅了嗅鼻子 ， 下意识地舔了舔嘴唇 ， 但很快又闭上了 。 对于带着插管呼吸机的双双来说 ， 每一个额外的动作都会带来一份疼痛 ， 但草莓蛋糕的香味能让疼痛暂时地缓解一下 ， 虽然不能吃 ， 但能闻一口总是好的 。
2020年3月 ， 在ICU住了100多天的双双出院 ， 医生告诉王雨 ， 如果再不抓紧用药 ， 孩子可能熬不过2021年 。
双双是SMA I型（严重型）患者 。 拍百日照时王雨发现她四肢无力 ， 以为只是孩子年龄小 ， 长大了就好了 ， 不曾想被确诊为SMA I型 。 相较于SMA II型 ， SMA I型的症状更为严重 。 双双的卧室就像一个小型的ICU ， 有着齐全的呼吸机、咳痰机、制氧机……王雨和丈夫就像是专业的护士 ， 给孩子定时吸痰、拍背……
双双出院后 ， 王雨开设了抖音账号 ， 发布照顾双双的日常 ， 以此募集药费 。 ７月 ， 她凑够了75万元的善款 ， 双双打上第一针诺西那生钠 。
“我也不想！很多人骂我 ， 说我拿孩子营销 ， 但我能怎么办呢？”因辞去工作 ， 王雨没有收入 。 早年还能跟亲戚借钱 ， 如今也开不了口了 。 “他们都知道这是个富贵病 ， 超级富贵的病 。 ”
“脚趾头能动了 ， 她能感受到我在挠她的脚心 。 ”第一针打完之后没几天 ， 王雨欣喜地感受到女儿的变化 ， 这种日常母女之间的互动 ， 对于他们一家来说 ， 迟到了4年。
但欣喜并未持续太久 ， 她算了一笔账 。 400g的奶粉 ， 318块钱 。 3小时喂一次 ， 一次20g ， 一天就要127块钱 ， 奶粉量不能再少了……因肌肉无力没法正常咳嗽 ， 痰液在气管、支气管和肺部越积越多 ， 普通感冒在双双身上非常容易变成重症肺炎 ， 一个月至少去一趟医院更换医疗器具 。 救护车来回得一千块 ， ICU住一晚就是一千五百块 ， 一趟医院下来就是五六千 ， 这个药两百 ， 那个药三百 ， 为了维持双双的生活 ， 一个月至少要花一万块 。 2020年5月 ， 王雨不得不把家里的房子卖了……
特效药降价了！
好消息是2021年１月４日来的 。
中国初级卫生保健基金会在这一天正式宣布 ， 为进一步减轻罕见病患者的治疗负担 ， 提高治疗可及性 ， “脊活新生—脊髓性肌萎缩症患者援助项目”于2021年1月1日起正式启动全新援助方案 。 项目援助药物将继续由渤健公司捐赠 ， 在全新援助方案的帮助下 ， 患者第一年的药物治疗自付费用将从原有的约140万元降低至55万元 ， 第一年降幅约60%；之后每年的药物治疗自付费用将从原有的平均每年约105万元降低至55万元 ， 降幅约50% 。
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△1月4日 ， 方恬的朋友圈里几乎全是“好消息”
病友们在群里展开了热火朝天的讨论 ， “终于迎来了SMA患者的春天！””终于等到了！宝宝加油！”“新年新气象 ， 已经减了一半了 ， 继续加油！”
“55万一年 ， 我还是付不起啊 。 ”方恬期盼着 ， 有一天诺西那生钠能够被纳入医保 。
2020年全国两会 ， 多位代表提出“关于健全常见罕见病SMA患者权益保障体系的建议” 。 2020年12月23日 ， 国家医疗保障局公开对十三届全国人大三次会议第7365号建议的答复：在2019年国家医保药品目录调整过程中 ， 通过准入谈判将10余个罕见病药品纳入了国家医保药品目录 ， 价格明显下降 ， 罕见病患者保障水平明显提升 。 同时 ， 对于部分价格特别昂贵的特殊罕见病用药 ， 由于远超基金和患者承受能力 ， 无法纳入基本医保支付范围 。 总的来说 ， 符合条件的罕见病药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围 ， 并为贫困罕见病患者提供了医疗救助方面的解决渠道 。 但从基本医保基金承受能力来看 ， 2019年城乡居民医保人均筹资仅800元左右 ， 而SMA等罕见病用药费用达到每人每年数百万 ， 远超基本医保支付能力 。 下一步 ， 国家医保局将立足基本医保“保基本”的定位 ， 结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素 ， 通过严格的专家评审 ， 逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围 。 同时 ， 积极研究罕见病患者用药保障措施 ， 更好地保障参保人员利益 。


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