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患者|不可思议！福州一妙龄女走路总摔跤，竟是患上“美女病”

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近日 ， 在医院药房处 ， 34岁的文文看着那一堆药物 ， 长叹了声气 。 自从患上多发性硬化症 ， 她就长期与这些药物相伴 。
患者|不可思议！福州一妙龄女走路总摔跤，竟是患上“美女病”文章插图
摔了一跤 ， 就变成了“林黛玉”
十几年前 ， 还是大四的文文在跑步时突然脚软了一下 ， 摔了一跤 ， 明明摔得不严重 ， 但怎么都爬不起来 ， 膝盖异常疼痛 。
骨科检查没事 ， 四肢却越来越僵硬 ， 不仅丧失了跑步的乐趣 ， 甚至无法正常走路 ， 走路一瘸一拐 。 后来 ， 高跟鞋穿不了 ， 再后来 ， 连穿着平底鞋都要扶着墙走 ， 虚弱地就像“林黛玉” 。
再后来 ， 文文的右半身开始发麻 ， 辗转多家医院 ， 文文才在福建医科大学附属第一医院神经内科找到了病因：多发性硬化 。 大多数多发性硬化症患者在20~40岁时出现症状 ， 女性约为男性的1.5-2倍 ， 因此该病也被称作“美女病” 。
福建医科大学附属第一医院林艾羽教授表示 ， 多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病 ， 主要损害脑部和脊髓 。 身体的免疫系统会错误地把大脑、脊髓的正常髓鞘组织 ， 识别为“入侵的异己” ， 发起攻击 。 目前这种病的病因尚不明确 ， 可能与遗传、环境和病毒感染等有关 。
全国3万名患者 女性多发
多发性硬化好发于20-40岁的青壮年 ， 女性约占2/3 。 目前 ， 我国约有超过3万名患者 。 2018年5月 ， 多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》 。
“之所以叫多发性硬化症 ， 是因为这种病在时间（长年多次复发）、空间（侧脑、脑干、皮层等脑内多病灶发作）都多发 ， 不同患者症状差别很大 。 常见症状包括视力减退、眩晕、步态不稳、单肢或多肢无力麻木、三叉神经痛、排便障碍、性功能减退、疲劳等等 。 ”林艾羽介绍 ， 多发性硬发症诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果 。
目前 ， 多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗 。 急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状 。 而疾病修正治疗药物是缓解期治疗多发性硬化的标准药物 ， 但在我国 ， 疾病修正治疗药物使用率仅有10%左右 ， 且多数患者因经济问题放弃治疗 。
但2021年1月1日起 ， 我省像文文这样的患者将有望享受更好的医保报销待遇 。
【患者|不可思议！福州一妙龄女走路总摔跤，竟是患上“美女病”】近日 ， 福建省门诊专项药品保障政策正式出台 ， 20种药品被纳入门诊统筹支付 。 “像我服用的特立氟胺片也在其中 ， 不用住院 ， 也可按城镇职工医疗保险待遇80%报销 ， 一个疗程能省6000元左右呢 。 ”文文表示 。
来源：福建卫生报采访人员 刘伟芳
编辑：杨小懒


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