我的孩子得了罕见病( 三 )
原本在东莞打工的陈林 ， 回到老乡一家餐馆帮厨 ， 每天下了班就陪着孩子 ， 教他复习曾经学过的儿歌、古诗 ， 带着他出门逛逛商场 。 “医生说 ， 孩子将来可能会走不了路 ， 需要坐轮椅 ， 也可能心脏会有问题、视力会有问题 ， 那我们就趁现在带着他多出去走走 。 ”
“孩子生病后 ， 更加黏我了 ， 最喜欢抱抱和亲亲 ， 坐在我腿上玩 ， 真正成了一个‘黏宝宝’ 。 我很享受这样的生活 ， 做父母的应该都会很享受孩子黏自己 。 ”陈林说 ，“只希望小杰当一个长不大的宝宝 ， 我们也永远待他是个宝宝, 一家人就是要黏在一起 。 ”
爱踢球的陈林 ， 偶尔也会带小杰重温小时候的时光 。 小杰四五岁时 ， 父子俩还能在村口小广场踢上一两个小时 。 夕阳下练习着传球、带球 ， 是陈林陪伴儿子成长中最美好的回忆 。 不过如今9岁的小杰 ， 越来越“安静” ， 对滚到面前的足球 ， 只能懵懂地踢上一脚 ， 不知道该踢往什么方向 。
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11月18日 ， 天气晴朗 ， 小杰的父母陪他在家门口踢球 。
陈林的坚持给刘丽主任留下非常深刻的印象 。 “很多罕见病孩子的家长 ， 脸上都是愁云惨雾 ， 悲观绝望 ， 这样坚持呼吁改善罕见病保障政策的父亲很少见 。 ”
“罕见病可能存在于每个人身上 ， 要救孩子 ， 家长必须走出来 ， 让社会认识罕见病 ， 即便不为我们自己的孩子 ， 也要为下一代的人考虑 。 ”陈林告诉采访人员 ， 希望有更多人包括医生了解罕见病 ， 也希望小杰可以早一点重新用上药物 ， “只希望多陪他一天 ， 就幸福一天 。 ”
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小杰和爸爸在草地上玩耍时 ， 亲了爸爸一口 。
【采访人员】严慧芳
【摄影】张迪 张宇晴
【视频剪辑】周鑫宇 张迪
【作者】 严慧芳；张迪；周鑫宇；张宇晴
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来源：南方+ - 创造更多价值
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