「类风湿互助」但害怕没有方向的未来,我们不害怕类风湿

《上个月14号医院确诊的类风湿 , 我才22岁 , 感觉未来没有希望了》
昨日 , 风小助在类风湿互助平台看到了一位年轻的病友发布的一篇帖子 。
“刚参加工作不久 , 就得了这个病 , 现在走路已经一瘸一拐了 。 单位复工 , 也不敢去上班 。 手腕疼得厉害 , 拿不起鼠标 。 医生说我的情况比较严重 , 要我三天后再去医院复查 。 我的未来最终是致残吗?群里面有和我一个年纪的病友吗?求求你 , 说点什么” 。
22岁 , 人生正在起步的年纪 , 实现人生的抱负 , 展现个人才华……未来可期 。
本是一切皆有可能 。 类风湿却让“可能”变成“无能” 。
为什么总说 , 得了类风湿 , 就没有了未来 。
「类风湿互助」但害怕没有方向的未来,我们不害怕类风湿
文章图片
病友阿莲:
学校开学前确诊的类风湿 , 现在很害怕面对老师和同学 , 不敢跟朋友说我得了病 , 怕别人关怀怜悯的目光 。 可是复查和治疗总需要请假 , 瞒是瞒不了多久 , 走一步算一步吧 。
现在吃5种不同的药 , 头发掉得很厉害 , 本来我就脱发严重 , 现在都不敢梳头 。 前几天去复诊 , 医生说炎症控制不佳 , 让我打强的松 , 我一听是激素 , 不肯打 , 医生就让我再吃一个月药 , 如果控制得不好就只能打激素 。
本来我性格很活泼开朗的 , 现在常常郁郁寡欢 , 偷偷抹眼泪 , 不知道未来将会是怎样 。
病友可可:
因为得了类风湿 , 我被迫辞职了 。 上班非常困难 , 去公司爬个楼梯都心有余而力不足 。 连续吃了两个月的止痛药副作用很明显 , 时常呕吐、胃痛、头晕 。
昨晚试着停吃止痛药看身体反应 。 一晚上全身关节痛得厉害 , 翻个身疼痛感都会一阵阵袭来 , 情绪低落崩溃 , 躲在被子里哭 。
【「类风湿互助」但害怕没有方向的未来,我们不害怕类风湿】一个人在外打工 , 那一刻感觉好孤独 , 想着自己以后会不会是个废人 , 哭得越来越伤心……
病友半树梨花:
半夜我又疼醒了 , 接着整晚因疼痛失眠 。 好多年了 , 天气一变冷或者下雨 , 手指和脚关节就会痛 , 程度不一 , 痛的时候碰都不能碰 。 去各大医院查过几次 , 吃过很多药 , 但病情总是反复 , 治疗一直没什么效果 。 医生说治疗的太晚了 , 就给开了个止疼药 , 疼得厉害的时候吃 。 现在年纪越来越大 , 心态也平和许多 。 年轻时心态总是不好 , 总是怨天尤人 , 总怪老天为什么让我得这个病 。 现在想通了 , 日子一天一天过 , 以后怎么样 , 随便吧 。
病友半藏:
确诊时正在读高中 , 现在已经工作二年 , 曾经为了治病去过北京 , 上海的各大医院 , 看过各种类风湿方面的权威医生 。 除了激素没吃过 , 剩下的各种方案基本都吃过经历过无数的副作用 。 经历过无数次病痛折磨和发病期间的各种关节疼痛 , 现在也仍旧在经历 。 经历了天崩地裂到一切看淡整个过程 。
「类风湿互助」但害怕没有方向的未来,我们不害怕类风湿
文章图片
类风湿关节炎是自身免疫性疾病 , 患上类风湿性关节炎后 , 关节疼痛虽然是主要的症状 。 但体内细胞因子的释放及其它免疫细胞的活化 , 并产生多种炎症介质 , 关节疼痛只是外在表现 , 还会引起内在滑膜增生、软骨及骨破坏等 , 最终发展为关节畸形、致残 。
现在的医疗技术还只能控制病情的发展 , 无法完全根治类风湿关节炎 。 很多类风湿病友的病情进入晚期后 , 患病关节都会出现不逆转的变形、增大、外翻的情况 。 据统计 , 类风湿的致残率高达80% 。
未来是人生的前路 ,
每一个人都在为未来拼搏 , 对未来充满期盼 , 希望生活美好、幸福、富足……
但对于类风湿患者来说 , 类风湿极高的致残率 。 却让每一个类风湿的患者 , 对未来只能剩下祈祷 。


推荐阅读