『穿越孤独拥抱你』当自闭症儿童长大:奇迹不是一个结果,而是一种状态( 三 )


“鄢成的事情人们知道后,都觉得社会应该对此负责,应该给这个家庭提供帮助,这也是过去很多这样的事情发生后累积达成的结果。以前我们总是纠结于这样的孩子有什么价值,现在我们想的则是,如何对待这个孩子。这是一道考题,我们在回答的过程中,我们的社会也进步了,这就是价值。”
 『穿越孤独拥抱你』当自闭症儿童长大:奇迹不是一个结果,而是一种状态
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《雨人》
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现实主义的时刻
当然,写作时张雁也有很多怀疑的时刻,怀疑自己的能力,怀疑写作的意义,怀疑一切的努力都是徒劳。曾经有一度,张雁几乎要放弃所有关于自闭症的写作,因为觉得自己没有力量去帮助别人。
但这些也都挺了过来。最难的是家庭生活里那些琐碎的细节。
写完第一本书后,张雁有了第二个孩子。通常,有自闭症孩子的家庭会对生二胎有顾虑,要么怕第二个孩子也有自闭症,要么怕两个孩子在一起会产生种种问题。张雁也有过顾虑,但最终选择了面对它:“选择了生另外一个孩子,是选择了一条更加充满不确定性的路。家里有两个孩子,时间、精力、金钱,每一样都需要精打细算。这个时候就不是抒情的时候,而是现实主义的时候。”
生下弟弟之后的八九年里,张雁始终处于一种打仗的状态,整日纷乱仓皇,没有时间静下心来思考。直到2015年前后,弟弟又上了小学,哥哥乐渔九年义务教育毕业,暂时安顿到了绍兴当地的一个阳光家园,张雁的时间才渐渐慢下来。
 『穿越孤独拥抱你』当自闭症儿童长大:奇迹不是一个结果,而是一种状态
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《不同的音调:自闭症的故事》
版本:后浪丨四川人民出版社2019年6月
在养育两个孩子的过程中,张雁也改变着自己。她想,假如没有弟弟,自己很可能会把“康复”的希望寄托在乐渔身上,会“推”着他做很多事,但弟弟使她学会了实事求是,使她发现,很多问题也并不是现实问题,而是想象出来的问题。
两个孩子给她的感觉很不同。在哥哥身上,张雁感觉时间慢了下来,而在弟弟身上,似乎能看到生命的差异和共性。“人固有一死。人的一生,不过几十年,每个人的生命长短差不多,结局也差不多,那么差别在哪里呢?挣钱多就很重要吗?在社会上有地位就很重要吗?我想我们要放弃一些偏执,放弃控制的欲望。我们要看到孩子本身的能力和局限,不是尽全力去挑战它,而是去认识它、理解它。我觉得这对于所有的孩子都很重要,不管是普通孩子还是特殊孩子。很多家长对孩子期待要求过多,这会造成很多问题。”
对于受自闭症困扰的家庭来说,“困在躯壳里的孩子”是一个饱含希望与梦想的概念。父母们认为,“真正的孩子”隐藏在患有自闭症的身体外壳之下,仿佛自闭症是一个上了锁的房间,而他们一直在寻找钥匙,所以,父母们有着想要找到“被困孩子”的强烈欲望,往往这个时候,就会造成悲剧。历史上,被许多家庭奉若神明的FC疗法
就曾引起毁灭性的后果,在这场巨大的悲剧里,撒谎的不是“某个人”,而是“希望”。人类在认识自闭症、理解自闭症的过程中犯过无数错误,我们希望“治愈”他们,但正确的做法是,我们能够按照生命的本来面目理解和接受他们,支持他们以自己的方式生活。
纪录片《遥远星球的孩子》
自《蜗牛不放弃》出版以来,十多年过去,那些曾经的小蜗牛们都长大了。经过家长和他们自己的共同努力,有的接受高等教育成为大学生、博士生;有的参加了工作;有的在音乐和绘画上有了自己的造诣……但更多的小蜗牛们没有变成社会宣传中经常出现的“天才”、“奇迹”,他们只是慢慢成长为普普通通的残障人士,需要在有保护的环境里生活和工作。乐渔也没有走进“正常人”的轨道,没有智力上的飞跃,也没有天才的火花闪现,只是安安静静地生活着。
“并没有奇迹这回事”,张雁在书中写道。或者,我们也可以换一种说法:“奇迹不是一个结果,而是一种状态。在孩子的成长当中,它不是一个终极的结论,而是一个较高的起点。每个人都需要自己的‘奇迹’,但一个人的奇迹无法与另外一个人的奇迹相比较。”张雁说,就像电影《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原,他们只是向前跑,这是他们的一种状态,是他们在生命里找到的想要坚持的一种东西,他们在其中倾注了全部的生命,全部的快乐,“我觉得这就是奇迹”。


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