『穿越孤独拥抱你』当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态( 五 )
4
当新的问题出现
从八十年代至今，中国自闭症家长群体经历了几代人。创办“星星雨”的田惠平、创建“以琳”的方静，是最早一批发声发力的父母。经过他们的努力，自闭症群体的生活与命运有了很大的改观。但每一代的情况都不尽相同，新一代父母有了更便捷的资讯环境、更好的资源支持，但也面临更多的压力和新的困难。
文章图片
《蜗牛不放弃》
版本：华夏出版社2016年4月
年轻一代的父母舍得花钱，但通常没时间没精力。这就会带来一个问题：很多人看到父母的迫切需求与期待，嗅到商机，就会很快地办起关于自闭症的各种机构，但这些机构是否真的能够给孩子带来帮助，解决父母的问题，这在将来会成为一个很普遍的困扰。比如，对于托养机构的高额费用，没有钱的家庭会支撑不起；虽然政府会发放补贴，但通常会给到定点机构，不一定能给到每个有需求的家庭；而那些抱有期待的父母若没有真正了解自闭症，徒然期求“治愈”，最后只会人财两空。在这个困扰中，越是边缘的人，压力会越大。尤其是在疫情突发这样的特殊时期，大家的空间都会变窄。
对于这些问题，社会需要开放一些弹性的空间。张雁以乐渔小时候举例，因为幼儿园不接收自闭症儿童，所以乐渔4岁到7岁之间都是在各种小机构出入——打工子弟学校、社区老人照顾、下岗女工在家里接收一两个特殊小孩照顾等等。这些临时看护对于每个家庭都是一些非常救命的帮助。但是现在，这种小的临时托养机构越来越稀缺，因为不受支持，大家也不愿去承担责任，而社会上的机构都需要满足各种各样的硬件、学历、证书等等“规范”，弹性空间都被堵死了。如果政府能够扶持一些小的个人机构，能让这些地方容纳这些特殊的孩子，这对社会压力将会是一个很大的解放。
解决的办法，张雁觉得，一个是让市场去解决，一个是把责任和社区联系起来。我们整个社会的管理方法和机制需要根据各种各样的需求来改变，它需要更灵活，需要更清晰的权责。
但这就是更难的地方。“我们在解决自闭症问题的路上走了这么多年，知道很多问题的解决是一个特别复杂、综合的过程，牵一发而动全身，想简单解决一个问题几乎是不可能的。以后的路会更难，因为容易的都做完了，能提出的建议我们每年都在提，能做的事情都在逐步落实，但还有很多东西是一下子做不到的。新的情况在不断出现。”
当自闭症群体受到了更多的善待和重视，某些比较暧昧的问题也会凸显出来。比如越来越多的非自闭症患者声称自己是自闭症，当他们犯下错误时，就会给真正的自闭症群体带来一些不好的影响。这就需要我们把个人和群体分开，对责任进行厘清。又比如，会有一些不礼貌的成年自闭症者，既要求平等相待，又要求特殊照顾。“我们家长也是如此。你不能说要求权利的时候要大家将你当成普通人，要求守规矩的时候又要大家将你当成特殊人士。我们要求平权、要求任何东西的时候，我们应该问问自己，我们为此做准备了吗？我们是不是真的理解权利和责任？”
张雁以日本的一位母亲明石洋子为例。他的大儿子有自闭症，弟弟出生后，她就告诉哥哥要照顾弟弟，尽管哥哥能力比较差，但是他真的在努力照顾、保护他的弟弟。“我们的平权应该建立在做一个人的自尊之上。这都是比较细小又比较难做到的地方。”
文章图片
《与自闭症儿子同行2：通往自立之路》
版本：华夏出版社2011年12月
事实上，面对新问题、新困难，如果有一个稳定的承压结构，是可以慢慢消化解决的。比如成年自闭症人士和家庭面临的问题并非个别，而是显现了我们整个社会面对老龄化社会的种种困厄和不足。对此，张雁觉得，进入老龄化社会多年的日本或许可以给我们提供一些借鉴。“它好的地方在于波澜不惊，有一个比较稳定的承受力，我们也需要这样一个稳定的结构。但这个稳定的结构从哪里来？有一个很重要的方面是社会对弱势群体的重视。这次疫情中也有一些比较好的应对，鄢成的悲剧发生后，政府花了很大力气排查、救助残障群体。我们做了这件事，就在一定程度上防止了动荡和坍塌，这其实是一个很大的进步。”
推荐阅读
- ■养宠物真可以缓解孤独吗？一起来听听“铲屎官”的心声吧！
- 南京大屠杀幸存者蒋树珍：穿越战火的“女孩”祈祷和平永存
- 和朋友旅游回来到家里总会有孤独或者失落感是为啥
- 郑谊|坦克300特别版实拍，长途穿越连改装都省了？
- 蔡依林|拒绝蔡依林拥抱？伍佰下台后秒道歉并澄清原因
- 趣头条|十五周年‘’穿越沙漠的行者，这可能是第一台进沙漠的VV7
- 汽车配置|2021款“穿越者”来了，颜值性能完爆汉兰达，性价比十足！
- 新车|外观凶悍，质量可靠，2021款丰田穿越者发布
- E电园|拥抱智能汽车的品牌“换新季”有备而来 最终谁能突围？
- “邻居都在传风言风语!”自费请保姆却被子女辞退，99岁老人痛哭：从没这么孤独过