『穿越孤独拥抱你』当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态( 四 )
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《马拉松》
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当小蜗牛们长大
今年世界自闭症日的议题是：向成人期过渡。这是个姗姗来迟的议题。今日的我们尽管对自闭症的认识有了很大的进步，但多数人还是会留有很多刻板印象，比如提到自闭症，首先想到的依然是自闭症儿童，忽视了庞大的成年自闭症群体。
这种忽视是整体性的，从个体到社会皆是如此。当九年义务教育结束后，自闭症青少年如何过渡到成年，他们成年后如何生活、在社区里自理自立、接受职业教育，甚至参加工作，这些问题的出路都是模糊的。有人觉得，政府多给补贴、社会多捐款就可以，但许多问题并不是缺钱这么简单，对于成年自闭症人士的社会化养护、救助和保障需要制度体系的支撑，但目前在国内，这个体系还远没建立起来。所以如今摆在我们面前的是一个怪圈：一方面是自闭症成年养护机构办不下去，一方面是很多自闭症患者没有地方去。
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《幸福双响》
版本: 新民说｜ 广西师范大学出版社，2020年2月
在北京，人们现在比较熟悉的养护机构是慧灵和利智。它们都经营了很多年，但一直都有各自的困难。慧灵是连锁机构，采用市场化运作方式，偏重托养，虽然收费低，但很难针对每个自闭症患者提供个性化服务。利智更接近社区型居家养老，收费也低，但因为租金贵、各项支出繁多，所以员工待遇也比较捉襟见肘，无法招揽人才，更没有能力发展。而且，这些机构都不是政府定点机构，不能够旱涝保收。但若将目光转向其他机构，又会面临公立名额少、私立收费高的问题。
那么如果政府介入，需要怎样的介入？又该如何把钱花到合适的地方？张雁提到，广东曾有类似养老院的尝试，投钱在郊外建立新的托养中心，但大家并不愿待在那里，因为环境很陌生，管理模式也很粗放，自闭症群体在这样的地方甚至会制造很多麻烦。所以我们整个机制的建立需要一个个性化的过程，这个机制是一个能够根据需求改变的灵活机制。“这个机制怎么来？我们的家长组织、公益机构和政府进行充分的沟通，先去做，做得好就推广，不好就调整。在这个过程中，权责都要进行清晰界定。大家各自出力，摸索出一条路，充分利用各方面力量把事情办好。”
戴榕等人在广州发起的“融爱行”随班就读支持计划是一个比较成功的案例。家长、教育部门、非政府组织、特殊教育学校、普通学校的通力合作，使得“融爱行”项目不断壮大，但在融合教育推广中也有问题。张雁觉得，最大的困难来自师资。很多时候，它的教学需要依赖特殊学校，但特殊学校自己也缺乏师资。一个很大的问题体现是IEP
的制定和执行。通常接收特殊孩子需要制定IEP，但往往IEP会变成形式化的东西——孩子千差万别，IEP却千篇一律。事实上，真正有效的是评估、协商、阶段性的调整。但这个机制谁来保证呢？普通学校的老师们都很忙很累，没有精力和动力保证，也没有专业的训练。可能自闭症培训机构的老师会更有经验，但他们因为没有教师证或者其他问题，不能到学校里当老师。所以，特殊教育体系存在着各种各样的断裂与缺失，需要国家加大投入、不断完善。
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《雨人》
对于乐渔的未来，张雁的想法是，他能像现在这样有个可以干点闲活的地方，喜欢去工作就去，不想去就待在家里，能够一个人照顾自己就好。假如他不能够自己一个人，可能最后还是会去一个庇护性的地方。但这样的地方比较难找，便宜的进不去，贵的支撑不起。社区居家养老最合适，但如果不行，还是需要社会的支持。
张雁希望，未来能有更多的支持和选择，不要让大批人没有地方可去。政府托底只能提供一个最低限度的保障，这就需要整个社会的养老救助体系慢慢建立起来。“这种建立不是说出台一个政策，每个省、市都建立一个托养机构，而是说整个社会需要向细致、科学、多层次的体系转变。我们的社会需要精细化，不断校正、抵抗那种粗糙的、粗暴的、一刀切试图解决所有问题的东西。”
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