健康界|总有一个无法治愈,疾病和爱情
今天是世界银屑病日 。 醒目的红斑和白鳞屑会剥蚀银屑病人的外貌 , 心理和生理的压力 , 会逼迫病患们偏离正常的生活 。 患有银屑病的北京青年大熊 , 在与疾病长达十年的缠斗里 , 他的顽疾和爱情一直都未痊愈 。故事时间:2009-2019年
故事地点:北京、海南
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“我跟你直说了吧 , 我就希望她能找一个正常人 。 ”小樱的母亲下巴微微扬起 , 说道 。 大熊压低了帽檐 , 心里想 , 您说的没错 , 我就是不正常 , 没人会喜欢我这样儿的 。 那是大熊确诊银屑病的第六年 , 他和初恋小樱高中时开始在一起 , 已有九年 。 眼看到了谈婚论嫁 , 小樱的妈妈知道了他的病 , 强烈反对 , 两个人的相处愈发艰难 。 这天大熊来小樱家的店里找她 , 刚踏进门 , 就被小樱的母亲拽到了员工休息室 。 他心里害怕又烦闷 , 但还是不好意思发作 。 对方盯着他 , 继续说 , “我姑娘要模样儿有模样儿 , 要身材有身材 , 名牌大学毕业 , 找谁不行啊?”大熊没吱声儿 , 低下头 , 攥紧拳头 。 她接着问:“小伙子 , 你这上班一个月工资多少啊?”大熊如实告诉她一个月5000多 。 “那你觉得你能照顾好我家女儿么?”小樱母亲用手指着大熊 。 “我自己也做项目 , 目前半年差不多挣了50多万吧 。 ”大熊咬了咬牙 , 挺直了腰杆 , 略带骄傲地直视着对方 。 小樱母亲的眼睛立刻亮了 , 语气也缓了下来 , “阿姨刚才说那些话 , 也是为你们俩考虑 , 别太在意 , 先治病 。 ”大熊是个北京男孩 , 家境尚可 。 自己也通过接项目赚了不少钱 。 朋友圈里是天南海北的四处飞 , 常去看各种摇滚乐队演出 , 不用上班 , 也没有生存压力 。 从表面看 , 他与常人无异 , 没人知道 , 他隐藏多年的秘密 。
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这个秘密最初的形态是一块小小的荨麻疹 , 在大熊上大二那年 , 一次期中考试结束熬夜喝酒聚餐之后 , 这块小小的荨麻疹突然出现在大熊的左前臂上 。 大熊没在意 , 为了消解若有似无的瘙痒 , 挠破了那块荨麻疹 , 那之后 , 伤口没有愈合 , 原来的小红疹上反而起了一层白色的皮儿 。 一开始 , 大熊没有放在心上 , 短短几天 , 这些小小的红斑无声地蔓延至他的四肢、前胸、后背 , 甚至额头 , 红肿且奇痒难耐 , 红斑上挂着白皮儿 , 大熊自己看着特别膈应 。 他这才慌了 , 连忙去一家中医院看诊 , 老中医看了一眼 , 说:“你这个是银屑病 , 也就是咱们俗称的牛皮癣 。 ”大熊还没领会到有多严重 , 问医生治疗的办法 。 没想到医生轻描淡写地说:“不好治 , 吃药能缓解 , 目前谁都不能说治愈 。 ”20岁的大熊急了 , 他冲进药房 , 匆匆缴费、抓汤药 , 只想快点解决这一切 。 医生诊断他罹患寻常型银屑病 , 这是一种常见的皮肤病 , 极易复发 , 难以治愈 。 大熊的皮肤上会持续长出红斑或丘疹 , 它们很快会被白色的磷屑覆盖 , 瘙痒难忍 。 还有一些长期使用糖皮质激素的病人 , 会因突然停药罹患另一种银屑病——红皮型银屑病 , 全身皮肤都变得红肿干裂 , 像鳄鱼的皮肤那样呈鳞块状分布 , 表面覆盖着白色的皮屑或黄色的硬痂 , 即使病愈 , 被红斑和皮疹肆虐过的皮肤也很难变成原本光滑的皮肤 。 实际上 , 早在2013年 , 世界卫生组织就将它列为了重大慢性疾病 , 目前估计我国约有650万银屑病患 , 医生们对这种病都已见怪不怪 。 为治病 , 大熊跑遍了北京的知名医院 。 所有的医生都说着类似的叮嘱 , 写同样的药方 , 大熊去了几次 , 就失去了耐心 。 然而 , 红斑和磷屑还在大熊的体表继续扩散 , 它们逐渐覆盖大熊全身 。 每天早晨起来 , 大熊都得扫一遍床上的皮屑 。 红斑一碰就掉白皮 , 床单上四处沾染血迹 , 同时还会有组织液渗出 , 散发异味 , 这让大熊愈发地自我厌恶和嫌弃 。 他不敢穿白衣服 , 因为穿一天下来白色的布料上都是血印儿 。 不仅如此 , 稍微情绪激动或抑郁 , 大熊的皮肤就会变厚增生 。 渐渐地 , 大熊越来越讨厌自己的外表 , 变得异常自卑 。 走在路上 , 他见到反光的镜面都要躲着走 , 洗澡时则关着灯 , 也不敢望镜子一眼 。 为了遮盖异样的皮肤 , 患病时有五年 , 无论春夏秋冬 , 大熊出门都穿着长袖长裤 。 本科毕业典礼上 , 他连学士服都没敢穿 , 也因如此 , 他的毕业典礼没有留下一张照片 。 女友小樱穿着漂亮的学士服站在草坪中 , 美好得如同春日的樱花 , 大熊看了 , 觉得自己真配不上她 。
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