我和IBD的故事 · 征文系列 | 父亲，你唯一不可替代
父亲
——你唯一不可替代
作者：钱宏亮
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迷迷糊糊记得上一次写信大概是在6年前 ， 还是高考之前写给父亲的 ， 告诉他我一定可以考上南京医科大学 。 自从4月9号住院以来 ， 总想写点什么 ， 生怕以后就没有机会了 。
“绿色癌症”对于23岁的我来说 ， 来的太过太残酷 ， 大部分是因为恐惧 ， 直白的说就是我的心理承受能力无法直面死亡 。 18号距入院 ， 已经9天 ， 距确诊已经2天了 ， 内心煎熬是无法用语言来形容的 。 好在上天眷恋 ， 没让我辜负高中3年的努力 ， 让我顺利浪完了4年大学 ， 在拿到学士学位后 ， 找到了一份与大学专业对口的工作 ， 对于我这个成长在小城市 ， 父母是工薪阶层男孩来说 ， 学业生涯的7年应该是我人生中最美好的时光了 ， 谈不上学业有成 ， 却也还算完整 ， 暂其称为我的前半生吧 。
4月18日 ， 这一天可以算我后半生的开始吧 。 为什么对这一天记忆这么深 ， 因为那天是我人生中见第一次见父亲落泪 。 那个在我印象中无所不能 ， 高中无论刮风下雨都接我回家；大学时期在切除后背脂肪瘤第二天 ， 帮我把旅行箱硬生生扛到五楼；这个能以一己之力扛起一个家庭责任的父亲 。
那一晚 ， 在空荡荡的病房里红着眼睛与我抱头痛哭 。 从住院以来 ， 每天12小时的点滴 ， 父亲近乎寸步不离 ， 生怕再发生一点意外 。 10个夜里没有睡觉 ， 父亲被现实摧残的近乎脆弱的婴儿一样 ， 只要抬起头我就能看到他黑黢黢的眼眶伴着通红充血的眼角 。
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▲江苏大学附属医院
因为疫情家庭工作等各种原因 ， 本应在春节回来的检查推迟到清明 ， 很庆幸我的身体把这个病硬生生拖了2个月 ， 至少是在送走爷爷之后 。 很难想象如果是在爷爷接近离世那段时间查出来 ， 父亲会是怎样 。 那一幕我至今难忘 ， 因为各地习俗不同 ， 送走爷爷的前一天 ， 我倚着门框 ， 看着父亲独自一人骑着电动车去买簸箕扫把的背影 ， 竟倍感苍凉 。 父亲厚实的肩膀在那一刻竟显得如此薄弱 ， 没有任何人的帮衬 ， 全家的重担都压在他一人肩上 ， 全靠死扛 。
从去年12月爷爷糖尿病并发症开始 ， ICU、家、单位三点一线几乎是父亲一天的日程 ， 而在外地工作的我没有帮他分担过一点点 ， 我几乎能想象到父亲无数次一人守候在ICU外 ， 手中拿着一张张病危通知单 ， 孤助无援的样子 。 休息在那段时间甚至都是一种奢望 ， 各种煎熬我甚至不知道他一个人是怎么扛过来的 。
因为我与父亲都是独生子 ， 如果不是那晚我甚至都不知道父亲经历了怎样的童年 ， 都说三十而立 ， 而父亲……从小被爷爷奶奶带大的我 ， 成长之路可谓是一马平川 。 都说隔代亲 ， 他们甚至将童年对父亲的亏欠都弥补在了我身上 。
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因为在外地工作 ， 导致我没见爷爷最后一面 ， 这成为了我人生中最大的遗憾 。 对于从小被爷爷奶奶带大的我来说 ， 奶奶近乎算是我现有精神支柱里最重要的一支 。 本想着按自己职业生涯规划循序渐进 ， 在现有工作单位积累经验 ， 等时机成熟回镇江换一份更合适自己的工作 ， 娶妻生子 ， 给奶奶颐养天年 ， 这应该是最完美的结局了 。
奈何天不遂人愿 ， 即便是这样 ， 这个我最依赖的男人依旧在抹完泪水之后拉着我的手安慰我 ， 或许那一刻我才真正体会到父亲心中的五味杂陈 ， 也正是那一刻我甚至觉得自己就是一个负担 ， 他的伟大不是我能用只言片语来形容的 。
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4月24日 ， 打完英夫利西单抗已经一周了 ， 回想起打英英夫利西单抗的情形 ， 你甚至都无法形容出一个男人可以将事情做的细腻到如此程度 。 因为生物制剂的使用对于时间把控的要求特别高 ， 配着手机15分钟的定时闹钟 ， 父亲的眼睛近乎是一眨不眨 ， 数着输液袋里往下滴的药水 ， 1滴 ， 2滴 ， 3滴……我躺在床上看着父亲巩膜中的一条条血丝 ， 总想为他做点什么 ， 却又无能为力 ， 那种无助感我至今都想不出该怎么形容 。 眼前的这个男人为我真的是倾其所有 。
对于CD患者来说 ， 恢复期总是漫长的 ， 尤其是在发作期进入缓解期之间 ， 虽然感觉身体在一点一点在修复 ， 但是丙氨酸氨基转移酶的突然升高 ， 肝功能异常性损伤 ， 让父亲已经苍白的脸上又多了一丝愁容 。 自从确诊以来再也没见父亲笑过 ， 我甚至可以观察到他肉乎乎的脸庞在日渐消瘦 ， 一根一根黑发在以肉眼可见的速度变白 ， 我生怕一夜白头发生在这世界上最爱我男人的身上 。 我甚至都不敢让他上秤去秤一秤体重 ， 我能清楚的感受到他原来的啤酒肚没有了 ， 很难想象近半年来他到底瘦了多少 。 一连串的家庭变故 ， 像一座座山压在这个普通的不能再普通的男人身上 。
自从住院以来 ， 手头工作近乎搁置了 ， 尽管每天用挂完水之后的余力 ， 去尽可能的完成还没结束的工作 。 但是社会是残酷的 ， 企业不会因为你生病而同情你 ， 因为你已经不能为其创造效益 ， 公司领导的行事 ， 也在我意料之中 。 项目经理让我放开手头工作安心养病 ， 项目点入住新人 ， 等等公司一系列操作 ， 意味着你已经不能胜任这个工作岗位 ， 被裁员几乎是板上钉钉的事 ， 剩下的只是时间问题 。 能者上之 ， 这是我能对其总结出来最精辟的评价 。 变相的说就是我从一个有稳定收入的员工瞬间变成了无业游民 。
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这对于一个刚刚踏出校门找到工作的大学生来说是难以接受的 。 6个月痛苦漫长的实习期 ， 签订正式合同时的喜悦 ， 一切如泉涌而来 ， 滔滔不绝 。 这是学生时代无法体会到的 。
社会的残酷逼迫眼前这个男人不得不为我考虑更多 ， 断交的医保 ， 养老保险 ， 以及即将作废的就业合同等等 ， 使得父亲不得不抽出为数不多的休息时间 ， 去不同的地方为我奔波咨询 。
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那种精神与肉体的双重压力不是一般人能承受的 。 克罗恩病高额的治疗费对于我这个初出校园的小白近乎是天文数字 ， 更何况上有老下有小的父亲 ， 想到这我近乎崩溃 。 尽管IBD患者进入缓解期 ， 保养的好 ， 会有一段很长时间的稳定期 ， 但也因人而异 。 在我与父亲的交流中 ， 他甚至都将3-5年间我复发的可能性以及注意事项 ， 都写在了本子上 。 父亲以前几乎是不用笔的 ， 自从去年开始 ， 他开始用本子记录一切待办事宜 ， 生怕遗漏了哪一件 。 每当看到他拿起笔的时 ， 心里每每不是滋味 。
成长总是在一瞬间 ， IBD ， 悄无声息的加快了年过五旬父亲衰老的速度 。 作为一个男人 ， 现实告诉我除了坚强 ， 你别无选择 。 尽管失去了唯一的经济来源 ， 但是无论再难 ， 我必须拿出勇气去面对它 。 因为我还有父母没有赡养 ， 我还没有完成奶奶替爷爷看到我娶妻生子的遗愿……
后创伤学告诉我：凡是不能将你杀死的 ， 只会让你变得更加强大 。 克罗恩不是绝症 ， 不会结束你的生命 ， 克罗恩对你的影响 ， 更大程度取决于你面对他的态度 。 我要让时间去证明 ， 你与克罗恩抗争的样子很美 。
以上是我查出CD半月以来从一个儿子的视角对父亲的具体描述 ， 以及切身经历后对生活的感悟 。 在我与IBD的斗争中不止一个人 ， 身后有父母 ， 奶奶 ， 以及江苏大学附属医院消化科吴莺主任与她身后的专业团队……生命再短 ， 也不要失去信念 ， 因为美好的将来也许就在明天 ， 相信我与IBD故事未完待续 。
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