江苏龙网

  1. 首页 > 社会 > >

「王淑娟」架起连接孤独星球的那座桥( 二 )


后来 ， 王淑娟辗转得知 ， 北京有一家专业治疗孤独症的培训中心 ， 是当时全国唯一一家治疗孤独症的机构 。
“那时候来自全国的患者太多 ， 丰丰要到这个中心做康复需要排队 ， 而且一排就要两年 。 ”作为医务工作者 ， 王淑娟深知治疗不等人 ， “不能让丰丰错过孤独症儿童的黄金干预期 。 ”
2003年 ， 王淑娟请了长假 ， 只身前往沈阳自学了关于孤独症儿童的护理知识 。
回到长春后 ， 王淑娟拿出所有积蓄 ， 在当地政府和残疾人联合会的帮助下 ， 为儿子创办了一所学校 。 除了她自己外 ， 这所特殊的学校只有一位老师 。
感统课、精细课、电脑课、音乐课……在这所不足100平方米的康复学校里 ， 丰丰开始了他的康复训练 。
尽管只有一个学生 ， 但课程却被安排得一丝不苟 。 王淑娟在办公桌上写下 “千难万苦踩脚下 ， 誓把绝症换重生”的话 ， 激励自己闯出一条路来 。
几个月后 ， 在整理训练器材时 ， 王淑娟擦完泡泡垫的手刮到了头发 。 丰丰突然看着她说：“妈妈 ， 你头发湿了 。 ”听到这声“妈妈” ， 王淑娟的眼泪顿时唰唰地往下掉 。 “就像迟到了的做母亲的感觉 ， 一下子全涌出来了 。 ”她说 ， 这次之后 ， 丰丰很快就认识了妈妈、爸爸、奶奶、爷爷 ， “感觉像是开窍了” 。
如今 ， 丰丰可以自己出门坐公交车 ， 可以在家带6岁的弟弟 ， 也可以做力所能及的家务了 。 “孩子做事特别认真 ， 家务整理得甚至比一般孩子还要好 。 ”王淑娟说 ， 希望丰丰将来能在社区找到合适的工作 ， 更好地融入社会 。
她回忆说 ， 尽管一路走来并不容易 ， 但丰丰的成长受到了许多爱心人士、企业和机构的帮助 。
从2014年起 ， 中国第一汽车集团有限公司（以下简称“中国一汽”）红旗品牌开始关注到这个特殊群体 ， 联合中国残疾人福利基金会共同发起了红旗“星·梦计划”孤独症生命全程关爱项目 ， 在探索孤独症康复的道路上做出了一系列的努力和尝试 。
王淑娟说 ， 从2014年至今 ， 丰丰每年都能得到“红旗——星·梦计划”1.5万元训练费 。 同时 ， 王淑娟还受邀参加了红旗举办的“孤独症患者”家长论坛 ， 得到了该领域专家的一对一指导 。
“用这笔经费 ， 丰丰学会了打乒乓球、弹钢琴 。 钢琴更是一路弹到了中央音乐学院8级、上海音乐学院10级 。 ”王淑娟说 ， 每天晚上8点到9点半成了家里雷打不动的“钢琴时间” ， 这也是自己一天中最幸福的时刻 。
从对孤独症一无所知的母亲 ， 到长春星光特殊教育学校校长 ， 王淑娟完成了“为儿子建起一所康复学校”的奇迹 。 她也向采访人员坦言 ， 对于“星星的孩子”们来说 ， 在康复机构的治疗仅仅是他们人生的“长征第一步” 。
“孤独症是一个贯穿生命的过程 。 我希望这所康复学校是一个点 ， 能够吸引社会关注 ， 给孩子起步一个良好的培养和广泛性的开发 。 未来 ， 他们还是要走入社会大家庭 。 ”王淑娟说 。
这是孩子、家长和老师互相成就的特殊课堂
在距离长春市超过3000公里的海口市 ， 一场针对孤独症患者的“特殊救援”正在进行 。
双手扶好马鞍 ， 小心掌握身体平衡 ， 在中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地（以下简称“康复基地”） ， “星宝”涛涛化身马术场的小骑士 ， 变得活力十足 。
“双手平举 ， 五指张开 。 ”特教老师一声令下 ， 骑在白色小马马背上的涛涛按照指令拍肩、拍手、抚摸小马 。 在教练放开缰绳后 ， 他甚至还能独自骑上一段 。
“儿子胆子大了 ， 会表达了 ， 肢体动作也更协调了 。 ”在来到康复基地之前 ， 这样的转变是妈妈吴颖晓不敢想象的 。
2019年11月12日 ， 第三期“集善扶贫健康行——红旗·孤独症儿童康复训练营”在康复基地开营 。 与来自云南、宁夏、山西、吉林、海南等贫困地区的20位孤独症孩子一起 ， 涛涛在这里接受了为期3个月的免费康复训练 。


推荐阅读


上一篇：【沈阳晚报】“无问去留，祖国都在身后！” 辽宁无症状感染者见到医护感动哭了

下一篇：「北青社区报顺义版」顺义这地方还有人排长队买面粉？记者回访