江苏龙网

  1. 首页 > 社会 > >

「王淑娟」架起连接孤独星球的那座桥


北京联盟_本文原题：架起连接孤独星球的那座桥
中青报·中青网采访人员 程鸿鹤

「王淑娟」架起连接孤独星球的那座桥
本文插图

在康复基地 ， 特教老师正在对“星宝”进行一对一的训练课程 。

「王淑娟」架起连接孤独星球的那座桥
本文插图

在2019年举办的第二期“红旗·海豚康复训练项目”中 ， 共有10名“星宝”前往俄罗斯索契“海洋之星”海豚训练馆 ， 进行了为期两周的海豚及常规康复训练 。

「王淑娟」架起连接孤独星球的那座桥
本文插图

在康复基地 ， 不少“星宝”接受了马术训练 。 在专家看来 ， 马术训练对孤独症儿童的认知能力、注意力、自信心、肌肉训练等方面都有帮助 。
“在这个世界上 ， 每一种生命形态 ， 都应该受到尊重 ， 每一种色彩都应该盛开 ， 每一个孩子都有权利寻找一个美好的未来 。 ”4月2日 ， 王淑娟在朋友圈转发了一条短视频 。 它记录了儿子所在学校过去1年的点滴记忆 ， 是学校为第十三个“世界孤独症关注日”特别制作的纪念视频 。
视频让王淑娟想起了学校2019年新年联欢会上的场景 。
儿子丰丰身着燕尾服 ， 坐在黑色钢琴前 ， 从忸怩不安的状态安静下来 。 他将手轻轻搭上钢琴 ， 演奏了《感恩的心》《成都》和《献给爱丽丝》3首曲子 。 黑白琴键起落之间 ， 舞台仿佛变成了他的一方天地 。
琴音终了 ， 本该接受鲜花与掌声的丰丰却突然有些不知所措起来 。 因为没有事先演练 ， 他并不能明白观众送上鲜花代表的意义 。 演出结束后 ， 丰丰有些僵硬地鞠了一个躬后走下舞台 。
长春星光特殊教育学校2019年新年联欢会上的这一幕 ， 让一直站在台下的妈妈王淑娟心情复杂 ， “心里就像是打翻了的五味瓶” 。
19岁的丰丰是一名孤独症(又称“自闭症”）患者 。 因为缺乏与外界沟通与交流的能力 ， 孤独症患者往往像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒 ， 被不少人称为“星星的孩子” 。
在这个世界上 ， “星星的孩子”还有许多 。
为儿子建起一所康复学校
丰丰出生的时候 ， 这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中 。 可是过了快7个月 ， 王淑娟渐渐发现 ， 丰丰很少与父母交流 ， 也不和其他小朋友玩儿 。
“住在机场边的小区 ， 看到飞机起落就像没看到似的 ， 好像和其他小朋友不在一个频道上 。 ”王淑娟说 。
儿子的异常打破了一家的宁静 。 在多次上网查资料无果后 ， 王淑娟带着丰丰踏上了漫漫求医路 。 从吉林到沈阳再到北京 ， 她数不清自己抱着孩子跑过多少个来回 。
尽管早已有一些心理准备 ， 但当3岁的丰丰被确诊为孤独症时 ， 王淑娟还是觉得“整个世界都塌了” 。
“就像命运跟自己开了一个巨大的玩笑 。 在北京确诊之后 ， 我领着丰丰在路上走了好久好久 。 只记得当时好像自己的脚都没有跟了 ， 走路都是软软的 。 ”王淑娟说 ， 高昂的治疗费拖垮了这个本不富裕的家庭 。
王淑娟不得不暂停工作四处求医 ， 此前从不喝酒的丈夫也开始借酒浇愁 ， 变得沉默寡言 。
自1943年美国男孩唐纳德被确诊为孤独症以来 ， 医学界在半个多世纪以来一直没能精准判断发病原因 ， 更没有一种特效的治疗方法 。 有人说 ， 孤独症的治疗是一场“无奈的自我拯救” ， 但王淑娟不愿放弃儿子 ， “哪怕为儿子建起一所康复学校 ， 我也不能放弃” 。
在走南闯北的求医之路上 ， 她遇到过骗子 ， 走过弯路 ， 但还是把每一种疗法都当做救命稻草 。
可是丰丰的情况却一直没有起色 。 “有时候 ， 丰丰看到穿白大褂的就想往床下躲 。 ”王淑娟用无奈而心疼的语气说 。


推荐阅读


上一篇：【沈阳晚报】“无问去留，祖国都在身后！” 辽宁无症状感染者见到医护感动哭了

下一篇：「北青社区报顺义版」顺义这地方还有人排长队买面粉？记者回访