江苏龙网

  1. 首页 > 社会 > >

北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年

北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
在您打开上方的音频 ， 收听今天的节目前 ， 我们需要提醒一下大家 ， 本期讲述者受到一种罕见疾病的影响 ， 说话略有些吃力 。这位讲述者的名字叫 李虹， 今天 47 岁 ， 是一名「进行性肌营养不良症」患者 。「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病 ， 随着年龄增长 ， 患者的肌肉会逐渐萎缩 ， 行动能力渐渐丧失 ， 就像是被冰渐渐地冻起来一样 ， 所以医学界把这些患者称为「渐冰人」 。-1-跑不动的「软脚虾」我出生在浙江省的一个山区县城里 ， 父亲在工厂上班 ， 母亲开了家小饭店 ， 家里还有一个大我一岁的姐姐 。小时候的 ， 我乍看起来是一个非常健康的孩子 ， 体格正常 ， 头脑机敏 ， 学东西也比别的孩子快 。 但直到很多年后 ， 当我回忆起童年的往事时 ， 才发现 ， 我的病其实很早就有了征兆 。小学刚入学的那天 ， 我看见别的孩子在跑 ， 我也跟着跑 ， 却怎么也跑不快 ， 一下子就被后面的人追上 ， 撞倒在地 。放学的时候 ， 我走在路上 ， 同龄的孩子抢走了我的书包 ， 让我去追 ， 然而我跑不过他们 ， 跑步姿势也是摇摇晃晃 ， 被他们嘲笑 。所以说 ， 如今回想起来 ， 从小学开始 ， 我就已经有了跑不动的症状 ， 还因此遭到了同学的霸凌 。但后来 ， 随着年龄增长 ， 由于我的成绩是最好的 ， 老师会因此而袒护我 ， 这才没人欺负我了 。从小到大 ， 我的成绩一直都很好 ， 尤其是理科 。 从上中学的时候开始 ， 每次县里有什么学科竞赛 ， 我都是种子选手 ， 还自学了编程 。 高二那年 ， 我还直接参加了市里高三年级的数学竞赛 ， 并且考了第一名 。但与此同时 ， 我的健康问题却被所有人忽视了 。 就连我自己都以为 ， 我只不过是体能比别人差而已 ， 只要成绩好 ， 体育不及格也不是什么大不了的事情 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 孩子们在 操场上奔跑 图/视觉中国-2-「你这个情况 ， 还是不要参加高考了」直到高三临近时 ， 因为高考前的体育测试不过关 ， 我的健康问题才被医生给发现了 。那个暑假 ， 我爸爸带着我去市里的医院做检查 。 当时 ， 医生让我躺下 ， 用小锤子锤我的膝盖 ， 测试我的「膝跳反应」 。 尽管我能感觉到锤子的敲击 ， 但是 ， 腿却无法做出应有的反应 。 也就是说 ， 我的膝盖上负责「膝跳反应」的那块肌肉没有力量 。医生说 ， 他以前遇到过一个类似的病人 ， 便给我做了验血 。 我模糊地记得 ， 当时的化验单上 ， 有一个指标的正常标准是 100 左右 ， 而我的检查数据高达 3000 多 。医生看到这个情况 ， 建议我赶紧去省里的医院做检查 。 于是 ， 我们去了杭州的医院 ， 挂了专家号 。 在医院 ， 他们给我做了肌电图 ， 最后的诊断结果就是「进行性肌营养不良症」 。当时 ， 医生给我开了不能参加体育运动的证明 ， 并建议我不要参加高考了 ， 随便学一个家电维修之类的手艺 ， 能糊口就行了 。对我来说 ， 这是一个非常大的打击 。 毕竟 ， 我的梦想是当物理学家 ， 而且以我当时的成绩来说 ， 这个梦想是有可能实现的 。 我实在不希望这一切都被白白浪费掉 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 英国物理学家史蒂芬·霍 金 图/视觉中国-3-跃龙门确诊之后 ， 我并没有放弃高考 。 相反 ， 我把自己的目标定得更高了——我想考北大物理系 。于是 ， 在高三那年 ， 我先是把希望寄托在了全国的奥林匹克数学竞赛上 ， 希望能直接拿到保送的资格 。 但由于心态失衡 ， 发挥失常 ， 我没有在比赛中拿到任何名次 。但好在 ， 这场失利没有打垮我 。 最终 ， 我在高考考场上调整到了应有的状态 ， 考了全市第一 ， 全省第五 ， 其中 ， 物理这门课更是拿到了满分 。成绩公布后不久 ， 有一天 ， 我在家看电视的时候 ， 听到了敲门声 。 打开门 ， 我的外婆带着一位学校的老师站在门口 。 老师让我的父母赶紧带我去杭州 ， 有一位北大招生办的老师要见我 。那天 ， 我们连夜买了去杭州的车票 ， 第二天早上七、八点钟就到了 。 在宾馆房间 ， 我见到了北大物理系的林纯镇教授 。 他常年负责北大在浙江的招生 。林教授见到我之后很高兴 。 他对我的成绩很满意 ， 但看到我的档案里显示有先天性疾病 ， 觉得不放心 ， 便想当面确认我的身体情况 。 当他看见我完好地站在他面前时 ， 便放心地把录取通知书当面交给我了 。那一刻 ， 我看上去很平静 ， 内心却是狂喜的 。 毕竟 ， 对我来说 ， 北大一直是那样一个心向往之的地方 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 入学北大前 ， 李虹在军训中的合影（三排左一）-4-未名湖十八岁这年 ， 我如愿进入了北大的物理系 。 刚刚进校的那段日子 ， 一切都进行得很顺利 。 偌大的北京城、天南海北的同学、还有学校的科研资源 ， 都让我兴奋不已 。我最喜欢待在实验室里 。 对一个致力于搞科研的年轻人来说 ， 北大的物理实验室简直就是天堂 。我印象最深刻的一个实验是「气泡室」实验 ， 这是一种探测高能带电粒子轨迹的实验 。 因为人的肉眼看不见粒子 ， 所以我们会让它穿过一个装置 ， 在这个过程中 ， 会产生很多气泡 ， 我们通过这些气泡 ， 便可以探测出粒子行动轨迹 。


推荐阅读


上一篇：武汉医生李文亮事件始末

下一篇：这位破坏同行饭碗的晚清医生，不该被遗忘