北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年( 四 )
——————在当前的医学研究上 ， 「进行性肌营养不良症」依然没有成熟的治疗方案 。 据统计 ， 它的发病患者大多是男性 ， 发生率为出生男婴的千分之一到千分之三 。 对大多数患者来说 ， 他们最终只能眼睁睁地等待着自己因为心肌衰竭而死亡 。明天（ 2 月 29 日） 是国际罕见病日。 至今 ， 全球已确认的罕见病有六、七千种 ， 其中 80% 都由遗传缺陷引起 。 中国罕见病患者据推算大概有近千万人 ， 他们是一个极其脆弱的群体 。 而且大部分医护人员对他们的疾病缺乏认识 ， 束手无策 ， 药物研发的进程也受到客观限制 。 因此 ， 它们也常常被形容成为是「孤儿病」 。但无论如何 ， 于你我而言 ， 罕见病并不遥远 。只要生命有传承 ， 就有发生罕见病的可能 。关注罕见病患者的生活质量 ， 就是关注我们自己的未来 。-封面图及 未注明来源图片均由 讲述者 提供讲述者 | 李虹主播 | @寇爱哲制作人 | 梁珂声音设计 | 孙泽雨文字 | 梁珂运营 | 翌辰
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