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北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年( 二 )

北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 「气泡室」实验中的粒子轨迹做这个实验的时候 ， 我一直在想 ， 一个人的人生也是这个样子 。 我们每个人在世界里穿行 ， 留下一串串气泡 ， 形成我们人生的轨迹 。 那我的轨迹是什么样的呢？它是好看还是难看？它未来的路径又是由谁来决定呢？-5-「你这个情况 ， 还是不要学物理了」然而 ， 大学第一年 ， 我的疾病却开始恶化了 。 我的下肢力量越来越弱 ， 上下楼梯也成为了一种酷刑 。在当时 ， 也就是上世纪九十年代 ， 北京大学还没有做无障碍设施的规划 。 而即便在 2001 年 ， 北京市颁布了相关规定后 ， 北大也只是在一些新建的教学楼增设了无障碍设施 。在这样的环境里 ， 我的学校生活变得越来越困难 ， 就连爬楼梯上课都力不从心 。我们上课的教学楼并不高 ， 最高五层 ， 没有电梯 。 一般来说 ， 我们每天上午有两节课 ， 分别在不同的楼层 ， 我就不得不爬上爬下 。爬楼梯的时候 ， 我一般会扶着栏杆 ， 先把一条腿放到下一层台阶 ， 然后再用手撑着栏杆 ， 迈下一条腿 ， 就这样一点一点地前行 。 而到了教室之后 ， 由于体力消耗过大 ， 我起码有半个小时的时间都是气喘吁吁 ， 头晕眼花的 ， 没有办法听课 。 于是长此以往 ， 有些高楼层的课我便只能在宿舍自学了 。更大的挑战来自于实验课 。 虽然说做实验的时候 ， 你是可以坐着的 。 但问题是 ， 只有站起来的时候 ， 你才能得到最佳的观察角度 ， 所以往往兴奋起来 ， 我就站起来了 。 一场实验下来 ， 我的腿会非常疼 。大二的时候 ， 我的疾病发展到了心肌 。当时 ， 我早上醒来的时候 ， 突然感到一阵心慌 。 起初 ， 我以为只不过是起床太猛了 。 后来 ， 我发现自己总是心神不定 ， 便去医院做了心电图 。 心电图显示 ， 我出现了「T 波倒置」的症状 ， 也就是一段本该是波峰的轨迹变成了波谷 。 这说明 ， 我的心肌出了问题 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 心电图中的「T 波倒置」医生建议我休学一年 ， 看看会不会有好转 。 最终 ， 我为了「保命」 ， 还是暂时休学了 。一年后 ， 我拿到了医生的复学证明 ， 但是 ， 回到课堂后 ， 我发现自己的身体状况已经无法支撑高强度的学术研究了 ， 成绩也一落千丈 。 就在这一年 ， 我的成绩单上出现了以往从未有过的「挂科」 。我至今仍记得 ， 有一次 ， 我在课后极不情愿地去见了电子力学老师 ， 希望他能给我的挂科做一些宽限 。 那位白发苍苍的老教授没有同意我的请求 。 他建议我说 ， 如果身体不好 ， 还是不要学物理了 ， 转到一个轻松的专业会比较好 。其实 ， 我是十分不甘心的 。 如果我能有条件好好上课 ， 又何曾需要靠别人的同情获得好的成绩呢？-6-山重水复 ， 柳暗花明在北大剩下的日子 ， 我都是在失落中度过的 。 最后 ， 我跟着大部队勉勉强强地毕了业 。 同学们或是继续深造 ， 或是进了知名研究所 ， 而我却没有出路 ， 只能把档案打回原籍 ， 回了老家 ， 在一家民办的职业高中教数学 。在老家 ， 我过得并不顺心 。 尽管有亲人的照顾 ， 但在工作上 ， 一方面 ， 我的身体情况不允许我长时间站立讲课 ， 另一方面 ， 这份工作的待遇和薪酬都很低 ， 万一我将来病情恶化 ， 我可能连医疗费都拿不出来 。于是 ， 我开始思考 ， 该如何突破现状 。 最终 ， 我决定破釜沉舟 ， 回北京找工作 。来到北京后 ， 我先是在老同学的帮助下 ， 解决了住宿的问题 ， 然后就开始着手找工作 。幸好 ， 从初中开始作为兴趣来学习的编程 ， 竟然在这个时候成为了我的救命稻草 。 不久之后 ， 我就在一家媒体公司的开发部找到了一份程序员的工作 ， 并且很快就轻车熟路起来 。 更幸运的是 ， 那家公司当时所在的写字楼有基本的无障碍设施 ， 带来了非常大的便利 。但是后来 ， 这家公司搬迁到了一栋没有电梯的写字楼里 。 我挣扎了一段时间 ， 最终只能选择了辞职 。北大休学公司辞退医院抢救我背着罕见病生活的47年
■ 李虹在北京接受诊治的证明在此之后 ， 我在北京的多次求职都因为无障碍设施这样的问题而失败了 。印象最深刻的是在一家新创业的科技公司 。 面试的时候 ， 我说了句豪情壮语 ， 「我虽然身体残疾 ， 却还是要做 IT 界的传奇英雄」 。 他们被我豪言壮语打动了 ， 便让我第二天就去上班 。但问题在于 ， 那家公司离我住的地方有点远 ， 我又没有办法坐公交车 ， 便决定每天打车上班 ， 走路下班 。 但长此以往 ， 由于体力消耗过大 ， 我的工作状态受到了影响 ， 没有通过公司的试用期 。就这样一天天的耗下去 ， 北京我是待不下去了 。 后来 ， 我在新浪的一个游戏制作论坛找到了一个机会 。 那里有一位老板很赏识我 ， 让我去他在东莞的公司上班 。 就这样 ， 我离开了北京 。但是 ， 在东莞的这份工作最终也只做了不到半年 。 我左思右想 ， 既然已经来了南方 ， 索性去深圳找机会吧 。我是 2001 年 下半年到的深圳 。 10 月的一天 ， 我在中华残疾人服务网上看到了一位姓郑的大哥的留言 。 他是一位血友病患者 ， 大约五十来岁 ， 在深圳拿出自己的房子 ， 拉上几位残障的朋友一起开了个互联网公司 。 他说 ， 他们的技术力量有些薄弱 。 我回复他说 ， 「我也是残疾人 ， 我可以帮助你们在技术上有所提高」 。和郑大哥会面后 ， 我便决定在他的公司留下来了 。 他所在的小区有非常完善的无障碍设施 ， 我还可以住在那里 。 更重要的是 ， 这里对我来说 ， 是一个能够稳定发挥的平台 。 这对当时的我来说 ， 是最为渴求的东西 。这是一家残障人福利企业 。 一般来说 ， 这类企业所面向的都是相对低端的劳动 。 但郑大哥的这家公司却是在网络和软件方面下功夫的 。在我加入之后 ， 这家公司发展得很顺利 ， 承接了很多个当地政府部门网站的开发 。 如今 ， 它已经发展成了一家有一定规模的残障人福利企业 ， 为很多身体有残障的技术人员提供了就业机会 。


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