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披荆斩棘！“瓷娃娃”逆袭成“钢铁侠”

作者：祝欢
“瓷娃娃”一词看似美丽 ， 实际它是成骨不全症患者的别称 ， 这种罕见病的特点就是骨质比普通人脆弱 ， 容易发生骨折 ， 因此又称“脆骨症” ， 往往从小发病 。 这一看似美丽的词语背后 ， 给“瓷娃娃”们追求美好生活的设下了重重荆棘 。

披荆斩棘！“瓷娃娃”逆袭成“钢铁侠”
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沈西雯独自前往图书馆学习 。 王磊 摄
“95后”成都姑娘沈西雯在1岁多的时候 ， 因无法站立 ， 被检查出患有成骨不全症 。 这一消息犹如晴天霹雳 ， 砸向了沈西雯一家 。
但沈西雯的父母却没有被打倒 。 他们用乐观开朗的人生态度指引、陪伴女儿慢慢长大 。 一路走来 ， 沈西雯没有向命运屈服 ， 她将自己打造成了“钢铁侠” ， 努力生活！
命运多舛
母亲的坚持照亮“瓷娃娃”姑娘人生
一岁多开始学习走路的时候 ， 其他小朋友都能走路非常顺利 ， 但沈西雯却出现了站立困难的现象 ， 因此被检查出患有成骨不全症 。 “刚查出来的时候 ， 我们还是很崩溃的 ， 没想到这二十万分之一的概率会给到我们 ， 周围也有很多人用异样的眼光看待我们 。 ”沈西雯的母亲张宗燕表示 ， 自己和丈夫带着沈西雯四处寻医问药 ， 不放过一个机会 。
对健全人而言再正常不过的行走 ， 对小时候的沈西雯而言都是异常艰难 。 为了让肌肉保护好骨骼 ， 张宗燕坚持带着沈西雯进行锻炼康复 ， 病情终于在10岁时趋于稳定 。

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沈西雯在图书馆学习 。 王磊 摄
为了让沈西雯有尊严地活着 ， 今后的生活能更好 ， 张宗燕在沈西雯10岁时 ， 毅然辞去工作 ， 将沈西雯送进学校 ， 成为了一名“陪读妈妈” 。 “我最害怕的就是在下雨的时候把她磕着碰着了 。 ” 无论炎热酷暑还是风吹雨淋 ， 张宗燕都会骑着自行车将沈西雯按时护送到学校 ， 抱到教室里 。 接送上下学、课间抱去厕所、照料日常起居……从此 ， 沈西雯的课表便印在了张宗燕的心中 。
“其实我小时候的话我就觉得我有点自卑 ， 就因为别的小朋友他们都能走能跳 ， 但是我不能行走 ， 生活也无法自理 。 其他小朋友上体育课的时候 ， 我就一个人会坐在教室里面看书学习 ， 然后生活也比较枯燥 。 ”小时候的沈西雯羡慕同学们有一个健全的身体 ， 也会觉得自己有一点不幸 。
披荆斩棘
“瓷娃娃”姑娘逆袭成“钢铁侠”
沈西雯生活在有爱的环境下 ， 在父母、老师和同学的关心鼓励下 ， 她逐渐明白其实当一个残障人士也不是那么糟糕的事情 ， 主要是看如何去正确面对这件事 。

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沈西雯和团队探讨项目 。 王磊 摄
进入小学 ， 沈西雯凭借母亲平时教授的知识和自身的努力 ， 实现了连跳三级 ， 直接就读小学三年级 。 沈西雯在学习路上 ， 勤奋努力 ， 一路过五关斩六将 ， 成功考上了成都理工大学研究生 。 她与团队成员一起研究的关于残障青年就业模式的公益项目 ， 已进入第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛的国赛阶段 。
“行动自如 ， 就可以自己照顾自己 ， 还能开阔眼界 ， 接触更多的不同的人 ， 去看更多的风景 。 ”想要走路的种子埋在沈西雯心中很久了 ， 站立、行走、跳跃……她下定决心锻炼 ， 锻炼之初双脚疼痛 ， 支撑不了身体 ， 疼得满头大汗 。 功夫不负有心人 ， 终于在大二的那年 ， 沈西雯实现了健全人日常再平常不过的独立行走 。

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沈西雯做康复锻炼 。 王磊 摄
能够独立行走了 ， 沈西雯便在大三暑假进行了一场挑战——独自到珠三角地区实习 ， 这也是她第一次独自一个人出远门。 她带着小拐杖 ， 划着折叠旅行代步车在一家世界五百强企业里当财务助理 。 在这两个月的时间里 ， 沈西雯自己洗衣做饭 ， 并出色地完成了各项工作 ， 还被评为“优秀实习生” 。

披荆斩棘！“瓷娃娃”逆袭成“钢铁侠”
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沈西雯正在学习 。 王磊 摄
第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛四川赛区金奖、四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生……一个个荣誉称号是沈西雯成功路上的一个又一个脚印 。


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