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宋婕和爱人宇轩
宋婕今年6月就将年满37岁 。 已经结婚6年的她 ， 至今还没有和丈夫宇轩（化名） ， 拥有属于自己的孩子 。 宋婕说 ， 自己在和爱人成婚前 ， 就立下了一个特殊的约定：“在无限长的一段时间里 ， 不会选择要自己的孩子 。 ” 原因是在当前宋婕的生命里 ， 她必须先做另外一个人的妈妈 。 而挚爱她的丈夫 ， 选择了履行这个约定 。
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宋婕现在要做的 ， 是自己22岁表弟邓金鹏的母亲 。
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宋婕和弟弟跨越22年的合影 ， 她从花季少女步入中年
20年前 ， 两岁的邓金鹏因为前额突出、腹部鼓胀等症状 ， 在北京协和医院被确诊为罕见病“黏多糖贮积症Ⅰ型” 。 这种病的发病率只有十万分之一 ， 患者因为体内缺乏特定的酶 ， 导致无法被消化吸收的黏多糖会贮积在身体各个系统 ， 从而造成多器官病变 。 患者会出现身材发育迟缓、骨骼畸形、关节粗大、头大前额突、角膜浑浊、心脏异常、肝脾肿大等症状 ， 逐渐危及生命 。
那个年代 ， 因为医疗认知有限 ， 医生判定 ， 这是一种“绝症” 。 听闻此信的邓金鹏母亲 ， 回到娘家 ， 疏远了丈夫邓磊和儿子邓金鹏 ， 并最终选择协议离婚 ， 抛弃了这个家庭 。
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邓金鹏佩戴呼吸机才能入睡
那时候只有十来岁的表姐宋婕 ， 想到自己的弟弟从此没了母亲 ， 特别心疼 。
“我是个独生子女 ， 极其渴望有兄弟姐妹 ， 所以从金鹏一出生 ， 我就特别珍惜 。 ”宋婕说 ， “舅妈抛弃了这个家之后 ， 我哭了很久 ， 想到弟弟以后就没有了母爱 ， 我觉得必须要给他一些弥补 ， 只要有空 ， 就会来照顾弟弟 。 ”
宋婕想不到的是 ， 自己当初处于对弟弟同情的照顾 ， 会成为她一生的牵绊 ， 以至于再也不能挣脱 。
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邓金鹏在ICU抢救 ， 家人准备与他告别
随着时间推移 ， 黏多糖贮积的影响 ， 开始显现 。 邓金鹏从5岁起 ， 就双腿畸形 ， 骨头僵硬 ， 行走能力渐渐退化 ， 听力视力下降 ， 心脏受到压迫 ， 呼吸困难必须佩戴呼吸机才能入睡 。 他的面貌也渐渐变得“丑陋” ， 这是所有无法得到治疗的黏多糖患者都难逃的表征 。
2010年的冬天 ， 邓金鹏因为病情恶化 ， 突然昏迷 ， 嘴唇发紫 ， 全身肿胀 ， 鞋子都穿不上 ， 被送到医院ICU病房 ， 下了病危通知书 。 宋婕说 ， 那个时候 ， 自己完全慌了 ， 她本以为 ， 自己知道弟弟的病情 ， 随时做好了告别的准备 ， 但当那个时刻真的到来时 ， 自己的痛撕心裂肺 ， 根本无法承担 。
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“那时候也是过年 ， 医生让我们考虑给弟弟置办寿衣 。 我就和我妈跑到医院对面的商场 ， 买了一身孩子过年穿的唐装 ， 想让他走得体面一点 。 “宋婕回忆起11年前的故事 ， 泪流满面 ， “那种痛 ， 太深刻 ， 扎在我心里 ， 根本无法忘记 。 ”
邓金鹏或许是想要和家人亲友告别 ， 他竟然奇迹般苏醒 ， 还一一亲吻了守在病床边的爷爷、奶奶、爸爸、姑妈、表姐宋婕 ， 然后又一次陷入昏迷 。
“他之后又’睡’了24个小时 ， 最终才经过抢救脱离危险 。 ”宋婕说 ， “从那次之后 ， 我觉得自己有了创伤后应激障碍 ， 闭上眼睛 ， 只要想到弟弟经历的一切 ， 就不能承受 。 我发誓 ， 要尽自己最大的努力 ， 给予弟弟最好的照顾 ， 把他留在身边 。 ”
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宋婕抱着表弟上楼
身为英语教师的宋婕开始遍查中外网站 ， 发现自己弟弟所患的这种病 ， 其实早在2003年 ， 就已经有药物可以医治 。 患者只需要像糖尿病人注射胰岛素一样 ， 终身注射（在现有医疗水平下 ， 未来或许有基因治疗等方式可以根治） ， 就可以与正常人无异 。
从那时起 ， 宋婕更坚定了自己的信心 ， 要照顾好弟弟 ， 等待药物进入中国大陆地区的那一天 。
每天清晨 ， 她帮助弟弟摘下呼吸机 ， 穿好衣服 ， 搀扶其坐上轮椅；将弟弟挪动到卫生间 ， 帮助其洗漱——在常人看来再简单不过的事 ， 对宋婕和金鹏来说 ， 都非常艰难 。
因为患病 ， 金鹏每天需要在固定时间洗鼻 ， 使用各种暂时控制眼部症状的药物 ， 仅是控制眼压的眼药水就有4种 ， 宋婕要帮他一滴一滴点入；
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由于长期佩戴呼吸机 ， 金鹏的脖子被勒出深深的印痕 ， 皮肤感染化脓 ， 需要宋婕帮忙长期擦药；
稍有空闲 ， 宋婕还要将弟弟的呼吸机消毒 ， 清洗 ， 给弟弟裁剪用来垫脖子和面部用的纱布 ， 辅助弟弟的日常训练 。
宋婕和自己的妈妈、姥姥一起 ， 白天黑夜两班转 ， 才勉强能帮助弟弟 ， 完成每天的生活 。
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宋婕和丈夫生活照
2014年的时候 ， 宋婕遇到了自己现在的丈夫宇轩 ， 在恋爱1年 ， 进入谈婚论嫁阶段时 ， 宋婕和他袒露了自己的心声 。
“那时候我就和他明确了 ， 如果我们走进婚姻 ， 他必须要能够接受我把很多精力用于照顾弟弟这件事情 。 而且 ， 在很长一段时间内 ， 我可能不会选择生养自己的孩子 ， 直到弟弟能够接受持续稳定的治疗 ， 而这没有一个真正的期限 。 我很感动的是 ， 他竟然答应了我这么无理的要求 。 ”宋婕说 。
宇轩知道 ， 宋婕这么做 ， 完全是因为邓金鹏 。 因为宋婕是特别爱孩子的 ， 这也是她选择当小学英语老师的原因 ， “但姥姥80多岁了 ， 我妈妈也有常年基础疾病 ， 弟弟真的离不开我” 。
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宋婕将丈夫单人的头像 ， 绘制成双人的画 ， 作为礼物 ， 表达对丈夫的爱
【宋婕|女子婚前与丈夫立下特殊约定：无限期丁克，因为我要先做别人的妈妈】除开精力和时间 ， 经济的压力 ， 也是宋婕不敢生小孩的主要原因 。 金鹏的爸爸今年58岁 ， 在一家商场当保安 ， 月薪四五千元 。 宋婕要拿出工资的一半以上 ， 才能维持金鹏现有的基础治疗和生活 。
“我很感谢我的丈夫 ， 至今依然支持我的决定 ， 并实践着当初对我的承诺 ， 尽管我知道 ， 他非常渴望 ， 成为一位父亲 。 很抱歉 ， 我只能用一些别的方式 ， 尽可能弥补我对他的亏欠 。 ”
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邓金鹏有些绝望地看着输液瓶
2020年 ， 对于邓金鹏来说 ， 有一个好消息 ， 和一个坏消息 。
好消息是 ， 等待了十几年的特效药 ， 正式进入中国大陆 。
坏消息是 ， 邓金鹏的眼睛 ， 已经到了最危险的时候 ， 几近失明 ， 眼压持续失控 ， 必须尽快进行青光眼手术及眼角膜移植手术 。 一旦失明 ， 任何手术也无济于事了 。 但邓金鹏必须首先注射特效药半年 ， 才有可能达到麻醉标准 ， 进行手术保住双眼 。 可罕见病的药物绝大多数都是天价 ， 邓金鹏的先期治疗费用超过50万元 ， 这让宋婕夜不能寐 。 （点击【爱让我们黏在一起】 ， 帮助宋婕留住弟弟 。 ）
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宋婕说 ， 自己最近变得话少 ， 急躁 ， 特别的焦虑 。 她每天彻夜难眠 ， 盘算着弟弟需要的药价 ， 每周、每月、每年需要的费用 ， 这些数字清晰地印在宋婕的脑海里 ， 似乎丈量着保住弟弟视力和生命的遥远距离 ， 深深的困扰着她 。
“以前 ， 我们没得选也就罢了 ， 但如今 ， 给了我们选择 ， 却让我们看得见 ， 摸不着 ， 这种痛苦 ， 更加让人难以承受” 。 宋婕说 。
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邓金鹏很快察觉到了姐姐的情绪 。
他说：“姐 ， 如果我用药的事儿会让咱家都开始变焦虑 ， 那我还是不用了 ， 我还是想看见你以前的样子 ， 喜欢咱俩傻笑的时候 。 ”
“妥妥儿 ， 我还是减减肥吧 ， 以后就吃七分饱 ， 这样如果运气好用上药 ， 能省不少钱（药物用量和体重有关） 。 ”
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每每看到弟弟的反馈 ， 宋婕就会擦干眼泪 ， 让自己重新振作起来 。 因为她现在的身份 ， 是邓金鹏的“妈妈” ， 眼前这个在轮椅上不足1米2的男孩 ， 是她的“儿子” 。
“我相信 ， 一家人的坚持 ， 迟早会有开花结果的一天 ， 在它到来之前 ， 我们只能彼此陪伴 ， 坚持前行 ， 守望相助 。 ”宋婕说 。 点击【爱让我们黏在一起】 ， 助力宋婕 ， 让弟弟得到及时治疗保住眼睛 ， 也可以让她拥有自己真正生活 。 您也可以在微信-支付-腾讯公益里 ， 搜索项目名称“爱让我们黏在一起”了解更多详情 ， 捐赠或者转发 ， 都是传播公益的大爱 。
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