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可致瘫痪、失明，这种疾病好发于中青年( 二 )


近三分之一患者因担心药物疗效和副作用停止用药
多发性硬化有急性发作期和缓解期 ， 其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期 ， 患者需要长期使用疾病修正治疗药物（DMT）治疗以降低复发风险 ， DMT药物对预防复发和延缓疾病进展非常重要 ， 是该病国内外指南及共识一致推荐的缓解期标准治疗药物 。 而目前 ， 临床上已有的药物并不能满足患者的治疗需求 。
毛毛告诉中青报·中青网采访人员 ， 对于患者来说 ， 选择药品不能完全看减少复发的概率 ， 因为药品作用到每个人身上是不一样的 ， 有些患者甚为副作用而停药 。 《报告》显示 ， 在117名曾经使用DMT药物之后又停药的患者中 ， 因为药物本身的原因而停止治疗的患者比例达到1/3 ， 其中18.8%的人因为该药效果不理想或者换了其他的药物而停药 ， 15.4%的人因为对药物不耐受、副作用大而停药 。
“好几种药 ， 包括现在在国家医保名录内的口服药是明确了不能在妊娠期使用的 ， 这种病又好发于20—40岁的青年女性 ， 这时候的我们是有生育需求的 。 虽然我现在还没有男朋友 ， 但是保不齐明年就闪婚了 ， 所以会比较担心 。 ”毛毛向采访人员讲述了她的担忧 。
“多发性硬化患者需要个性化的治疗方案 。 目前 ， 在我国已经上市的DMT药物中 ， 可供患者选择的药物种类少 ， 因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者占比高 ， 临床亟须有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的至残进展 。 ”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿教授说 。
经济与心理负担成为MS患者不可承受之重
除了极高的复发风险 ， 疾病还给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担 。 《报告》显示 ， 患者平均年龄仅有34岁 ， 60%以上的成人受访者拥有大专及以上学历 ， 本该成为家庭支柱的他们 ， 却有近九成因为疾病而失业、失学 ， 无法为家庭和社会作出更多贡献 ， 还要为此支出高昂的治疗费用 。 另外 ， 在患者心理健康状况的评估中 ， 有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83% ， 超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感 。
“2018年全年 ， 受访的656位多发性硬化患者的平均自费医疗支出超过了4.6万元 ， 占其家庭年平均收入45.18% ， 已经超过了灾难性医疗支出的警戒线（即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上） ， 显然在经济承受能力和家庭内部关系上造成了巨大的压力 。 ”香港中文大学董咚教授说 。
毛毛告诉采访人员 ， 一些患者打针打怕了 ， 皮肤和心理上都有很大压力 ， 干脆换成口服药 ， 但是每个人的体质不一样 ， 换药后会出现身体不适 。 还有一些患者出于经济压力 ， 也不得不换药 。 “患者用一种药可以保持稳定 ， 理论上是不应该轻易换的 。 药品不会马上起效 ， 可能要等3—6个月 ， 在这期间 ， 我们有复发的可能 ， 大家内心会非常忐忑 ， 另外也担心药品是否真的对每个人都有效 。 ”
尽管换药存在一定的风险 ， 但是先前所用的药退出医保后 ， 毛毛权衡之下还是换了药 ， “按照北京的报销比例 ， 我以前每年只需要自费承担不到2万元 ， 没有报销的话每年大概要花10万元左右 ， 压力挺大的 。 ”长期注射、服用药物的过程中 ， 毛毛和病友们总结了个小技巧 ， 一般情况下 ， 注射药物需要隔天一次 。 他们偶尔会3天注射一次 ， 疾病没有复发过 。 “这是没有办法的办法” 。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁社会对MS患者给予全方位的关爱和支持：“多发性硬化目前从诊断到治疗都面临诸多难题 ， 疾病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注 ， 呼吁社会各界发挥力量 ， 健全救助保障体系 ， 增强他们对抗疾病的力量和信心 ， 帮助他们积极融入社会 ， 拥抱健康生活 。 ”（采访人员 张曼玉）


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