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可致瘫痪、失明，这种疾病好发于中青年


可致瘫痪、失明，这种疾病好发于中青年文章插图
接近83%的多发性硬化患者存在不同程度的心理问题 ， 超过90%的患者存在不同程度的恐惧感 。 中国罕见病联盟供图
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2018年全年 ， 受访的656位多发性硬化患者平均自费医疗支出超过了4.6万元 ， 占其家庭年平均收入45.18% 。 中国罕见病联盟供图
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高达88.5%的受调查者因患有多发性硬化而失业、失学 。 中国罕见病联盟供图
2013年 ， 正在读大学的毛毛（化名）发现自己常有疲劳感 ， 以前爬楼梯可以一步迈三阶的她需要扶着扶手上楼；四肢不听大脑指挥 ， 无法走直线 ， 总是撞到身边的同学；晚上睡不着 ， 白天醒不了；甚至有一次考试时 ， 她把眼睛“贴”在电脑上才能看清 。 毛毛觉得有点奇怪 ， 但也没有深究 。 直到一次体育课上 ， 毛毛穿上轮滑鞋后感觉身体重心不稳 ， 有强烈的不适感 ， 她才去医院就诊 ， 最后被确诊为多发性硬化（MS） 。
12月20日 ， 《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》（以下简称《报告》）正式发布 。 该调研项目由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起 ， 毛毛作为患者代表在现场分享了这段经历 。
多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病 ， 好发于中青年 ， 是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一 。 一旦延迟治疗 ， 会增加患者行动不便的风险 ， 最终可能导致残障 。 在中国 ， 多发性硬化属于罕见病 ， 已在2018年5月被纳入《第一批罕见病目录》 。
“我们呼吁社会各界携起手来 ， 为缓解多发性硬化患者的药物可及性和可负担性而共同努力 ， 促进医生和患者的疾病认知 ， 降低误诊率 ， 持续改善多发性硬化的诊疗服务 ， 从生理和心理两个维度上帮助患者获益 ， 从根本上提高患者生存质量 。 ”中国罕见病联盟执行理事长李林康说 。
近九成患者因多发性硬化失业、失学
“人的神经就像电线 ， 包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能 。 当其受到自身免疫系统攻击时 ， 如果髓鞘脱失就会影响神经信号的传导 。 由于中枢系统是人体中的主要神经系统 ， 多发性硬化患者临床表现多样 ， 常见症状包括：视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动困难、膀胱或直肠功能障碍等 。 ”北京协和医院神经科徐雁教授说 。
【可致瘫痪、失明，这种疾病好发于中青年】由于多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病 ， 诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾 。 《报告》结果显示 ， 超过43%的患者生活不能完全自理 ， 需要他人照顾 ， 高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学 ， 我国多发性硬化诊疗水平亟待提高 。
相对很多致命且当前无药可医的罕见病来说 ， MS患者只要及时且坚持有效的治疗 ， 就能控制病情复发和进展 ， 回归正常生活 。 然而 ， 在我国 ， 多发性硬化患者确诊周期长、难度大 ， 而误诊和异地确诊（优质资源集中在大城市 ， 一些患者在家乡普通医院无法确诊 ， 需要长途跋涉去大城市三甲医院才能确诊 。 ——采访人员注）是导致确诊时间长的首要原因 。
北京协和医院神经科崔丽英教授呼吁 ， 在全国范围内 ， 尤其是在医疗资源并不发达的地区 ， 对当地的医生进行长期、系统的培训 ， 提高基层医生对这一疾病的认知 ， 通过建立协作机制 ， 对患者进行相对集中的诊疗和双向转诊 ， 充分发挥优质医疗资源辐射带动作用 ， 提高MS综合诊疗能力 ， 及早规范治疗才能使患者获得更好的预后 ， 防止复发 。


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