聚焦.宽仁温情 | 第11期 那是经历生死的日子，却留下最温暖的记忆
“小猛哥” ， 是50岁的李小猛（化名）在重庆医科大学附属第二医院风湿免疫科治疗抗MDA5相关性皮肌炎合并快速进展肺间质病变、急性呼吸衰竭期间 ， 医护人员给他取的昵称 。 这个称呼 ， 至今对他而言 ， 都是温暖的 ， 亲切的 。 即便回到发病最危重、最凶险的那些日子 ， 一听到这个称呼 ， 他就感觉有股无形的力量在给他加油打气 ， 让他坚强 。 如果说 ， 有一种温暖 ， 懂得坚强外表里的脆弱 ， 愿意将你护在身后 ， 这可能就是唐琳、周俊、黄文瀚、童璟、任飞凤、夏宁、罗蕾、黄冬梅、谢鹏等医护人员留给他的“独家记忆” 。
文章插图
唐琳主任、任飞凤医生和李小猛合影
妻子病逝他独带两孩子 ， 又遇怪病缠身
2018年9月初 ， 家住重庆云阳的李小猛因突发无明显诱因的双眼睑、双手指关节、双肩、双肘、双腿两侧等部位大片紫红色皮疹 ， 而且肢体乏力、肌痛等症状 ， 到一家三甲医院就诊 ， 被诊断为“神经性皮炎” 。 吃了医生开的药 ， 他感觉症状没有减轻 ， 反而加重 ， 进一步检查发现 ， 他的肝功能异常 ， 而且皮疹、乏力、疼痛等症状越来越严重 ， 上楼时都需扶梯行走 ， 于是 ， 转诊到重医附二院风湿免疫科诊治 。
“你这个病情考虑是皮肌炎 ， 需要赶紧住院治疗 。 ”9月20日 ， 接诊的科室主任唐琳在仔细诊断李小猛的病情后 ， 对他解释了皮肌炎的相关症状和治疗方式 。
“没事 ， 唐主任 ， 我相信你们 。 ”唐琳的诊断让李小猛心头一紧 ， 但望着她温和的眼神 ， 他感觉安慰了不少 。
透过李小猛开朗的笑容 ， 唐琳似乎也感受到了这个男子乐观背后的隐忍 。 一番了解下来 ， 才得知他正在经历人生的考验 。
2017年春节 ， 李小猛患盆腔癌近两年的妻子撒手人寰 ， 留下了正在上高三的女儿和上小学二年级的儿子 ， 需要他独自去抚养照顾 。
如今李小猛又被怪病缠身 ， 他担心自己万一发生不测 ， 他的两个孩子就变成孤儿了 。
李小猛的担心不是没有道理 ， 经检查 ， 他患的是一种严重的“抗MDA5相关性皮肌炎合并快速进展间质性肺炎” ， 非常难治 ， 死亡率可达40%-50% 。
文章插图
好在李小猛遇到了一群好医生 ， 好护士 ， 陪他一起度过了一场劫难 。
病情复杂涉及多脏器 ， 医护全力救治
由于病情复杂 ， 李小猛进行了全面系统的检查 。 黄文瀚医生发现 ， 他的肌炎抗体谱中抗MDA5抗体阳性、细胞因子等免疫系统相关检测异常 ， 肌电图异常 ， 而且有肺纤维化 ， 病情已经发展到累及皮肤、关节、血管、肺部 ， 情况非常复杂 ， 这让医护人员们高度紧张 。
周俊医生解释 ， 抗MDA5相关性皮肌炎这个病非常凶险 ， 它可以攻击人体各个器官 ， 而且来势凶猛 ， 没有什么明显征兆 ， 死亡率高 。 不过 ， 重医附二院风湿免疫科在诊治经验丰富的唐琳带领下 ， 到目前为止已收治了60余例皮肌炎患者 ， 死亡率在20%左右 ， 低于世界文献报道水平 。
“没问题的 ， 你要相信我们 。 ”唐琳不时地给李小猛打气 ， 一边和团队制订诊治方案 。
不过 ， 治疗并不是那么轻松容易的 。 因为皮肌炎 ， 李小猛本身免疫弱 ， 淋巴细胞低 ， 容易合并感染 ， 此时 ， 医生在使用激素、免疫制剂等药物时 ， 剂量把控要十分谨慎 ， 而且要花更多的时间、精力去关注病情进展 。
“比如药物剂量用高了 ， 可能存在免疫抑制过度 ， 加重感染；若剂量低了 ， 又会控制不住病情 。 ”周俊说 ， 为了预防感染及药物副作用 ， 监测治疗效果 ， 他们每天会仔细观察李小猛的双手、耳朵、手部关节等部位的皮疹、肌肉力量、口腔卫生、肺部情况等 。
推荐阅读
- 聚焦·宽仁新星｜第23期 唐映红：努力成为患者喜欢的好医生
- 聚焦5G+智慧医疗 这场高峰论坛明日在重庆举行
- 聚焦名中医！平安好医生与天江药业达成战略合作
- 平安好医生与天江药业达成战略合作——聚焦名中医，开启专病专科线上诊疗新模式
- 聚焦 ?宽仁前沿｜第18期 顽固性心衰利尿难？他们给心脏装了个“水泵”
- 第二届老年患者围术期器官保护国际论坛召开，重庆北部宽仁医院麻醉科获病例演讲三等奖
- 聚焦胰腺癌！珠海这项科研将为其可视化诊疗提供新策略
- 呼和浩特市首例高强度聚焦超声恶性肿瘤消融手术在内蒙古中医医院完成
- 市级继续医学教育项目“高强度聚焦超声治疗过敏性鼻炎的临床应用学术会”圆满结束
- 聚焦·宽仁新星｜第22期 郑政：20年磨砺，精益求“睛”