江苏龙网

  1. 首页 > 人文 > >

家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽

原创 肾上线 肾上线
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图
“上帝为你关上这扇门时 ， 一定也会给你打开另外一扇窗 。 ”
当得知患上难以治愈的疾病时 ， 每个人都会感到灰心丧气 ， 仿佛一扇通往光明美好的人生道路就此关闭 。 但亲爱的 ， 别停下 ， 向前走 ， 你一定会找到属于你的那扇窗！
今天 ， 肾上线给大家分享一个当了32年“肾斗士”的肾友故事 。
眼前这位光彩照人的女性 ， 叫瓦伦 ， 今年37岁 ， 肾移植术后17.5年 ， 肝移植术后1.5年的双器官移植患者 。
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图
在瓦伦很小的时候 ， 她就知道 ， 自己注定要走上一条与众不同 ， 艰难坎坷的人生道路 ， 这就好像是她们家族的“宿命”和“诅咒”一般 ， 注定发生 。
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图
小时候的瓦伦
她的母亲、她的外婆 ， 她的哥哥 ， 她的姑姑和叔叔 ， 几乎母系那边的很多亲戚 ， 都被同样的“怪病”缠身 。
这个“怪病”开始不影响生活 ， 等到了40、50岁出现症状 ， 肾区疼痛、出血、感染、器官衰竭...患者在病痛折磨下失去生命 。
然而 ， 瓦伦还不如家族其他成员“幸运” ， 她打破了家族常规 。 在瓦伦18岁时 ， 就因为肾脏破裂大出血 ， 医生不得不艰难决定 ， 切除她两侧肾脏 ， 开始透析 。
看到这 ， 你可能好奇 ， 她们家到底有什么怪病？
瓦伦家族所患的 ， 正是目前最常见的遗传性肾病类型---常染色体显性遗传多囊肾 ， 在我国约有150多万多囊肾患者 。
患有多囊肾的人 ， 表现为 ， 肾脏上有多个囊肿 ， 不断发展和长大 ， 引起肾体积持续增大 ， 同时伴有高血压、腰痛、尿血、结石、肝囊肿、颅内血管瘤等 ， 肾功能逐渐恶化 。
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图
患病原因是由于基因突变 ， 约90%患者PKD1或PKD2基因发生突变 ， 通过家族史+肾脏B超、核磁 ， 必要时基因检测可以确诊 。
瓦伦在10岁时 ， 血压升高至160/140 ， 通过基因检测 ， 确定为PKD1基因突变的多囊肾 ， 高血压是由于肾脏病引起 。
正如瓦伦家族所表现的 ， 通常 ， PKD1基因突变的多囊肾患者 ， 中位尿毒症年纪约54岁（PKD2基因突变 ， 中位尿毒症年纪约74岁） ， 瓦伦的外婆在53岁时因多囊肾去世 。
而瓦伦没能像祖上那样到了四五十岁才发病 ， 瓦伦在童年的时候 ， 肾囊肿就不断增长、破裂出血 ， 输血超过70次 ， 到她18岁成人那年 ， 医生因为无法止住大出血 ， 不得不被迫切除了她两侧肾脏 。
随后 ， 瓦伦开始了透析治疗 ， 透析一年多时间后 ， 瓦伦幸运的得到活体肾移植机会 。
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图
救命恩人和瓦伦 ，
图为肾移植术后第一天
她父母的一位朋友与她成功配型后 ， 慷慨的捐献了自己一颗健康的肾脏给瓦伦 ， 到如今 ， 这颗肾脏在瓦伦体内 ， 已经正常工作了17.5年 。
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图
救命恩人和瓦伦 ，
图为她们正庆祝移植14周年
4年多前 ， 瓦伦因为多囊肾并发肝胆管畸形 ， 严重肝脏感染 ， 又不得不切除了肝脏 ， 并且接受了一位已故捐赠者的肝脏 ， 进行了肝移植 。
家人接连患上肾病，她也当了32年“肾斗士”，人生反而越过越爽文章插图


推荐阅读


上一篇：五十岁后，身体有这五个表现，说明你是长寿体质，占一个也高兴

下一篇：潍坊高密市人民医院薛俊芳：微笑在脸，服务在心