上海交通大学医学院附属瑞金医院|千里来沪求医的她到底怎么了？，反复发热5个月，突发癫痫、失语……
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“我真的可以回家了吗？”听说能出院了 ， 小单不敢相信自己的耳朵 。 过去的5个月是她人生中最黑暗的日子 ， 不明原因反复发热、皮疹、突发癫痫、失语……从云南到千里之外的上海求医 ， 她一度以为生命即将终结 ， 幸得瑞金医院风湿免疫科的医护团队救治 ， 将她从绝望的深渊中拉了出来 ， 使她逐步康复 。
病情扑朔迷离
今年3月 ， 家住云南的小单常常出现无明显诱因的发热 ， 两个月后 ， 她的颈部出现了皮疹 ， 淋巴结也肿了起来 。 “外周T细胞性淋巴瘤可能 。 ”当地医院的诊断让单女士心坠冰窖,随即开始接受激素治疗 ， 并安排化疗 。
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但心底一直藏着的那丝疑虑 ， 让不甘心、不认命的单女士辗转千里、直奔瑞金医院寻求答案 。
瑞金医院病理科复读当地淋巴结活检病理考虑反应性增生 ， 风湿免疫科医生会诊后 ， 结合患者发热、全身弥漫性皮疹、关节疼痛等症状考虑系统性红斑狼疮（SLE）可能 ， 但淋巴瘤不能完全排除 ， 无法立即确定病因的具体走向 ， 建议入院进一步明确诊断及治疗 。
【上海交通大学医学院附属瑞金医院|千里来沪求医的她到底怎么了？，反复发热5个月，突发癫痫、失语……】系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病 ， 可导致肾脏、血液系统、神经系统、消化系统、心血管、肺、皮肤、眼部等多器官组织的损伤 ， 患者若未得到及时有效的治疗死亡风险较大 。
小单入院接受治疗后第一个难关很快就到来了 ， 她出现了急危重症——噬血细胞综合征 。 高热、白细胞和血小板急剧下降 ， 病情凶险异常！此时以杨程德主任为首的风湿科团队立即调整治疗方案并反复分析研读小单病情 。 “自身炎症及免疫过度活化是其病理基础 ， 继续甲强龙及VP16治疗 。 ”根据先前丰富的诊疗经验 ， 杨主任坚持当前治疗方案的有效性 。
所幸救治及时 ， 终于小单高热退去 ， 皮疹消退 ， 病情稳定下来了 。
病情突变 ， MDT助力破解难题
命运仿佛在不断的挑战小单的心理底线 ， 她的疾病还在不断进展 。 7月 ， 小单的病情突然急转直下 ， 出现头痛恶心呕吐 ， 四肢活动障碍 ， 检查发现其脑部存在病灶！
风湿免疫科迅速发起全院多学科会诊 ， 血液科、感染科、神经内科、功能神经外科、皮肤科等多名专家齐聚一堂 ， 感染科排除感染可能性 ， 神经内科进一步细化检查方向 ， 功能神经外科指出患者做活检手术风险大、获益小 ， 建议继续内科治疗……
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专家们一致认为患者免疫病可能最大 ， 但至此 ， 淋巴瘤仍然找不到完全排除的证据 ， 需进一步完善相关检查 ， 同时迅速调整治疗方案 ， 控制脑病症状 。
希望的光里 ， 有患者的信任和医生的坚定
MDT会诊方案后 ， “强效”药物已经用过三天多了 ， 积极的免疫治疗下 ， 小单头颅病灶仍不断发展且变化迅速 ， 甚至出现了短暂意识丧失、失语、口吐白沫等精神症状！
这一系列的突发情况 ， 让经济、心理饱受压力的一家人再也无法承受 ， 彻底失去了治疗信心：“医生 ， 我们不治了 。 ”
作为全身免疫系统疾病 ， “狼疮”的诊断及治疗都是非常复杂的 。 该病前期症状繁多且不典型 ， 其中诊断最大的难点之一就是排除淋巴瘤可能 。 狼疮脑病？还是淋巴瘤？病情诊断再次走到十字路口 。
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