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同意|数据隐私的重建：重构人机交互中的“知情同意”( 九 )


根据她在开发P3P方面的第一手经验 ， Cranor指出 ， 既没有为可允许的信息收集 ， 使用实践和稳健的实施设定基线的法规 ， 不仅会缺乏激励公司尊重基于协议的代理的动机 ， 而且还会激励公司玩弄系统并歪曲他们的政策 。 ”
简而言之 ， 回顾这些努力并得出一个重要的阻碍因素是他们超前于时代 ， 这太简单了 。 尽管智能手机无处不在的增长可能有助于弥合早期的实现差距 ， 并为谈判数据收集（如无处不在的计算）提供新的途径 ， 但基本面仍然存在：如果没有监管 ， 这些提议可能会死掉 。
集体隐私
尽管我们倾向于更容易理解个人隐私的概念 ， 但必须注意 ， 隐私不一定限于个人关注的问题 ， 也可以是集体性质的 。 人们共享的有关自己的数据还可以显示有关家人、朋友、同事、邻居等的信息 ， 这些人们不太可能意识到这种信息共享 ， 更不用说能够表示同意了 。 除了对隐私的关注外 ， 提供有关相同种族 ， 性别和年龄组的人的信息的后果还可能造成政治或经济歧视或剥削不止一个人的可能性 。 例如 ， 基因组数据可以揭示有关亲戚的信息 ， 因此需要特别谨慎地处理 。 由于其高度敏感的性质 ， 从这个意义上讲 ， 基因组数据的收集和处理特别有争议 ， 除了仅依靠通知与同意以外 ， 在某些司法管辖区还存在更为明确的保护措施 。 例如 ， 在欧盟 ， 根据GDPR ， 基因组数据被归类为高度敏感的数据 ， 这需要更高的护理标准 。
一个旨在充分了解弱势群体背景下的集体隐私和同意的项目的基础示例是INTUIT——一种交互设计项目寻求机制 ， 以“信任共享个人健康数据 ， 使自己与HIV和谐共处”为主题 ， 并对其同意进行了审查 。 该项目是艾滋病毒、艾滋病毒药物 ， 公共健康 ， 人机交互 ， 设计 ， 健康心理学 ， 健康信息学和应用伦理学等领域专家共同合作的 ， 这些已经超越了分析 ， 逻辑导向和个人主义的方法 ， 逐渐走向了更加共鸣和集体的方法 。 健康状况长期遭受污名化的（例如艾滋病毒）人们需要对其数据进行高级保护 。 但是 ， 该项目的最初发现也表明 ， 该社区中的个人强烈希望在社区的广泛需求与个人需求之间取得平衡 ， 因此需要建立社区或集体隐私模型 。
在基因组和INTUIT实例中 ， 我们都看到了在特定情况下使用集体隐私的重要性 。 通知和同意（或相关数据收集和处理的其他法律基础）的管理方式受用例的特定情景以及对更广泛人群的集体隐私所影响 。
通过将人而非消费者合同的概念置于“通知与同意”范式的中心 ， 我们开始解锁以人为中心的设计 ， 以此作为更好的数据隐私解决方案 。
替代模式：跳出固有的思维模式来思考
现有“通知与同意”的任何替代方法都必须相对全球适用 ， 在技术上是中立的（超出屏幕范围） ， 并尽可能以道德为基础 。 这意味着要认识到制造商的需求和脆弱性 。 技术发展虽然很快 ， 但监管往往很慢 。 在尊重数据收集目的的同时 ， 例如最大限度地减少对需要较高读写水平的文本的依赖 。 再过五到十年 ， 互联网看起来将与今天的情况大不相同 。 届时 ， 今天讨论的许多策略将已经不适用于庞大的全球互联网 。
在本节中 ， 我们将讨论此项目的工作中出现的几个主题 ， 包括我们的2019年10月研讨会和与我们更大的项目社区的持续合作 。 这些主题为该社区制定本文稍后提出的具体建议提供了基础 。 该工作组主要关注关键价值和原则 ， 而不是说明特定的设计改进或设计方法 。 该重点说明了该小组的理解 ， 即面临的挑战是解决基本的道德原则 ， 而不仅仅是表面上的修复 。 在定义技术解决方案之前 ， 我们必须解决人为问题 。 随着技术对人们日常生活的影响不断增加 ， 不仅在商业数字服务方面 ， 而且在医疗保健 ， 公用事业以及政府和公共服务提供方面 ， 我们如何协调数字化前的期望和隐私要求？


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