浙视频|患这病怎么办？，重症肌无力关爱日丨易误诊易复发
你经历过不能顺利进食的痛苦吗？你能想象没有笑容的生活吗？吞咽困难、表情僵硬、四肢无力 ， 严重时甚至危及生命……重症肌无力 ， 是罕见病 ， 也是难治病 。 6月15日是重症肌无力关爱日 ， 社会呼吁给予重症肌无力患者更多关爱 。
【浙视频|患这病怎么办？，重症肌无力关爱日丨易误诊易复发】近20年肌无力病情 ， 终于得到控制
“刚被确诊时又惊又喜 ， 终于知道自己得什么病了 ， 但能控制住吗？”7年前 ， 杭州的郑大姐（化名）在浙江省人民医院神经内科确诊为重症肌无力 ， 经过综合治疗 ， 目前病情稳定 。
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郑大姐与专家团队合影
“2001年我住院治疗哮喘 ， 有天走进洗手间突然感觉全身无力 ， 腿一软趴在了地上 ， 脸直接贴着又冷又湿的水泥地 ， 喊救命发不出声……”今年50多岁的郑大姐回忆起当时的险境 ， 心有余悸 。
后来 ， 她回家后病情一天比一天加重 ， 乏力、拖不动双腿、抬不起眼皮 ， 撕不开纸 ， 老摔跤 。 限于当时的条件 ， 她辗转于不少大医院 ， 结论是不能诊断也无药可治 。 有医生推荐针灸治疗 ， 试后略微有效 。
2013年1月 ， 郑大姐在省人民医院神经内科被确诊为重症肌无力 ， 开始正规治疗 ， 由于同时患有多种慢性疾病 ， 她的治疗过程比其他患者困难得多 。
在主任医师郭舜源带领下 ， 王美萍博士、副主任医师王奕琪组成治疗团队 ， 护士长殷晓俊则从心理方面予以更多地关注与支持 ， 大家想尽办法慢慢地调整药物、调整治疗方法 ， 郑大姐病情随之好转 。
病情发展一波三折 ， 她去年6月份因乙流并发哮喘引起重症肌无力复发 ， 除了四肢无力 ， 连咀嚼吞咽呼吸都变得困难 。 根据病情 ， 该院针灸科李立红博士也参与治疗 ， 传统针灸与西医结合出现了意想不到的效果：经过10天治疗 ， 郑大姐从最初只能喝米汤等流质 ， 恢复到能够和正常人一样能吃米饭和蔬菜；4个月左右开始减少最后一种免疫抑制剂药量 ， 如今只剩下原来药量的四分之一 ， 这让郑大姐及家人欣喜万分 。 目前郑大姐体力几乎接近正常人 ， 又能心情舒畅地操持一家四代人的家务了 。
郑大姐自己“脱胎换骨”后 ， 不忘同坠苦难之人 ， 她现身说法 ， 引荐更多患者在专家团队努力下摆脱痛苦 。 小高患中度重症肌无力已有四年 ， 他的手臂最多只能打开60度 。 2019年在郑大姐的推荐下 ， 他在省人民医院接受中西医结合治疗 。 一个月左右后 ， 他的手臂已经能够逐步抬起 ， 打开180度 ， 如今他能提起30斤的物品 ， 腿部力量也有了提高 。 像小高这样经郑大姐引荐被郭舜源团队拉上“岸”的患者还有不少 ， 有的参加工作了 ， 有的结婚生子……郑大姐替他们感到高兴 。
患病后需注意些什么
郭舜源主任介绍 ， 重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病 。 发病率约为1/12500 ， 女性患病率大于男性 ， 约3：2 ， 各年龄段均有发病 ， 儿童1至5岁居多 。
该病临床表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬及四肢无力 ， 严重时甚至累及呼吸肌无力 ， 危及生命 。 该病无传染性、可治疗 ， 但易被误诊 ， 容易复发 。 重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适 ， 或视物模糊 ， 容易疲劳 ， 天气炎热或月经来潮时疲乏加重 。 随着病情发展 ， 骨骼肌明显疲乏无力 ， 显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重 ， 晨起或休息后减轻 ， 此种现象称之为“晨轻暮重” 。
郭舜源主任说 ， 目前重症肌无力的治疗主要包括4类 ， 一是胆碱酯酶抑制剂的对症治疗；二是免疫抑制剂的调节治疗 ， 药物包括糖皮质激素、硫唑嘌呤、他克莫司、马替麦考酚酯、利妥昔单抗等；三是急重症的快速缓解治疗包括血浆置换和丙种球蛋白；四是以及胸腺切除手术治疗 。 患者具体的治疗方案需综合患者的基础情况及合并症 ， 由有经验的临床医师综合评估指导 。
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