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健康干货桶 成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程

自闭症人士由于自身的种种障碍 ， 给其照顾者带来了诸多挑战 ， 而其中 ， 就医就是最大的挑战之一 。 但一直以来 ， 鲜少有专门的文章或方法供给家长参考 。
去年年底 ， 大米和小米就关注到了这样一件事——星星雨现任执行主任孙忠凯连续几天用文字+图片的方式在朋友圈做了一场直播 ， 内容是他与另一位特教老师吴良生帮助田惠萍之子——35岁的杨弢成功就医的过程 。
杨弢 ， 1985年生 ， 中国内地第一代被诊断的孤独症人之一 ， 是电影《海洋天堂》的主人公——“大福”的原型 。
大米和小米当即便联系了参与帮助杨弢的老师 ， 希望把这个过程再现、总结分享给更多的家长和从业人员 。
后来 ， 星星雨连续发文分享了大福的3次就医经历 ， 作者吴良生还专门为此总结了孤独症人就医指南 。
愿望达成 ， 大米和小米编辑整合后把它转发给读者们 ， 希望能给家长和照顾孤独症人士的从业人员带来启发 。
大福就医记
作者：吴良生
健康干货桶 成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程
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田惠萍与儿子杨弢的旅游近照
2019年12月17日08:46 ， 我和邢立攀老师都收到了田惠萍老师从西双版纳发来的信息：
“吴、邢：杨弢出状况了 ， 左手拇指3—4天前痛疼难耐 ， 我判断是甲沟炎 ， 到药房买了药涂抹 ， 但病情无缓解 ， 继续加重 。 今天先带他到医院皮肤科确诊一下 。 明天回北京（孙忠凯老师去机场接） ， 需要你们尽快带他去医院 ， 甲沟炎的治疗很麻烦呢 。 愁死我了！”
健康干货桶 成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程
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【健康干货桶 成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程】1
北京地坛医院就诊遇坎坷
2019年12月17日 ， 孙忠凯老师在网上提前给大福挂好了12月19日地坛医院皮肤科和外科的就诊号 。 为什么选择地坛医院 ， 原因有三：
①地坛医院是一家三级甲等的综合性医院；
②孙老师曾在地坛医院做过志愿者 ， 了解地坛医院的皮肤科挺专业的；
③地坛医院离首都国际机场较近 ， 大福母子19日凌晨回京后可以在医院附近的宾馆住下 ， 方便19日上午到地坛医院就医 。
2019年12月19日07:30 ， 我和田老师、孙老师三人带着大福去地坛医院就诊 。 去医院的路上 ， 我们提前告知大福：“我们要去地坛医院” ， “去让医生治疗弢弢的手” ， “弢弢要听医生的话 ， 配合治疗” 。 我们藉此增强大福的预见性 ， 让他就诊的时候变得更加安心和配合 。
由于大福的病情已经超出了皮肤科的范畴了 ， 我们决定先看外科 。 取号 ， 候诊……叫号系统叫到大福的时候 ， 大福很配合地跟我们进入了外科门诊的诊室（我想这就是提前告知他的作用） 。
我们进入外科诊室的时候 ， 首先向门诊医生说明大福是一名孤独症人 ， 他无法像普通人一样配合检查和治疗 ， 田惠萍老师向医生详尽地描述了大福的病情 ， 以便医生分析并做出客观的判断 。
医生要查看大福左手拇指的患处 ， 大福挣扎反抗并大叫“不要”！需要我和孙老师的身体辅助下 ， 医生才能查看大福左手拇指的病情 。 医生查看了大福的病情之后 ， 要求先做一个X光检查 ， 确定大福的左手拇指骨头有没有问题 。
交费 ， 交X光检查单 ， 我们在给医生交单子的时候又向放射科的医生说明了大福是一名孤独症人 。 排队 ， 等待叫号 。 轮到大福的时候 ， 医生允许一名陪同人员进入以帮助完成检查 。
我知道X光检查会有辐射 ， 但我还是陪同大福进入了检查室 。 因为大福不能配合医生完成相关的检查 ， 所以需要我抓住他的手按压在X光照射的背板上 。
普通人只做一遍就可以的X光透视检查 ， 由于大福的挣扎反抗而做了两遍 ， 最终做出来的X光片上显示的是我和大福两人的手的图像 。


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