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【肺动脉高压】“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录( 四 )


西方国家已批准俗称为“伟哥”的西地那非和他达那非用于成人PAH的治疗 。 尽管在中国 ， “伟哥”类药品的适应症只注册了治疗男性勃起功能障碍（ED） ， 暂无治疗PAH的适应症 ， 但由于其疗效可靠、价格便宜 ， 已成为我国PAH的一线治疗药物 。
“伟哥是我们治疗肺动脉高压的第一选择 ， 是不可或缺的基础用药 。 ”顾虹介绍道 。
尽管“伟哥”类药物在中国治疗PAH已有很多年 ， 但一直属于超药品说明书用药（注：指药品的相关情况未在药品说明书记载范围内的用法） ， “伟哥可以舒缓肺部血管利于血液循环 ， 在使用前需要和家长签知情同意书 。 ”顾虹介绍 。
起初 ， 小雅使用的靶向药物是波生坦 ， 迫于经济压力 ， 王芳不得不停用波生坦 ， 在病友的推荐下换成了西地那非 ， 后又改为他达那非与安立生坦的联合用药 。
一盒安立生坦售价3580元 ， 联合用药一个月药费在6千左右 。 服用了四五盒之后 ， 王芳又不得不将安立生坦停掉 。 尽管当时医生要求加上 ， 但实在是加不上了 。 “医生知道我们这些病人的处境 ， 看着孩子无奈地摇头 。 ”
除了在用药上一退再退 ， 复查的日期也在不断往后推 。
按照医嘱 ， 小雅需每隔三个月去北京复查一次 ， 每年做一次右心导管检查 。 最初是三个月一次 ， 后来是半年一次 ， 今年到目前为止只去了北京一次 。 最后一次做右心导管检查还是在2017年1月17日 。
去北京复查一次至少要1万元 ， 做右心导管则要3万元 ， “未来如果不攒够一万元 ， 就不去北京复查了” ， 王芳说 。
今年618 ， 王芳的朋友圈和病友群都在研究怎么合理使用“满减” ， 用更少的钱抢到更多的“伟哥” 。 这也是这五年来 ， 她第一次尝试在网上买药 ， “实在是没钱了 ， 抢药时心情很忐忑 ， 但这个价格特别诱人 。 ”最后她花了2000多买了几盒他达那非 ， 折合下来平均一片60元 。
一天一片 ， 药很快就吃完了 。
在许昌 ， 一片他达那非售价为126元 。 王芳以为郑州的售价或许会比许昌便宜 ， 便在8月20日带着小雅去郑州购药 。 没料到的是 ， 郑州他达那非的售价和许昌的售价并无差异 。 那天 ， 她本计划一次性购入40盒 ， 但药店的库存远远不够 。
在确诊PAH后 ， 许小美一直靠着西地那非续命 。
每次去买药 ， 旁人都会投来异样的眼光 。 “我们通常是10盒20盒买的 ， 有人会问我为什么吃伟哥 ， 我就给他们宣传 。 ”小美说 ， 也有朋友表示不解 ， 她只能无奈笑笑 。
当冬天来临 ， 小美在大多数情况下嘴唇呈蓝紫色 。 有好友看到她的嘴唇颜色 ， 曾问小美“是不是中了蛇毒” 。
去年十月 ， 她成功申请了一个药物援助项目 ， 她免费获得一年马昔腾坦药物援助 ， 但每次取药的过程对她来说既是求生 ， 也是一次不小的挑战 。
每到取药的日子 ， 她要先联系村里的顺风车司机 。 都是凌晨3点多起床 ， 赶在9点前到达郑州 。
若不用复查 ， 争取当天往返 。 复查的话 ， 就在医院附近的民宿里将就一晚 。 民宿里的房间只够放下一张床 ， 隔着木板能听到隔壁的人说话 。
“手机步数显示超过2千步我就受不了了 。 ”每一次取药回来 ， 小美第二天怎么都睡不醒 。
免费药物援助即将到期 ， 一盒马昔滕坦售价9千多 ， 她眼看难以为继 。 小美决定再尝试申请一年 ， “哪怕是几个月也好” 。
体面的生活
《中国肺高血压诊断和治疗指南2018》指出 ， 2011年我国研究表明 ， IPAH 的1、3 年生存率分别为92.1%、75.1% ， 基本达到西方发达国家水平 。
许小美的身体时好时坏 ， 经常咯血 。 每一次咯血时她都感到恐惧 ， 喉咙里一直往上翻 ， 一咳嗽全是鲜血 ， 胸口撕裂般地疼 ， 躺下了就不想起来 。 她没有固定的工作 ， 平时一个人待在老家 ， 为节省体力 ， 出行全靠一辆小电动摩托车 。
小美的主治医师 ， 郑州市第七人民医院心血管外科主任医师张建卿曾说 ， 许小美还有最后的手术机会 ， 若是半年内拖着不做手术 ， 最终会走到心肺移植的那一步 。
得知这个好消息后 ， 小美忍不住在朋友圈和各个病友群里说 ， “我有救了！”那段时间 ， 她不仅带着过往的检查记录奔波于各个医院向医生咨询 ， 还向曾做过同样手术的病友确认术后效果 。
一位医生告诉她 ， 并不是做了手术就一定能痊愈 ， 肺动脉压力若是降不下去会更严重 ， 后续可能会面临更高的治疗费用 。 病友告诉她 ， 手术之后比之前吃的药更多了 。
小美不想冒险 ， 她不忍心再次看到家人倾家荡产为她治病 ， 等到了需要心肺移植才能活命时 ， 她决定放弃并登记了器官捐献 。 “我尽力看病 ， 看到什么程度就是什么程度 ， 死亡并不是结束 ， 可能是新的开始 。 ”小美说 。
最近一次复查时 ， 医生建议焦庆梅考虑做肺移植 。 她也不愿因为自己掏空家里的积蓄 ， 宁愿少花一分钱 ， 也想留给孩子 。
她家楼下的服装店里有件红色风衣 ， 她经过时总忍不住看上几眼 。 母亲说要不买下来 ， 她借口说穿红色或许不好看 。
2018年7月 ， 复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波在****采访中指出 ， 除了特发性肺动脉高压外 ， 由其他病因引起的肺动脉高压十分常见 ， 却没有任何一种药物在国家医保范围内 。 如果（靶向药）能够纳入医保 ， 可以让更多患者有治疗的机会 ， 这些人最起码能够有体面的生活 。


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