【肺动脉高压】“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录( 三 )
“得这个病 ， 随时都会离开 。 ”焦庆梅每每独处时都会想象自己离去时会是什么样子 。
有一年冬天晚上 ， 庆梅和丈夫在店里工作 ， 她突感不适 ， 丈夫得待着看店 ， 于是给父母打电话希望能过来带她去医院 。 庆梅看到头发花白的父母走过来时 ， 心里想着“与其这么痛苦 ， 不如死了算了” 。
她站在街上 ， 哭着把父母赶得远远的 ， 然后用尽全力使劲砸路边的广告牌 ， 手砸肿了 ， 过路人像看“神经病”一样看着她 。
父母含着泪站得远远地观察着她的一举一动 ， 待她情绪稳定一些之后 ， 走过去扶着她说：“孩子 ， 我们回家 ， 咱回家去养 。 ”
这十年里 ， 焦庆梅的身体一直在走下坡路 ， 曾多次晕倒 。
她清晰地记得每一次晕倒时的感觉 ， “第一次感觉特别凉 ， 浑身发抖 。 第二次晕倒时孩子在身边 ， 醒来的时候眼睛珠子要掉出来了 ， 瞪得特别大 ， 特别疼 。 我努力想要眨眨眼眼睛 ， 告诉孩子没事了 ， 但肢体给不出任何动作 。 ”每次晕倒 ， 她起初都觉得是一个解脱 ， 缓过来后又宽慰自己 ， 活着或许也是一个安慰 。
庆梅和父母住得很近 ， 走路也不过五分钟的距离 ， 但这几年她很少主动去看望父母 ， 不是不想去 ， 而是怕父母看到自己呼吸不畅更担心 。
她的父母均已70多岁 ， 母亲宫颈癌晚期 ， 目前在医院接受化疗 。 庆梅每天在蔬果店里做好饭后 ， 丈夫骑着小电瓶车把饭送到医院里 。 父亲的心脏前段时间刚做了第四个支架 。 她担心若是自己出现什么意外 ， 父母会撑不住 。
起初 ， 医生对庆梅说药物干预治疗生存期可以往后延几年 。 她觉得哪怕是三年都行 ， 只要能看到孩子上高中就好 。
如今 ， 她的孩子即将参加高考 ， 有一次孩子回家后嗓子有些哑 ， 庆梅问孩子怎么了 ， 孩子说学校的水太贵了 ， 不舍得喝 。 老师也多次打来电话 ， 告诉她孩子在学校不好好吃饭 。 孩子也曾认真地问她 ， “我会不会把家里吃穷？”
自己会不会把家里吃穷 ， 这也是她的担忧 。
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焦庆梅购买一盒靶向药波生坦价格小票 。 受访者供图
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心副理事长李融介绍 ， 患者平均每年按照医嘱充分用药需要6~20万元 ， 不充分用药也需要3~5万元 。
“80%的患者没有充分用药 ， 有些患者充分用药1~2年后用不起药了 ， 就减少了量 。 如果最后放弃用药就会死亡 。 ”李融说 。
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焦庆梅每天需要吃的药 。 受访者供图
小雅在确诊后 ， “搞钱”成了王芳一家的生活主题 。 为了挣钱 ， 一家人每天就像陀螺一样 ， 不停地在转 。
每天清晨四五点 ， 60多岁的奶奶就要起床去附近的腐竹厂里上班 ， 其余的时间还需要和小雅爷爷一起打理农田 。 爷爷车祸后右眼失明 ， 失去劳动能力 ， 每天骑着一辆三轮车接送小雅 。 爷孙俩的午餐往往是方便面或是速冻饺子 。
王芳则每天要赶到城里的卖场工作 ， 午休和下班后还要做兼职 ， 回到家已是深夜 。 即使这样 ， 她一个月也只能挣3400元 。 午饭她只吃街边6元一个的卷凉皮 ， 多花一分钱就像是吃掉孩子的命 。
许小美的父母同样如此 ， 为了给女儿治病 ， 父母在距离家五六百里地的地方承包了50亩地 ， 后来慢慢增加到100多亩 。 种地是家里唯一的经济来源 。
最开始的6年 ， 小美父母用塑料和木棍在田野中间的荒地上撑起了一个棚子 ， 没有电 ， 夏天就像蒸笼 。 之后的这些年 ， 父母住在附近一家废弃工厂的小平房里 ， 房子门口有两个用来装水的蓝色化工塑料桶 ， 生活用水需要从别处运回来 。 农忙时节两人天微微亮就得起床 ， 晚上10点才回来 ， 很多时候一天都吃不上饭 。
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许小美父母平日居住在废弃工厂小平房内 。 受访者供图
每次遇到小孩子 ， 小美总是忍不住逗一逗 。 可疾病打破了她的人生计划 ， 和男孩分手后的两年时间里 ， 她的情绪有些糟糕 ， 她认为自己成了累赘 。 她曾设想 ， 是不是自己离开后父母不用再这么辛苦了？如果没有生病是不是有机会上大学、是不是已经结婚了？
虽然近年来有些药物的价格已降至患者可接受的范围 ， 但每个月足量用药仍是一笔不小的费用 。 北京安贞医院小儿心脏内科副主任顾虹在开药时 ， 总会询问患者或家属的工资 ， “（家人）明明知道有哪些药可以救命 ， 但就是用不起药 。 ”【【肺动脉高压】“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录】
救命药“伟哥”
目前中国还没有一个针对肺动脉高压的正式的流行病学调查 ， 因此无法获知患者的人数规模、发病情况等重要信息 。
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肺动脉高压靶向药物表 爱稀客提供
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