【肺动脉高压】“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录( 二 )
小雅喜欢画画 ， 每一年她都会将压岁钱交给妈妈 ， 希望能攒着上画画班 。 但由于每隔一段时间就需要去北京复查 ， 小雅的愿望之前一直没能实现 。
“可以结婚 ， 但绝不能怀孕”
“肺动脉高压的病症太不典型了 ， 没有一个症状可以直接判断为肺动脉高压 。 ”医生顾虹说 ， 幼儿的症状可能表现为突然脸色发白、吃奶费劲、咳嗽；上了学则表现为运动能力下降、晕厥 。
她介绍 ， 若是早期进行病因治疗 ， 患者或许可以恢复正常或在可控范围内 ， 但肺动脉高压从发病到确诊往往需要一到两年 ， 1/5患者超过两年 。
吃了十年“伟哥”、今年25岁的许小美（化名）有时会想 ， 如果自己没有患病 ， 是不是可以拥有一个幸福的家庭？
家住河南周口农村的她 ， 在出生三个月后被检查出先天性心脏病 。 直到八岁 ， 小美的嘴唇发紫得厉害 ， 才到周口市中心医院检查 。 此时并未确诊为肺动脉高压 ， 只拿了些治疗心衰的药回去 。
尽管医生建议去市里大医院检查 ， 可父母未遵医嘱 。 之后的两年 ， 父母把孩子们交给姥姥后便外出打工 。
从姥姥家到学校有三里路 ， 小美记得她总是远远地落在姐姐和弟弟后面 ， 怎么都跟不上 ， 走走就要歇一歇 。 每到冬天 ， 嘴唇因缺氧发紫得厉害 ， 一吸进冷空气 ， 胸口立马就收缩得疼 。 “我胸口很难受 ， 不想走路不想回家 ， 我宁愿饿着也不想走回家 。 ”小美回忆道 。
直到她11岁时晕倒在了学校的楼梯上 ， 才前往郑州做检查 ， 被确诊为由先天性心脏病引起的肺动脉高压 。
直到两年后 ， 小美才知道这病有多厉害 。 那时 ， 医生说病变已无法逆转 ， 错过了手术治疗的时机 。 一位医生曾对她说 ， “你现在就是跑遍全世界也没办法 ， 好好回去养着吧 ， 吃好点 ， 不要感冒 。 ”听到这样的答复 ， 小美灰心透顶 ， 几天不曾开口说话 。
初二下学期 ， 小美选择了退学 ， 再也没回到课堂 。
小美从此过上了与药为伴的人生 。 这些年她一直反复看病住院 ， 没有经济来源 。 家里的地一年种两季 ， 得等到庄稼卖了才有收入 。 每次父亲送钱过来时 ， 她的心理压力都很大 。 2016年 ， 她每个月的药费在两三千元 ， “实在是拿不出钱了 。 ”这一年 ， 小美断了半年药 。
断药后的小美连100米都走不了 ， 经常咯血 。 父亲见情况不对 ， 便带她去中国医学科学院阜外心血管病医院就诊 。 这一次 ， 三种靶向药联合使用才暂时控制住了小美的病情 ， 每个月药费支出增至六七千元 ， 父母不得不向亲戚朋友借钱 。
父母在医院照顾小美 ， 姐姐已收到了大学录取通知书 ， 但为了筹钱给妹妹继续治病和还债 ， 姐姐放弃上大学 ， 和弟弟一起打工去了 。 面对姐姐的决定 ， 小美觉得愧疚遗憾又无可奈何 。
出院时 ， 医生要求小美继续三联用药 。 她觉得无法负担 ， 问医生如果不吃药能活几年 ， 医生说好的话两三年 。
当时 ， 小美已经订婚了 。 交往前 ， 小美便将自己的身体情况告知男孩 。 男孩没有因病放弃她 ， 男孩的父母也表示接受 。
小美害怕爬楼梯 ， 对PAH患者来说 ， 每一阶楼梯都像是一道搏命关口 。
她记得 ， 过去凡是遇到有楼梯的地方 ， 都是那个男孩背着自己上去 。 男孩个子挺高 ， 他家在三楼 ， 每次小美去他家时 ， 都是男孩背着小美 。 “他力气可大了 ， 能背着我一下子冲到三楼 。 ”男孩的爸妈问以后怎么办 ， 他总是回答：“我愿意背 。 ”
那次 ， 男孩的父母来北京看望小美时曾向医生咨询 ， 知道未来不可能要孩子后 ， 态度就变了 。
2019年初 ， 第二季医疗纪录片《人间世》放映后 ， 其中孕妇吴莹的故事引起了争议 。 患有先心病激发肺动脉高压的她坚持生产 ， 不幸离世 。
“凡是有肺动脉高压的妇女都禁止怀孕 。 ”顾虹介绍 ， 若是怀孕 ， 患者死亡率高达50%~70% 。 每当有育龄女孩过来 ， 顾虹都会问患者是否有男朋友 ， 并嘱咐孩子的父母 ， 可以结婚 ， 但绝不能怀孕 。
四川大学华西医院呼吸与危重医学科易群教授警示 ， “女性 ， 尤其育龄期女性更易发生（PAH） ， 女性发病率是男性的2～9倍 。 ”
那次出院后 ， 男孩没有拗过父母的意愿 ， 慢慢跟小美断了联系 。
“我会不会把家里吃穷”
比起小雅和小美 ， 家住呼和浩特、今年40岁的焦庆梅也许是幸运的 。
她在22岁生完孩子后身体逐渐出现问题——30岁之前 ， 她总觉得头晕气短 ， 去医院检查说是心脏缺血和营养不良 。 她也曾晕倒 ， 经历多次抢救 ， 直到2009年才确诊为特发性肺动脉高压 。
过去的十五年 ， 焦庆梅和丈夫开了间40多平方米的蔬果店 ， 月收入4千元左右 ， 但她每月药费支出就占了3千元 。
做果蔬生意起早贪黑 ， 她的脸和手上都是冻疮 ， 一根手指头肿得像两根 ， 每天回家后得整晚吸着氧半坐着睡觉 。
本文插图
焦庆梅床边的制氧机 ， 她每天睡觉时都需要吸氧一整晚 。受访者供图
确诊后的这些年她认识了140多位病友 ， 有时一个月或者一星期病逝的病友就有八九个 。
推荐阅读
- 选股宝■一文读懂特高压竞争格局
- [选股宝]一文读懂特高压竞争格局
- 「信用卡」“野心暴露”？花呗们正在一点一点啃掉信用卡大动脉！
- 『数字货币』超级大单：特高压概念涨停潮！大资金抢筹名单来了
- 「特高压」发力“新基建” 特高压建设火力全开
- 『湖北日报』西电东送“大动脉”湖北段完成体检，高空走线200公里
- 「」发力“新基建” 特高压建设火力全开
- 「发力“新基建”」发力“新基建” 特高压建设火力全开
- 「阳泉」阳泉交警一大队整治“交通乱象”让城市“动脉”畅通起来！
- #特高压#发力“新基建”特高压建设火力全开