威利|目前尚无法治愈，还极易误诊|小胖威利关爱日1/15000发病率的儿童罕见病( 三 )
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孕期：胎儿活动减少、羊水过多以及臀位 ， 可经过相关检测确诊；
新生儿及婴儿期：肌张力低下 ， 喂养困难 ， 生长缓慢；有特殊的外观：前额窄、长头、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角下垂、身材矮小 ， 皮肤白 ， 性器官发育不全 。
1-3岁：逐渐出现无法控制食欲 ， 有强烈的索食行为 ， 导致体重快速增加 ， 造成威胁生命的肥胖；
3-6岁：发展迟缓 ， 轻到中度智障 ， 存在构音缺陷、易暴怒、爱争辩、顽固、偷窃（食物）、爱说谎、抠抓皮肤……
?快速科普|你不知道的小胖威利
「小胖威利」能不能治愈？
首先 ， 小胖在临床极易误诊 ， 可做基因检测诊断(甲基化PCR或MLPA) 。目前不能治愈 ， 也没有能够控制食欲的方法 。
因此 ， 预防肥胖及其并发症及其重要 。早期干预、严格的饮食控制和生长激素治疗（早期生长激素治疗可获得更好的效果 ， 国外有出生2个月即开始注射生长激素治疗） ， 可以提高生活质量 。
如何找到小胖大家庭？
为了帮助更多的小胖威利家庭和患者早诊断早确诊 ， 同为小胖家长的林晓静于2017年发起成立了一家民办非企业单位——浙江省小胖威利罕见病关爱中心 。同时邀请了28位海内外专家为小胖威利关爱中心的医学顾问 。
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同时 ， 林爸爸又借鉴国外的经验 ， 一间带 院别墅 ， 建立起小胖家园——里面有健身设施 ， 独立的房间 ， 更为重要的是一个独立的大厨房 ， 从根本上避免了“食物”诱惑 ， 是小胖专属的没有歧视、没有食物诱惑的乌托邦 。
《星空漫游者》的诞生日记
在探访之后 ， 我们开始了《星空漫游者》的摄制工作 。
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在我们看来 ， 小胖威利综合征患者就像被太阳系驱逐的类地行星 ， 极低的概率（1/15000）在他们身上发生 ， 他们成为被选择的百分百 ， 无法在社会上正常地生活 。 不会停止的饥饿造成的过度肥胖让他们被嘲笑 ， 胖胖的体型就像身着宇航服 。 其实他们就像星空漫游者 ， 孤独、忧愁、在茫茫黑暗里找不到未来的方向 。
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我们希望通过这个作品 ， 呼吁更多人关注小胖威利综合征 ， 让更多人知道 ， 减少歧视和误诊情况；并通过募捐完善小胖之家的设施、建立更多小胖之家 ， 隔绝食物诱惑 ， 为患者提供一个健康的生活环境 。
11.15是小胖威利罕见病关爱日
关爱从看见和理解开始
特别鸣谢各位小胖发声人
【威利|目前尚无法治愈，还极易误诊|小胖威利关爱日1/15000发病率的儿童罕见病】“在看”的你 ， 真好看↓
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