威利|目前尚无法治愈，还极易误诊|小胖威利关爱日1/15000发病率的儿童罕见病
江苏龙网_原题是：1/15000发病率的儿童罕见病 ， 目前尚无法治愈 ， 还极易误诊|小胖威利关爱日
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8月底 ， 影片拍摄的调研阶段 。 我们去到小胖家园探访 ， 近距离深入观察小胖的生活 。
其中 ， 今年才确诊的孩子——“东东”的故事一下触动了我 。 所以今天先跟你们聊一聊东东妈妈带着他17年的求医之路 。
刚出生就住进保温箱
10天后被医院下达了死亡通知
01
“2002年9月27日 ， 早上5点55分 ， 经过30多小时催产素引起的剧烈腹疼 ， 己经足月的儿子出生了 。 可我没有听到响亮的哭声 ， 医生把儿子抱到没戴眼镜还躺在手术台上的我面前说 ， 是个儿子 ， 但是跟别的小孩有点不一样哈 。 ”东东妈妈不知道 ， 她的人生从那天发生了巨大的改变 。
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妈妈和四五个月大的东东
因为哭声微弱 ， 肢体无力 ， 东东出生就被诊断为 「新生儿肺炎」 ， 转院至苏州儿童医院的保温箱；
仅仅10天后 ， 医院下达了一道死亡通知——说东东是 「缺血缺氧性脑病」 ， 吃的少 ， 哭声弱 ， 养不活的 。 于是 ， 东东的家人把他抱回了家 。
“在痛苦、无奈、愧疚、愤怒、脆弱、无助、恐惧的情绪中 ， 身体虚弱的我 ， 根本没有初为人母的丝毫喜悦 。 ”东东妈妈还记得第一次见到东东的情绪 。
可在悉心照料东东一周后 ， 东东妈妈看着睡熟中的小小婴儿 ， 作为母亲她无论如何做不出放弃孩子的决定 。
"确诊"脑瘫,开始了早期干预
东东逐渐和平常孩子无异
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又过了3天 ， 一家人带着东东去上海儿童医院看儿科专家 。 上海的专家诊断带来一个坏消息 ， 一个好消息 。 坏消息是 ， 孩子是早产儿 ，脑瘫；好消息是 ， 有些脑瘫患儿经过康复训练能过上正常生活的 。
虽然东东的情况并不乐观 ， 但家人至少从茫茫的黑暗中看到了一线希望 。 “17年后的我才知道当时其实还是是误诊 ， 但这个信息还是让我们倍受鼓舞 ， 看到了希望！”
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15个月的东东
“确诊”之后 ， 东东开始了一系列早期干预 ， 妈妈一个人承担起孩子康复的主要责任 。 她带着孩子四处求医 ， 每天带孩子前往医院和干预机构 ， 试图将孩子从空白的世界里带回来 。
在最艰难的时候 ， 丈夫却开始退缩了 。 看着孩子和其他孩子的差距 ， 爸爸失去了耐心 。 他主动疏远孩子和家庭 ， 对孩子的康复计划也总是逃避 。从前脾气温和的爸爸 ， 随着孩子病程战线的拉长 ， 变得越来越冷漠 。
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3岁9个月幼小班的东东
还好儿子在康复训练之后 ， 变得越来越好 。 3周岁时 ， 东东和其他正常小朋友一样 ， 进入幼儿园 ， 他活泼好动 ，有点小脾气 ， 有点固执 ， 看上去和其他孩子并没有太大的差别 。东东妈妈以为 ， 自己的付出终于看到了漫长征途的终点 。
除了爱吃 ， 其他差别开始显现
遍访名医却收效甚微
03
和其他孩子不太一样的是 ，东东3岁开始就特别贪吃 ， 他几乎不挑食 ， 不管是什么他都能吃得特别香甜 。东东妈妈从来没有想过 ， 这个看起来是优点的特征 ， 是隐藏在东东身上的“怪兽” ， 也是她和东东接下来的人生里 ， 要面对的最大难题 。
事情是在东东四年级的时候 ， 开始变化的 。
从前学习还不错的东东 ， 进入四年级后 ，成绩骤然下滑 。 他似乎突然变了一个人 ， 很难理解课本上的知识 ， 不知道老师上课在说什么 ， 学习对他来说变成了很难很难的事情 。
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