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#女婴#宝宝终于回家湖北罕见先心病女婴千里寻医续：3个月零10天

江苏龙网_原题是：湖北罕见先心病女婴千里寻医续：3个月零10天 ， 宝宝终于回家
每经采访人员：丁舟洋 李少婷 每经编辑：陈俊杰
再次见到陈恒阳 ， 他的神色轻松了不少 。
3个月前 ， 疫情肆虐武汉 ， 陈恒阳身患罕见先天性心脏病的年仅8个月的小女儿陈锦媛挣扎在生死线上 。 她的病与新冠肺炎无关 ， 但在确诊了这种心脏病后 ， 她却因新冠肺炎武汉全面封城 ， 难以出城寻医 。
这是一个分秒必争的重疾 ， 需要接受难度极高的手术 ， 最成熟的治疗方案在北京阜外医院 。 每拖一天 ， 生命的微光就越微弱 。 为了寻求一线生机 ， 父母突破重重困难 ， 带着她踏上了千里寻医的道路 。 （详见“我们不是逃离武汉！”罕见心脏病婴儿的千里求医记）
3个月后 ， 陈锦媛挺过了这个格外艰难的寒冬 ， 她依然瘦弱 ， 但精神尚好 ， 目光亮晶晶的盯着前来回访她的《每日经济新闻》采访人员 。
突破重围来到北京 ， 只是攻破难关的第一步 ， 在北京的3个月零10天 ， 陈恒阳平静讲述下 ， 陈锦媛的命运扣人心弦 。 （下文以陈恒阳自述方式展开）
最怕的发烧还是来了
我女儿所患的是一种极其罕见的先天性心脏病 ， “左冠状动脉异常起源于肺动脉” 。 阜外医院小儿中心是全球最大的小儿心脏中心 ， 阜外医院的主任医师李守军做过上百例左冠状动脉起源异常的手术 ， 他曾经对这种疾病公开发表过一篇文章 。
“左冠状动脉起源于肺动脉危害极大 ， 宝宝出生后心脏一直处于严重缺血状态 ， 严重损害宝宝的心脏功能 ， 90%的宝宝会在一年内死亡 。 ”上述文章指出 ， “时间就是心肌、时间就是生命 。 国内外著名心脏中心对此病的治疗已经达成高度共识 ， 即一旦确诊就应该尽快手术治疗 ， 任何的药物保守治疗不仅徒劳无功 ， 而且会恶化宝宝的心脏功能 。 ”
“这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病 ， 宝宝家长往往束手无策 ， 或者病急乱投医 。 ”李守军医生文章描述的 ， 和我们更早时候的经历一模一样 。 今年2月初 ， 距离她第一次发病一个多月 ， 辗转武汉多家医院 ， 小锦源终于得到确诊 ， 而那个时候武汉已经封城 。
8个多月大的她 ， 想要通过常规矫治手术来解决问题 ， 本来就很难了 ， 就算到了阜外医院 ， 她的身体条件能不能达到做手术的指标 ， 也打个问号 。 但我们做父母的 ， 别人努力十分 ， 我们要努力十二分 。 我们联系好阜外医院 ， 办好通行证 ， 决定在疫情封锁期前往北京尽力一试 。
2月10日 ， 我驾车带着妻子、女儿一道奔赴北京 。 临行前查了天气 ， 特意提早一天出发 。 因为看到天气预报说过几天北京要降温 ， 我们的小孩对温度很敏感 ， 她不能感冒 ， 感冒对她的心功能影响很大 。 所以还是趁着天气好提前走 。
14个小时后我们抵达北京 ， 在北京市西城区派出所安排下住进指定酒店 ， 进行14天的隔离 。
如果顺利的话 ， 14天隔离结束后 ， 女儿就能去阜外医院挂号 。 但没想到 ， 最让人担心的事还是发生了 。
2月26日 ， 隔离期完毕的这一天 ， 小锦媛发烧了 。 新冠疫情期间 ， 发烧本来就是一件非常敏感的事情 ， 阜外医院不是发热定点医院 ， 无法接受正在发热的病人 。 而发烧还会进一步威胁她的心功能 。
我们就打120去儿童医院 ， 去做了核酸检测、CT ， 折腾了一天 ， 查出来就是炎症 。 到下午三四点钟打点消炎药 ， 观察了一晚上 ， 烧就慢慢退下来了 。 为了保险起见 ， 儿童医院准备让小孩住ICU监察一段时间 ， 但我强烈反对 ， 就是普通的发烧 ， 去ICU干嘛呢 ， 最要紧的是 ， 她这个心脏病每拖一天 ， 手术成功的可能性就越低 。
在与阜外医生的积极沟通下 ， 我们一家三口又做了检查 ， 排除新冠肺炎后 ， 得以进入阜外医院 。 在一周的检查评估后 ， 结果出来了 ， 医生说 ， 有手术指征 ， 可以做手术 。


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