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#女婴#宝宝终于回家湖北罕见先心病女婴千里寻医续：3个月零10天( 二 )


#女婴#宝宝终于回家湖北罕见先心病女婴千里寻医续：3个月零10天
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小锦媛的千里求医故事终于画上一个圆满的句号 每经采访人员 韩阳 摄
“我在想我们是不是来错了”
但在术前沟通时 ， 医生抛出一个让我们纠结的问题——考不考虑做心脏移植呢？
我们是这样想的 ， 她太小了 ， 即便现在接受了移植且移植成功 ， 活过5年、10年、15年后 ， 她可能又要面临一次移植 ， 我们舍不得让她再躺上移植的手术台 。 而且每个月的药费也要七八千元 ， 长期维持这么大笔的开销 ， 对我们家庭来说也是一个问题 。 所以我们觉得 ， 移植不考虑 。
可如果选移植 ， 至少是可以指望五年的存活 。 而如果坚持要用常规手术进行修复 ， 坦白说 ， 小锦媛已经错过了最好的治疗时机 。
当时医生跟我们直言 ， 手术失败的死亡率是不低的 。 还要准备好上心肺复苏设备 。 手术前的一天晚上 ， 我老婆哭了一整夜 。 她觉得小孩这么可怜 ， 孩子本身那么瘦弱了还去挨刀 ， 如果不做手术 ， 她还可以活到1岁 ， 如果做手术……可能就此下不来手术台了 。 我们的这个选择究竟做对了吗？
我劝慰妻子 ， 反正都来了 ， 医院也住进去了 ， 肯定还是要做手术 。 就算只有10%的成功率 ， 也要做 ， 毕竟我们为她找了最好的大夫 。
3月18日 ， 陈锦媛申请的医疗基金提前到位 ， 早上 ， 小孩被抱进手术室 。 医院让我们回住处等消息 。 那天我们很紧张、很紧张 。 术前 ， 医生说如果手术顺利的话 ， 下午三四点钟结束 ， 如果不顺利的话 ， 要到晚上七八点钟 。 到下午三点 ， 我们收到短信了！医生说手术比较顺利 ， 但是需要延迟关胸 。
因为我们小孩的心脏已经很大了 ， 不能强制关胸 ， 需要在手术后观察两天 ， 指征稳定后才能关 。 以免有什么突发情况 ， 关胸之后又要打开 。 这个病 ， 手术是第1步 ， 手术成功只能说过关了50% ， 关胸可能在20% ， 还有一个拔管的关卡要过 。
此后 ， 小锦媛在IUC里待了33天 ， 就是为了能让她顺利渡过呼吸这一关 。 术后第八天 ， 医生第一次尝试给她拔管 ， 结果失败了 ， 第二次插管后 ， 需要在ICU里监测更长的时间 。 当时我们急死了 ， 病友群里有人说最长在ICU里待了7个月 ， 花费100多万元 。 就算是待两三个月 ， 我们一方面怕小孩受不了 ， 另一方面ICU每天7000多元的花费我们也忧虑承受不起 。
和女儿同一病因、同一时期进行手术的一个广州小病友 ， 术后12天就出院了 ， 这让我更为焦虑 。 我在想我们是不是来错了 ， 病友群里的朋友们就安慰我们 ， 既然来了 ， 你一定要相信医生 。 除了这个医院 ， 你还能去哪里 。
终于见到她 ， 孩子已认不出妈妈
大概在三周左右 ， 医生尝试给小锦媛第二次拔管 ， 这次成功了 。 之后她又做了72小时的观察 ， 通过无创的辅助呼吸 ， 慢慢地把呼吸机脱下来 。
住了33天的ICU ， 小锦媛终于转到了小监护室 ， 小监护室待了大概10天 。
在ICU的那段时间 ， 父母不能探视 ， 每天只靠医生下午的一通电话来获悉宝宝的情况 。 我现在回想起来 ， 都不知道那段日子每天是怎么过的 。 为了调节一下心情 ， 我们头一个星期去逛一趟天安门和北海公园 。 后面就没有心情出门了 ， 基本上每天就待在家里 ， 扫一辆共享单车骑一骑 ， 有时候出门买点东西 ， 然后就回家睡觉 ， 每天下午4：30等医院的电话 。
小监护室住了10天后 ， 宝宝转入普通病房 ， 我们夫妇俩做了核酸检测后 ， 终于可以见到孩子了 。
当时我老婆看到孩子时 ， 小孩都不回眼看妈妈 。 40多天没见到妈妈了 ， 她和照顾她的护士很熟悉 ， 但已经不认识自己的妈妈 。 我和医院商量 ， 让她多在普通病房住几天 ， 孩子妈妈每天来陪护 ， 让孩子慢慢过渡 ， 对妈妈逐渐恢复熟悉 。


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