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儿童红斑狼疮容易误诊，孩子出现持续皮疹红斑要小心

与成人红斑狼疮相比 ， 儿童红斑狼疮（pSLE）早期发病比较隐秘 ， 可以表现为发烧、皮疹、关节炎等 ， 也常被误诊为皮肤病或过敏等 。 专家提醒:儿童狼疮相较于成人病情重 ， 复发性强 ， 即使已经脱离药物治疗的患者也需要从饮食和生活管理健康 ， 切记不可劳累！儿童狼疮称为“内科疾病之王”
“儿童狼疮相较于成人病情重 ， 对儿童的影响远超疾病本身 。 儿童狼疮临床症状重、病情进展快、疾病活动强 ， 累及器官多 。 儿童狼疮是疑难复杂的疾病 ， 打个比喻 ， 患者自身的免疫系统就像夫妻两口子闹矛盾 ， 闹到互相不认识的程度 。 所以儿童狼疮有“内科疾病之王”的称号 。 ”广州市儿童医院免疫性疾病科主任曾华松介绍 ， 同时 ， 儿童狼疮疾病活动所导致的器官损伤更为普遍 ， ?童狼疮伴器官损伤者复发次数更? ， 伴生长异常者复发次数也可能更高 。
儿童红斑狼疮容易误诊，孩子出现持续皮疹红斑要小心文章插图
新华社图片（张晓亮 摄）
据介绍 ， 狼疮肾炎和感染是造成儿童狼疮患者死亡的主要因素之? ， ?项队列分析研究显示 ， 儿童狼疮患儿的标准化死亡率是成?狼疮患者的近 6 倍 ， ?项亚洲为期 20 年的回顾性调查研究显示 ， 伴有狼疮肾炎的狼疮患?相较无狼疮肾炎的患儿生存情况更糟 ， 因此儿童狼疮死亡风险高于成? ， 若再伴发狼疮肾炎 ， 或可能进?步降低生存率 。
相当部分孩子容易被误诊
4年前 ， 8岁的小艾面部开始出现了没有症状的红斑 ， 但并未引起父母的重视 。 随着小艾进入青春期 ， 体内的雌性激素得以迅猛上升 ， 但等待小艾的不是豆蔻年华的美丽 ， 而是接二连三、久治不愈的高烧 。 在随后2年里 ， 小艾接连出现腔积液、肺炎、肾功能衰竭等严重症状 ， 甚至有几次抽筋昏迷 ， 进入危重症状态 。 身处县城的小艾父母 ， 怎么也想不到 ， 自己的孩子在辗转治疗多个科室后 ， 最终被诊断为系统性红斑狼疮 ， 这张诊断书 ， 足足迟来了3年 。
据悉 ， 对于早期、轻症、不典型 SLE 病例或?些其他?身免疫性疾病患儿 ， 易漏诊或误诊 。 65.2%的青春期 SLE 患儿超过 6个月才得到确诊 。 曾华松主任提醒由于儿童早期发病比较隐秘 ， 疑似儿童SLE的患者首先应到风湿免疫科就诊 ， 其次常见的还有肾脏科也可以诊治儿童狼疮 。 曾华松主任介绍 ， 目前 pSLE 治疗过程中对激素的依赖程度更高 ， LUMINAL 研究显示 ， pSLE 患儿治疗过程中接受激素治疗的比例、激素使用的最?剂量以及平均剂量均高于成?SLE 患者 。 长期大剂量激素使用可能产生多种不良反应 ， 例如向心性肥胖、高血压、高血糖、感染、矮小、骨质疏松等 ， 影响患儿生长发育 。 但激素过快减量则可能导致疾病复发或控制不佳 。 研究显示 ， 儿童期发病的 SLE 患者成年后普遍无法达到目标身高 ， 平均低于目标身高 2.4cm ， 16%的 SLE 患儿存在生长异常 。
儿童红斑狼疮容易误诊，孩子出现持续皮疹红斑要小心文章插图
广州市儿童医院免疫性疾病科主任曾华松
曾华松主任表示 ， “目前还面临着许多问题 ， 相关的临床中心和专科医生相对不足 ， 针对儿童狼疮的病 ， 我认为医疗结构还需要改善 ， 特别是西部地区 。 沿海城市应该率先达到一定水平 ， 我们追求的目标是在50-100公里内可以看到一个专科医生 。 加强专科医生的培训 ， 能够把专业知识普及到镇级医院 。 可以减少病人看病路途遥远的经济负担 ， 真正的实现服务病人的理念 。 ”
创新疗法有利于儿童摆脱激素疗法
2020 年 12 月 ， 靶向新药贝利尤单抗获得国家药品监督管理局批准 ， 用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮（SLE）5 岁及以上患者 。 此次儿童适应症的获批 ， 使贝利尤单抗成为我国首个且唯一一个覆盖儿童及成人 SLE 治疗的生物制剂 。 “靶向治疗就像很精准的狙击步枪 ， 很精准地打掉‘靶点’ ， 不会伤害其他正常的细胞 。 ” 曾华松主任介绍 ， 靶向生物制剂贝利尤单抗联合常规治疗 ， 可持久控制疾病活动 ， 显著减少严重复发 ， 减少激素用量 ， 长期器官保护 ， 严重感染发生率低 ， 整体安全性与安慰剂相当 。


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