江苏龙网

  1. 首页 > 人文 > >

全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命( 二 )


图为小子函
一听到要再去ICU ， 子函上次在做肠镜时的哭声仿若再次萦绕在耳旁 ， "妈妈 ， 我再也不要到那里面去了 。 "
那是我人生中过得最漫长的一夜 。 子函当时的情况危急 ， 医生只能给子函上激素药用来退烧 。
后经医护人员全力抢救 ， 子函总算从鬼门关被救了回来 ， 可高烧还是未退 ， 因为用药的原因 ， 他的肚子涨得像个皮球 ， 脾肝和淋巴结也开始肿大 。
医生这时找我谈话了 ， 并建议让我们去重庆或上海找治疗免疫缺陷的专家 。
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命文章插图
图为王立姣
2018年8月 ， 我带子函去了重庆医科大学附属儿童医院 ， 刚到那里人生地不熟的 ， 等了五六天才挂到号 。 可医生却建议我们去上海复旦大学附属儿童医院看看 。
上海的医生给出了两个治疗方案：一是长期服用雷帕霉素和定期注射丙球；二是干细胞移植 。
但是 ， 医生跟我说："要想根治就必须做干细胞移植 ， 可孩子的这个病目前国内还没有移植成功的案例 ， 风险很大 ， 如果术后产生排异反应人就没了 。 所以 ， 不建议移植 。 "
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命文章插图
图为小子函
后来我决定还是根据医生的建议：采取靶向治疗的方法 。
我带着孩子回到了家里 ， 过上了每隔一段时间就要到武汉同济医院住院输丙球的生活 。 药量随着孩子的成长不断加大 。 每两到三个月必须到上海复旦大学附属儿科医院复查 。
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命文章插图
图为小子函吃的药
虽然得益于当前的好政策 ， 子函每个月输丙球通过医保渠道花不了多少钱 。 但是孩子这样的病 ， 极易引发感染 。 每次感染都是高烧 ， 情况危急 ， 每次都要花去7、8千元 。 之前为了给孩子治病 ， 我向周围的亲戚朋友已经借了十几万元 。 孩子爸爸离开后 ， 我一个人带着子函在他的小学旁边摆小吃摊赖以为生 。 可是赚来的钱 ， 仅够我们娘俩生活的 。
子函现在上一年级了 ， 他真的很喜欢在学校里上课 。 而且他现在也越来越懂事 ， 每天早上 ， 在我去摆摊的时候 ， 他能自己穿衣洗漱了 。
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命文章插图
图为小子函
记得有一次 ， 我带着孩子去医院复查 。 走到门口的时候 ， 我看到旁边一个阿姨脖子上带着一条漂亮的项链 。 我的眼神没有停留多久 ， 但还是被子函捕捉到了 。 子函跟我说："妈妈 ， 不用羡慕别人 ， 等我长大了 ， 我给你买项链 ， 买漂亮衣服 。 "
听到孩子说这些话的时候 ， 我泪如雨下 。
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命文章插图
图为王立姣
截至目前 ， 靶向治疗已持续两年多了 。 前不久 ， 有位病友分享了一个好消息 ， "基因突变这个病现在可以做干细胞移植手术了 ， 而且治愈率很高 ， 好几个病友都做了" 。 我听后真的很开心 ， 但又非常难过 ， 因为手术费用实在太昂贵了 ， 一进医院就要20万押金 ， 手术成功后处理排异反应还需20万元 。
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命文章插图
图为小子函
这一切费用又是我不得不去面对、去考虑的事情 。 可我还能去哪里筹集这些费用呢？周围的亲戚朋友 ， 我都已经借遍了 。
我不想就这样放弃 ， 我家子函好不容易熬过这么长、这么痛苦的治疗 。 现在绝对不是放弃的时候 ， 他还有着美好的未来在等着他 。


推荐阅读


上一篇：中医药|河南省中医药强省建设促进联盟首届“中医药特色适宜技术培训”将在安阳开班

下一篇：这6种食物可以对抗疲劳，记得让孩子多吃！特别是中考生