龙大大|4个月做3次手术，早产宝宝终于可以从屁屁拉粑粑了｜龙大大故事之二
上一篇文章讲述了我惊险的“单绒双羊”孕产经历 ， 虽然出现了胎儿宫内生长受限 ， 不过我最终通过剖宫产安全迎来了早产姐妹花 。
本以为姐妹俩出生后可以松一口气 ， 没想到早产的宝宝还有很多关卡要闯 。
正沉浸在喜悦中 ，
【龙大大|4个月做3次手术，早产宝宝终于可以从屁屁拉粑粑了｜龙大大故事之二】新生儿科打来电话
在剖宫产手术台上 ， 我只看到了宝宝们的屁屁 ， 正脸都没见过 ， 她们就被送到了新生儿科 。
一进新生儿科 ， 我就收到了人生中第三张病危通知书 ， 医生反复强调早产儿可能出现的各种问题 ， 第一关就是呼吸关 ， 还好娃儿争气 ， 自主呼吸挺好的不用上呼吸机 ， 我悬着的心放下了一点 。
剖宫产后压肚子、换纱布、上宫缩素、排气、下床的各种痛苦我就不一一说了 ， 姐妹花的出生把这些痛苦都盖过了 。 我的父母手忙脚乱地往新生儿科送东西 ， 护士拍了姐妹花的照片给我们看 ， 所有人都沉浸在喜悦当中 。
直到宝宝出生后的第9天 ， 我接到了新生儿科的电话 ， 医生说姐姐吃奶后出现了呕吐 ， 便便也有血丝 ， 同时腹部立位片显示上腹部有一点点疑似气体 ， 但还不是很确定 。 医生告诉我还需要观察 ， 先禁食看看病情变化 。 那天晚上我没睡着 ， 翻来覆去地想着第二天去看姐姐 。
一大早 ， 姐姐被护士从新生儿科推出来去复查 。 我第一次这么近距离地看到我的宝宝 ， 姐姐脸蛋尖尖小小的、眼睛圆圆大大的 ， 特别懂事 ， 只要我叫宝宝就会看向我 。 看到姐姐这么水灵 ， 真的难以想象接下来她要面对这么多痛苦 。
需要手术 ，
我冷静地签下同意书
姐姐拍片期间 ， 我心里有了不好的预感 ， 虽然百般不愿相信 ， 但还是悄悄上网查了一些资料 ， 了解到早产儿容易出现的问题 ， 新生儿坏死性小肠结肠炎（NEC） 。
片子出来后 ， 我收到了人生中的第四张病危通知书 ， 医生找我们谈话：“不建议继续观察 ， 因为小孩腹部上方出现了游离气体 ， 说明胃肠道肯定有地方穿孔了 ， 需要进行手术 。 至于是什么位置穿孔 ， 需要术中探查 ， 手术要切除的肠子长短不一定 ， 长的话小孩可能会得短肠综合征 ， 以后吸收不好 ， 不一定养得大 。 ”
听完医生的话 ， 外婆和奶奶已经开始掉眼泪 ， 而我因为有前面查询资料的铺垫 ， 大致猜到了是什么问题 。 第一次发现自己面对这样的情况可以如此冷静 ， 我问了医生手术风险以及术后是否进行小肠造瘘 ， 医生一一回答 。
知道已经没有回旋的余地了 ， 刚刚当上妈妈的我 ， 为自己的孩子郑重地签下了手术同意书 。 没有犹豫、没有手抖、没有眼泪 ， 我真的很冷静 ， 因为坚信我和姐姐还有很长的缘分 ， 我还要等着她叫我妈妈 ， 看她长大 。
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图丨pixabay
切除坏死的小肠 ，
连到肚皮上
“孩子太小、麻醉风险很大、小肠穿孔……如果感染严重可能会出现腹膜炎 ， 还有各种不确定因素 ， 很可能熬不过去” ， 在手术等候室里的5个多小时 ， 医生的话一直在我脑海里重复 。
这期间奶水太涨 ， 又担心姐姐手术做完医生找不到家属 ， 我悄悄地找了个没人的角落 ， 让老公站在身后 ， 拿出吸奶器吸奶 。
在这里要特别感谢我的一个同事 ， 也是年轻妈妈 ， 她在娃儿手术期间一直陪在我身边 ， 术后也给了我很多关心 ， 还曾主动提出给我援助 。 办公室里的领导和其他同事在孕期都给予了我非常多的照顾 。 这些种种 ， 都让我感受到了这个世界的美好 ， 姐姐才刚刚来到这个世界 ， 她一定可以健康长大 ， 亲自去感受这个世界 。
手术在5个多小时后结束 ， 姐姐出来后紧紧闭着眼睛、脸色青白 ， 只是看了这一眼 ， 我不争气的眼泪就哗哗流下来了 。
姐姐很快被送回了新生儿科 ， 主刀医生给我们讲解了手术情况：穿孔位置在小肠离回盲瓣大致5厘米处 ， 有长约2厘米的小肠病变坏死、颜色黑红 ， 已经做了切除处理 。 另外一节小肠外壁上有一点轻微的裂缝 ， 因为看到血运很好 ， 所以只是进行了缝合 ， 没有切除 。
术中看到腹腔内粪便较多 ， 医生冲洗后给姐姐做了小肠造瘘 ， 就是在肚子上钻个洞 ， 把近端小肠接到洞口 ， 从肚皮上排便 ， 让远端的肠道休息一段时间 。
医生说如果孩子恢复得好 ， 体重涨到10斤 ， 3个月后可以回来关瘘 ， 也就是把两节肠子重新接好、放回肚子里 。
两个选项都危险 ，
只能赌上姐姐的生命
姐姐手术后 ， 我在家里也感觉提心吊胆、身心疲惫 ， 非常害怕手机铃声响起 ， 特别是看到新生儿科的电话 。 真的是怕什么来什么 ， 手术后第3天晚上10点 ， 医生通知家属赶往医院谈话 。
谈话气氛很严肃 ， 医生说术后第2天腹腔引流液中已经没有粪渣了 ， 出来的都是粉红色的血水 ， 但是今天又出现了粪渣 ， 这不是一个好现象 ， 很有可能又出现了穿孔 。
医生的话简直是晴天霹雳 ， 孩子的外婆受不了 ， 蹲在了地上 ， 我也六神无主 ， 娃儿的爸爸在上夜班 ， 我不知道要怎么往下做决定 。
医生补充道 ， “这个情况可能需要手术 ， 但是3天内做2次手术对于这样的早产儿可以说是致命的 ， 可是不手术的话 ， 穿孔感染对孩子也是致命的 。 你们家长好好考虑 ， 如果选择手术 ， 现在就签好同意书 ， 我们立刻手术” 。
短暂的沉默后 ， 我拨通了孩子爸爸的手机 ， 听完情况 ， 手机对面也是一阵沉默 。 我知道 ， 现在必须要赌一赌了 ， 拿着姐姐的生命做赌注 。 我责怪自己不是一个称职的妈妈 ， 如果让孩子在肚子里再待久一点、发育好一点 ， 也许就不用遭这样的罪了 ， 然而没有如果这个选项 。
在手术和保守观察的风险之间权衡 ， 最终 ， 我做下了保守观察一天的决定 ， 收到了人生中的第五张病危通知书 ， 并签下了不同意手术、选择保守观察的决定书 。 一家人拖着疲惫的身躯回了家 ， 不知道等待我们的是什么……
闯关成功 ，
接两个小小的人儿回家
第2天手机没有响 ， 我们给医生打电话询问情况 ， 主任说正在观察 ， 引流液还是有点粪渣 ， 感染情况没有太大变化 ， 孩子在低烧中 。
第3天 ， 我们依然不能到孩子身边 ， 护士给姐姐拍了照片 ， 看到孩子插着各种管子 ， 我的眼眶湿了一次又一次 。 这天情况有所好转 ， 引流液没有粪渣了 ， 还有黄色液体引流出来 ， 感染情况在好转 。 医生说娃儿争气 ， 破口应该是长好了 ， 可以继续观察 。
时间一天天过去 ， 术后第8天 ， 医生说尝试给姐姐喂了五毫升奶 ， 大便情况可以 ， 正在慢慢加奶 。
就这样 ， 姐姐算是闯过了一大关 ， 妹妹也在姐姐身边追赶体重 。 本来想着两姐妹要在医院出月子了 ， 没想到30天的时候医院打来电话 ， 说娃儿可以出院了 。 一个4斤3两、一个4斤7两 ， 我从护士手中接过两只小小的人儿 ， 内心百感交集 。
因为姐姐小肠造瘘 ， 月子期间我自己看视频、看书并加入了几个宝宝造瘘群学习 ， 也向护士学习了造瘘护理 。 但真正实践时还是手忙脚乱 ， 每天换一次造口袋也成为了我最头疼的事 。
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姐姐的小肠造瘘口 ， 那段时间从这里排便 | 作者供图
洗屁屁、换尿布 ， 也是一种幸福
姐姐在3个多月时体重勉强到了12斤 ， 但新冠疫情来了 ， 关瘘手术推迟了一个月 。 手术把肠子接起来后 ， 姐姐7天没有大便 ， 紧急进行了二次手术 ， 发现了肠道闭锁 ， 切掉后再次接肠 ， 术后第2天姐姐就便便了 。
关瘘术后 ， 姐姐禁食了半个月 ， 瘦了很多 ， 但终于可以从屁屁拉粑粑了 。 虽然她每天拉个10多次 ， 屁屁都红了 ， 我还是乐此不疲地为她洗屁屁、换尿布 。
术后将近5个月的今天 ， 姐姐的体重涨到了16斤多 ， 每天拉粑粑次数也从10多次恢复到了一天一次 。
虽然她还是小个子 ， 比不上足月的宝宝 ， 但她聪明伶俐 ， 每天都会发出“爸爸妈妈”的音 ， 已经可以自己坐着玩玩具、趴着去抓东西 。 看到这些 ， 我真的已经很知足了 。
姐姐 ， 谢谢你选我做妈妈！
医生点评
郑旭 | 北京儿童医院新生儿科主治医师
早产儿是指孕周小于37周出生的新生儿 ， 除了体重低之外 ， 还存在着不同程度的脏器发育不成熟 。 早产儿是非常脆弱也非常坚强的小生命体 ， 他们离开了妈妈的子宫 ， 需要在医生护士和爸爸妈妈的帮助下 ， 逐渐靠自己调节体温、自己呼吸、自己吃奶、自己排便 ， 真的是一关一关地过 ， 一点一点地长大 。
而消化系统与早产儿的生存和生长发育是密不可分的 。 早产儿协调的食管蠕动要在胎龄32周才出现；与足月儿相比 ， 早产儿胃排空也较缓慢 。 除了食道及胃部 ， 31周以下的早产儿小肠蠕动几乎没有推进活动 ， 乙状结肠和直肠也相对较长 ， 所以导致胎便排泄的时间明显延长 。 再加上消化酶的活性及分泌不足 ， 早产儿容易出现喂养不耐受、便秘、甚至是新生儿坏死性小肠结肠炎 。
坏死性小肠结肠炎是一种新生儿常见的胃肠道急症 ， 是多因素综合作用引起的一种肠道疾病 。 高危因素包括肠道发育不成熟、肠道菌群建立不完善、配方奶喂养、缺血缺氧损伤等等 。 因为早产儿肠道蠕动弱、消化酶活性低、肠道黏膜屏障不完善、胎便排出时间长、免疫功能低下 ， 导致食物在肠道内积聚 ， 细菌繁殖 ， 进而引发感染、炎症损伤 ， 出现坏死性小肠结肠炎 。 随着疾病的进展 ， 肠粘膜可能出现出血、糜烂和坏死 ， 透壁坏死就会引起肠穿孔 。
疾病早期宝宝会出现腹胀、呕吐、胃内潴留不消化的奶液 。 随着肠道炎症的加重 ， 宝宝会出现便血 ， 腹胀加重、腹部压痛 ， 精神反应弱 ， 呼吸暂停 ， 心动过缓及休克等全身重症感染表现 。 需要结合症状、体征、腹部影像学检查和反映感染的血液指标等明确诊断 。
如果像文中的宝宝一样 ， 不幸患上坏死性小肠结肠炎 ， 基本的治疗手段主要是禁食让胃肠道休息 ， 胃肠减压减少腹胀、避免肠管内张力过高 ， 改善胃肠道的血供 。 使用抗生素进行抗感染治疗 ， 给予适当的静脉补液和静脉营养支持治疗 。
但如果病情进展迅速 ， 出现休克、呼吸衰竭、肠坏死、肠穿孔 ， 就需要更强的生命支持手段 ， 并经过外科评估 ， 及时进行手术治疗 。
开腹探查术和小肠造瘘术是坏死性小肠结肠炎常见的手术方式 ， 手术通过切除坏死或穿孔的肠管帮助控制肠道和腹腔内的感染 ， 遏制病情进一步恶化 。 就像文中的宝宝一样 ， 把病变肠管以前状态好的肠管固定在腹部 ， 就好像一个新的“肛门” ， 医生们通常叫它近端造瘘口 ， 粪便和肠液可以从这个新的“肛门”排出来；病变远端的肠管有时也会固定在肚子上 ， 叫做远端造瘘口 。
术后吃进去的奶经过胃和小肠就会排出来 ， 如果保留的有活力的小肠比较少 ， 缺乏远端肠管回吸收的功能 ， 宝宝就容易出现腹泻、营养不良、脱水、电解质紊乱 ， 需要静脉输液或者静脉营养治疗 。 孩子反复腹泻、脱水的情况下 ， 有时需要医生和护士把近端排出的稀便收集起来 ， 回灌到远端的肠道 ， 从而减少肠道液体和电解质的丢失 。
另外 ， 虽然做了手术 ， 肠道炎症恢复是一个缓慢的过程 ， 有一部分孩子术后仍有可能再次出现肠坏死、穿孔或者炎症后肠狭窄 。 就像皮肤上的伤口如果比较深就会出现瘢痕一样 ， 肠壁也可能出现“瘢痕挛缩” ， 如果出现炎性狭窄 ， 太早吻合肠管就可能出现肠梗阻表现 ， 所以一般建议造瘘后6~12周 ， 孩子体重增长到3~4kg以上关闭造瘘口 。
也许妈妈们会说 ， 早产儿的胃肠道功能不成熟、消化不了奶液 ， 那不喂奶用静脉营养不就可以了？其实不是的 ， 在妊娠后期 ， 胎儿每天可以吞入200~300毫升羊水 ， 其中含有一部分蛋白质 ， 这些经过胃肠道的液体对消化道结构、功能的成熟十分重要 。
如果长期禁食 ， 会导致肠道黏膜的萎缩 ， 肠道菌群难以建立 ， 并不能预防坏死性小肠结肠炎 。 而且长期应用静脉营养也可能引起肝功能损害、胆汁淤积、血脂异常等不良反应 。 所以早产儿尽早开始胃肠内的喂养是非常必要的 。
什么食物对于早产儿最好呢？是母乳 。 与配方奶相比 ， 母乳在免疫、营养和促进胃肠功能成熟等方面都更好 ， 而且已经被明确证实能够降低坏死性小肠结肠炎发生率 。
所以条件允许的情况下 ， 尽早开始早产儿的胃肠营养、母乳喂养是非常重要的 。
个人经历分享不构成诊疗建议 ， 不能取代医生对特定患者的个体化判断 ， 如有就诊需要请前往正规医院 。
作者：龙大大
编辑：代天医
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