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药明在线|破解神经纤维瘤病，你也可以成为患者的英雄


近日 ， 美国儿童肿瘤基金会（Children's Tumor Foundation ， CTF）发起了一场聚焦神经纤维瘤病（neurofibromatosis ， NF）的编程马拉松竞赛“Hack for NF: The 2020 Neurofibromatosis Hackathon” ， 号召医疗保健初创公司、程序员、解决方案架构师以及编程大赛爱好者 ， 联合科研人员、临床医生和罕见病患者 ， 共同开发可用于NF疾病管理的解决方案 。
这场竞赛将于美国东部时间2020年10月2日至11月13日期间举行 ， 获胜队伍的优秀作品可获落地孵化机会 ， 造福病患 。
药明在线|破解神经纤维瘤病，你也可以成为患者的英雄
本文插图

什么是神经纤维瘤病？
神经纤维瘤病 ， 简称NF ， 属于常染色体显性遗传疾病 ， 主要有三种类型：NF1型、NF2型和神经鞘瘤病 。
NF1型是神经纤维瘤病中最为常见的类型 ， 占整个NF的90% ， 往往在儿童期确诊 。 其肿瘤主要长在皮肤、皮下等 ， 典型症状是在体表出现6个以上牛奶咖啡斑 。
随着病情进展 ， 一些NF1患者可出现骨骼的软化、弯曲 ， 产生脊柱侧弯等问题 。 NF产生的肿瘤大部分是良性的 ， 但可能由于肿瘤压迫周围正常组织 ， 引起一系列健康问题 。
NF2型对健康影响较大 ， 前期常表现出耳鸣或耳聋的症状 ， 因为NF2型的肿瘤首先生长在双侧前庭神经 ， 伤害听觉神经 ， 还会压迫脑干和其他组织 ， 造成更严重的失聪、面瘫、失明、瘫痪等问题 。 NF2型的新生儿发病率为1/25,000 ， 通常在青少年确诊 ， 部分病人会两耳失聪 。
神经鞘瘤病最为罕见 ， 新生儿发病率为1/40,000 。 神经鞘瘤病出现在脊髓及其他任何部位的神经组织上 ， 产生难以抑制的疼痛 。 目前关于神经鞘瘤病的研究尚在起步阶段 ， 更多形成原因等待探索 。
Hack for NF
NF编程马拉松竞赛起始于2017年6月 ， 首届活动(Hack for NF2)以一组真实遗传数据出发 ， 探索如何利用人工智能及其他算法 ， 辅助分析NF2患者基因组数据和研究成果 。 2019年第二届竞赛中 ， 各组参赛者从影像学诊断和算法优化、药物靶点建模、基因组学与疾病分型分析等多角度 ， 分享了富有建设性的创新思路和成果 。
与以往相比 ， 今年的Hack for NF展现了以下几个新亮点：
更为丰富的数据资源：提供了更多数据资源供参赛者访问 ， 包含药物筛选数据、基因组数据、影像学数据和移动健康数据等；
更加灵活的超长赛程：打破了以往48小时的赛程设置 ， 10月2日至11月13日的超长赛程 ， 为参赛者提供了更为灵活的时间安排；
更为多元的方向选择：在今年的赛事中 ， 参赛者可依据现有数据集的特点 ， 设计数据分析的解决方案；或设计移动应用（APP） ， 用以解决医生和患者在疾病管理中的实际问题 。 参赛者也可提出其他协助NF患者及研究者的创新项目 。
更加丰厚的参赛奖励：合计40,000美元的奖金池将由以下两部分构成：优胜奖（7,500美元×3）；项目孵化资金（7,500美元×1+5,000美元×2） 。
相信本次竞赛中必将有众多金点子、新工具脱颖而出 ， 为神经纤维瘤病的研发、诊疗、疾病管理提出新方案 ， 带来新见解 。
如果您有意注册参赛 ， 或了解竞赛详情
请访问：https://nfhack-platform.bemyapp.com/#/event
也欢迎您大力转发 ， 传播本文给身边的朋友 ， 让更多人了解这种罕见病 。
结语
过去的两年中 ， 在人工智能、机器人、3D打印、5G技术等新兴专业技术的推动下 ， 科技正以前所未有的方式改变着医疗领域 。 罕见病研究与信息技术的结合 ， 正是顺应时代发展的一项有益尝试 。
正如儿童肿瘤基金会主席Annette Bakker在5月举行的“让科学引领”神经纤维瘤病公益论坛中提到的 ， “合作的价值应大于分离的价值” ， 信息技术与疾病研究的合作 ， 必将吸引更多对信息技术有着卓越热情的群体 ， 加入罕见病的研究 ， 协助医药行业 ， 共同为患者带来更好的治疗 。


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