https://p.ssl.img.360kuai.com/t0173ca76e37f2fabaa.jpg?size=640x381?size=640x381|无力的人间：脑瘫家庭的痛苦与挣扎
普通家庭中，存在一个脑瘫患儿，意味着未来漫长的日子里，需要有一位大人日夜照顾，牺牲掉家庭中一份收入来源；而漫长的治疗费用以及康复训练需消耗的金钱，更是让原本就不富裕的家庭“雪上加霜”。
其中还有不少家庭因为四处求医问诊而上了“太多的当”，陷入“跑医院-花光治疗费用-放弃治疗、养在家中-走投无路”的窘境。
来自广东省汕头市潮南区陇田镇A村的玉姐一家，便是其中之一。高龄、流产先兆、早产、缺氧，一系列的迹象表明儿子小杰的诞生注定充满波折与风险。
3年后，医院一份“脑瘫患儿”的诊断书，最终把这个家庭推向黑暗的深渊……
1
冒险：高龄拼死生子，险象环生
初次见到玉姐，她静静地坐在病床边，一时掀开盖在小杰身上的被子，揉一揉孩子的腿，一时又赶紧掩住被子，生怕病房的空调太冷让孩子感冒。
跟39深呼吸（ID：shenhuxi39）讲起孩子患上脑瘫的故事，她时而情绪低落，时而眼含泪光，时而长吁短叹，心情起伏不定。而一旁才6岁的小杰虽然鼻子和嘴巴插满了细细的长管，但眼睛总是盯着一旁的母亲，不吵不闹，极度乖巧。
他刚刚受到基金会的救助，在广州红十字会医院完成了一项脊神经后根切断手术，目的是为了缓解每日升高的肌张力。当看到孩子手术成功地送回病房，玉姐的眼里似乎又重新点燃了对未来生活的希望。
文章图片
◎ 选择性脊神经后根切断术 (SPR) 是通过对脊髓神经的处理，全面调整患者的肌肉张力，使痉挛肌肉的肌张力尽量接近正常状态。/ 医学百科
玉姐是地道的农村人，广东虽然富裕但A村却是个十足的贫困村，家境贫寒让玉姐的婚事一拖再拖，直到40岁才遇到已经离过一次婚，平时在深圳工厂帮人做饭的丈夫。
结婚后，玉姐跟着老公去了深圳，日子虽然过得清苦但总归有两个人一起扛着也不算累。41岁生下了女儿，两年后怀上了一个男胎，“43岁的年纪再次怀孕，我自己都有点怕，想着要不要放弃，但得知是一个男孩后，老公表示想要留下来。”玉姐看着老公一脸的渴望，心中虽隐隐不安却还是选择了默认。
殊不知，这次夫妻“同心”的决定酿成的将是一场“悲剧”。
就像电影里的灾难片一样，悲剧的发生总有些许征兆。玉姐回忆怀孕1个月后出现的“先兆流产”似乎给即将到来的“灾难”敲响了警钟。
“怀这个孩子1个月后，我就有流血的现象，大半夜急急忙忙地冲到医院，跪在地上央求医生帮我保住这个胎。”玉姐痛苦地表示，“医生说我这种情况只能打保胎针，可这么早就打针不排除会对胎儿的发育造成影响，并不建议。”但抱着一丝侥幸，玉姐不管不顾地打了一个礼拜的针。
文章图片
◎ 保胎针的成份主要为黄体酮和人绒毛膜促性腺激素，作用是促进胚胎发育。/ 全景视觉
怀孕7个月，小杰提早来到人世，玉姐还未与孩子见上一面就因大出血昏迷在产房里，而小杰则因早产儿、2斤9两的体重被送进了NICU，在保温箱里足足呆了1个月。
“当时孩子的情况，谁来看一眼都知道不好。老公的哥哥问我接下来想怎么样？医生和护士也在私底下劝我放弃治疗，可他是我身上掉下来的一块肉，你看着他有呼吸、有心跳，作为母亲怎么可能说不要就不要了呢？”玉姐于心不忍，力排众议，坚决带着孩子出院了。
2
现实：一次意外的摔倒，发现孩子是脑瘫儿
为了照顾孱弱的小杰，玉姐带着女儿从深圳回到了老家，在没日没夜的精心呵护下，小杰的身体开始壮实起来，白白嫩嫩，人见人爱，就在玉姐以为“搏对”了的时候，小杰开始有些不一样了。
“邻居家的孩子和他一样大，已经能走路了，可小杰做不到，我当时以为是学步车比较差，导致孩子行走方面发育比较缓慢，于是叫孩子的父亲从深圳买了一个新的寄回来。”那时，玉姐并不太在意。
几个月过去，玉姐开始慌了，小杰双腿明显细幼，无力，两腿还有交叉生长的迹象，3岁时，在和同村孩子追逐的过程中，摔到头部，玉姐这才紧张地带小杰去医院做检查。
医院的最终检查结果证实小杰是脑瘫儿，3年来腿脚无力的原因正是脑发育受到损害造成了运动障碍。
文章图片
◎ 脑瘫（cerebral palsy），全称脑性瘫痪。是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。/ 全景视觉
玉姐说，那是第一次听说这个疾病，全家人脑子都是懵的，前一秒还活蹦乱跳的孩子，下一秒却被医生说是残疾儿。玉姐形容自己就像“天塌下来”一般的绝望，隔了许久才问医生：
“那小杰今后会怎样，该怎么办？”
医生给出了两条建议：要么去广州的大医院进行治疗，要么回家，到附近的残联学校进行康复训练，平时给孩子多按按腿。
“根本没有钱带着孩子去几百公里外的广州，我连带他来这个医院都是向左邻右舍借的钱。”玉姐眼中含泪，声音有些颤抖，直到今天，一家四口人还借宿在老公的大哥家，十来平方米、没有窗户的小屋，孩子的衣服装在塑料袋里，挂满了整个墙壁，缺了一角的小方桌还是去年为了和大哥家分开吃而买的。
