https://p.ssl.img.360kuai.com/t0173ca76e37f2fabaa.jpg?size=640x381?size=640x381|无力的人间：脑瘫家庭的痛苦与挣扎( 二 )
“小杰的父亲和我都是土生土长的农村人，这些年孩子父亲打工赚的钱只够一家四口勉强维持生活，实在拿不出多余的钱给他治病了。”
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困境：被透支的贫困家庭
2019年，小杰幸运地被选中可免费到市残联脑瘫康复中心进行康复治疗。玉姐清楚记得小杰康复训练的第一天，第一节是功能训练课，医生用毛巾捂住小杰的头，一手压在桌上，一手提起他的裤子。小杰的身体悬空，拼命地挣扎。
玉姐看到小杰的腿直了，在蹬腿。但她没有想过，小杰的第一次蹬腿需要如此辛苦，她的眼里早已噙满泪水。30分钟的训练时间里，不断传来小杰撕心裂肺的哭喊声，就像有人一下接一下地在捶打玉姐的胸口。
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◎ 脑瘫的运动功能障碍经常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼等问题。/ 全景视觉
这样的日子持续了整整一年，每天早上6点钟，玉姐就得带上小杰，骑着借来的电动摩托车行驶1个多小时到达康复中心。小杰在训练，玉姐的眼睛就得无时无刻地盯着，生怕他摔着。中午，则拿着从家中带来的饭菜在微波炉中加热，夕阳西下才疲惫地带着小杰回家。
“只有一次我坚持不下去，大冷的冬天我发烧感冒，中心的老师打电话到家里来责怪为什么没带小孩去康复，我嘶哑地说自己感冒在床上动不了，小杰也被我传染了在家发高烧，孩子的父亲赚钱去了，我一个人真的筋疲力尽，无能为力。”玉姐说道。
似是想起过去艰难的经历，又或是对未来这样的日子将重复上演的辛酸，玉姐说着说着已变了声调，眼中噙满泪花。她赶紧转过身，用衣袖急忙拭去眼角的泪水，生怕病床上的小杰看到。
小杰的姐姐，今年8岁，一直跟着妈妈在老家生活，更多的时间是由外公外婆来照看。她从小懂事，父母出去做农活时，她就一直围着小杰转，防着他磕绊，有好吃的也全都让给弟弟吃。这几天，玉姐要带着小杰去广州治病，姐姐难得地撒了一次娇，哭着求妈妈能不能不要离开自己。
“我特别对不起女儿，我知道这样对她不公平。”提起女儿，玉姐眼圈又红了。
对这个家庭而言，“公平”似乎从一开始就是奢侈品，儿子的病情让玉姐只能将更多的关心放在弟弟身上。
每次去超市，妈妈问她：“你想吃点儿啥？”姐姐总是回答：“我不吃。”玉姐知道女儿也想喝点高档奶粉，有次想给她买一罐，姐姐却忧心忡忡：“妈妈，咱们还有钱吗？”
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未来：孩子能成为一个健康人，有多好！
“如果我们不在了，孩子怎么办？”
这是今年49岁的玉姐不得不面对的现实问题，谈起这个话题时她弓着背坐在椅子上，像是一个孤单的括号，眼神中透露的全是对未知命运的极度惶恐。
这些年来，村子里面的一些人冷嘲热讽，周围的孩子像“躲瘟神一样”躲着小杰。
【 https://p.ssl.img.360kuai.com/t0173ca76e37f2fabaa.jpg?size=640x381?size=640x381|无力的人间：脑瘫家庭的痛苦与挣扎】“这3年来我就没睡过一次好觉，就怕孩子受到伤害。”玉姐一脸倦怠，朝着儿子的方向苦笑道。
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◎ 社会上的歧视和偏见，容易使脑瘫患儿处于紧张、焦虑、恐惧之中，他们总担心被人讥笑，感到处处低人一等。/ 全景视觉
在接受39深呼吸（ID：shenhuxi39）采访时，小杰的爸爸并未出现，他已经50多岁，这几年身体也大不如前，只能回乡开三轮车赚取生活费。玉姐的紧迫感随着年龄的增加与日俱增：“以前没那么犯愁，现在岁数大了，感觉越来越吃力，我都快背不动孩子了。”
关于未来，玉姐束手无策，听医生说做完这次手术后，还要带儿子去进行康复训练，她也只是麻木地点点头，“康复训练也要钱，家里根本拿不出来！”
她觉得当务之急是先让孩子能像正常人一样行走，只要外人看不出他有病，她就心满意足了。
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◎ 在国外，有针对儿童脑瘫患者的机器人步态训练辅助治疗。但对于玉姐一家来说，这种康复治疗可谓遥不可及。/ 全景视觉
谈话中，小杰的父亲打来了几次电话，电话这头她有时会急得朝老公大吼，但每次吼完了，她又自责不已：“老公不是故意的，我不应该跟他喊。”
见玉姐面容憔悴，另一床的脑瘫病人递过来一个苹果，她来不及洗就吃了起来，像是要抓住最后的一点儿希望，“他的路比我长，我只能尽可能多陪他走一段路！”
相比于更多的脑瘫患儿，小杰由于智力尚算正常，比其他患儿要幸运得多。
广州红十字会医院神经外科主任宁波表示，“对于每一个走进医院来治疗的脑瘫家庭，我都由衷地佩服，这代表着他们从未想过放弃这个鲜活的生命。”
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◎ 据媒体报道，19岁的脑瘫少年姚俊鹏今年高考取得623分，以自身的努力感动了众多网友。/ 微博@央视新闻 截图
