https://p.ssl.img.360kuai.com/t0173ca76e37f2fabaa.jpg?size=640x381?size=640x381|无力的人间：脑瘫家庭的痛苦与挣扎( 三 )
因为对于脑瘫家庭，有时候坚持比放弃更难，因为这意味着他们其中一人要24小时不间断地看护，意味着一年365天要永不停歇地带着孩子去做康复训练，意味着每天需花费数百元的高额治疗费用……
这样日复一日，没有坚强的意志，足以逼疯一个正常人。
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◎ 为了让姚俊鹏坚持锻炼，他的父亲甘愿充当拐杖，就这样，父子二人叠在一起走过寒来暑往。/ 央视新闻视频
据不完全统计，在中国约有500万脑瘫家庭，他们中的绝大多数对于脑瘫的认知几乎为零，在错误地将他们等同于“白痴、废人、累赘”的观念里，还有相当一部分脑瘫患者，不是被丢弃，就是在被丢弃的路上。
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即便是放到今天，脑瘫家庭的困局依然存在，脑瘫的康复将是一个艰巨、漫长的终身过程。由政府兴办的专业的残疾人康复中心面临学位紧缺的情况，它无法像普通的学校一样，每年能腾出一部分学位来。康复治疗往往耗时耗力，若当地一年新增多例脑瘫患儿，则可能面临无法康复的局面。而民办的康复中心，单是高额的治疗费用就能扼杀一大部分贫困的脑瘫家庭。
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◎ 2020年6月，我国首部《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》发布，有望增强脑瘫儿童康复服务能力。/ 网络截图
此外，脑瘫患儿的教育问题也操碎了家长的心。特殊教育学校再好，它依然像一个“牢笼”，无形中将脑瘫患儿与社会隔绝开来，甚至其中有一部分患者智力正常，原本可以去普通学校上学。
但要真去普通学校上学，家长是否需要或能够陪同？脑瘫儿是否会受到歧视？被孤立？在学校老师口中千叮万嘱下的“与众不同”是否会让脑瘫患者与正常学生产生隔膜，则是另一个不得不面临的问题。
“无力”是脑瘫患儿给人最深刻的印象，也是他们人生的常态。从康复、教育、就业乃至真正融入社会，他们要走的路还很长也很难。
（本文中玉姐、小杰均为化名）
* 封面图来源：全景视觉
