热点|一针70万！42岁妈妈每天都被生死选择题折磨：要放弃哪个女儿？
将近70万元 。 这笔钱是给二女儿用 ， 还是给小女儿用？这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓 ， 对她来说 ， 这就是个生死抉择 。
“没药的时候 ， 绝望；有药了 ， 天价 ， 愁钱；好不容易筹到钱 ， 还是这么揪心 。 ”
白留栓的两个女儿 ， 梦园和梦茹分别是13岁和5岁半 。 两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者 ， 这是一种罕见病 。 2019年 ， 钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病 ， 苦等10多年后等到治病的新药 ， 妈妈却放声大哭：这让我更痛苦
当时治疗SMA的新药上市 ， 白留栓从多年的绝望中看到希望 ， 但一针70万的药价一度让她无望 。
“我不能眼睁睁看着她们没了 。 ”一年的时间内 ， 白留栓通各种渠道去筹款 ， 她自己也没想到 ， 竟然离70万越来越近 。
只是这一针救命针 ， 用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境 。 
文章图片
梦园和梦茹两姐妹有药可医的痛苦梦园和梦茹从小就被确诊SMA 。 这是一种罕见病 ， 它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状 。 不治疗的后果是：随着年龄增长 ， 患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形 ， 呼吸功能和消化功能障碍 ， 逐渐失去吞咽功能 ， 严重呼吸并发症 ， 甚至致死 。
如今的梦园大部分时间都躺着 ， 她的腰部到腿部都已经扭曲变形 ， 偶尔能坐 ， 但腰部要用枕头垫着 ， 而且半个小时就要换姿势 。
梦茹因为年纪小 ， 情况略微比姐姐好一些 ， 肢体变形没那么厉害 ， 坐的时间略微长一些 。 去年 ， 她还可以独自坐在小凳子上 ， 双脚着地 ， 今年已经不能这样 。
病情的进展迅速而凶猛 。
2019年之前 ， 白留栓是绝望的 ， 她带两个女儿四处求医 ， 得到的回答都是一样的：这个病没有药 。 她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来 。
直到2019年10月 ， 她得到消息：当年2月份 ， 国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA ， 这标志着SMA从此有药可医 。
白留栓高兴到流泪 ， 只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元 ， 并且患者需要终身用药 。
“以前说没药 ， 也就认命了 。 但现在明知道有了希望 ， 可抓不住 ， 心里像刀子割一样 。 ” 白留栓没想到 ， 有药可医让她更加痛苦 。
不好意思 ，
让你们用这种方式认识我的孩子白留栓和老公黄银华是河南人 ， 一家人五六年前来杭州打工 ， 家庭收入主要靠老公开出租车 。 这个医药费对他们来说 ， 是天价 。
得知诺西那生钠上市的消息后 ， 她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱 。
她带着两个女儿在大街上乞讨过 ， 她给媒体打过电话 。
“我第一次给电视台打电话 ， 没有消息 。 我又打 ， 说着说着我就哭了 ， 我说 ， 我真的坚持不下了……”
媒体报道后 ， 白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款 。
“我看到了希望 ， 社会上还是好心人多 ， 我的女儿说不定有救呢 。 ”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中 ， 一家四口蜗居在一间房 ， 房间仅放下两张床 。 黄银华大多数时间都不在家 。
他早上5点多出门 ， 晚上10点回来 ， 一辆车 ， 一人开 。 “多开一会儿 ， 就多赚一点 。 ”
每天出门前 ， 他都会带上馒头 。 这是他当天的午饭：开水配馒头 。 有时候是饼干 。 一年四季 ， 他从来不歇班 ， 春节也是如此 。 “今年新冠疫情 ， 我第一次春节休息 。 ”
文章图片
做治疗的梦园一家人已经四年没有回过老家 。
黄银华出车 ， 白留栓就在家发短视频 ， 这是她唯一能做的 。 在此之前 ， 她不知道短视频是什么 。 公益组织的工作人员教会了她 ， 告诉她可以这样筹钱 。
推荐阅读
- 新冠|法国累计新冠确诊病例超70万例
- 电视剧|「舟山今日关注热点」林峯回归TVB首秀《使徒行者3》定档10月12日
- 世贸组织|谁将成为世贸组织首位女性总干事？
- 真人秀|靠一部真人秀，他涨了70万粉丝！
- 河北交通广播|【992 | 热点】多家高速服务区冲上热搜！网友：看傻眼了！
- 时报金融热点|猪肉要降价了？生猪出栏量预计同比增长17.3%，为何还卖不动？
- 街舞|热点里的知识点｜《街舞3》王一博队的杨凯夺冠，齐舞好看在哪里
- 中秋节|热点关注：让爱传承！志愿者到养老院“回家看看”情暖中秋
- 男子|一张彩票中奖两次 “希腊锦鲤”中了470万欧元
- 消息资讯|罗技视频协作参展2020 InfoComm成热点多元创新搭建特色“云生态”