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热点|一针70万！42岁妈妈每天都被生死选择题折磨：要放弃哪个女儿？( 四 )


“虽然 ， 现在小松子和其他很多病友还用不起药 ， 但是我们并不绝望 。 ”谈及医药费 ， 冯女士显得理性、克制 ， 她说：“药企并非公益组织 ， 他们投入大量经费让这个疾病能治了 ， 就是一个里程碑式的进步 。 我们为那些能打上针的孩子们高兴 ， 也期待着最新的药物进展 。 我相信 ， 等越来越多的药品上市那一天 ， 药价一定会降下来的 。 ”
“在松子2岁时 ， 我们为他举行过一次大派对 。 从那时起 ， 我觉得 ， 每一天我们都赚到了 。 ”冯女士说 ， “你我不放弃 ， 命运就不会放弃 。 ”
患儿家里就像一个微缩的ICU病房
2018年7月的一天 ， 男婴春雨（化名）在吉林出生 。 当他1个月大时 ， 家人发现了春雨有点“奇怪” ， 他太安静了 ， 无论小脑袋 ， 还是小胳膊、小腿 ， 都不怎么爱动 。 当时 ， 春雨的爸爸杜先生带他到吉林当地的医院检查 ， 医生神情严肃地建议他们带着孩子去大医院治疗 。
【热点|一针70万！42岁妈妈每天都被生死选择题折磨：要放弃哪个女儿？】于是 ， 杜先生带着春雨先后辗转去了北京儿童医院、首都儿科研究所 ， 最终通过基因检测确诊孩子患的是脊髓性肌萎缩症 。 当时春雨才2个月大 。
从医生口中得知“这个病没法治”时 ， 一家人遭遇了沉重打击 。 “北京的医院是我们最后的救命稻草 ， ”杜先生至今不愿回想那段最为难熬、压抑的时期 。
这一年多时间 ， 考虑到北京的医疗资源丰富 ， 杜先生夫妇带着小春雨留在了北京生活 ， 春雨的妈妈更是全职在家照顾他 。
现实生活中 ， 包括春雨在内的不少SMA患儿家里 ， 就像一个家庭版的ICU病房 ， 从呼吸机、咳痰机、制氧机、血氧仪、吸痰器 ， 到雾化机……配置齐全 。 春雨的父母因长期护理孩子 ， 几乎也成了半个医生 。 当孩子哭闹上不来气时 ， 他们会立刻监测孩子的血氧 ， 查看是否有痰 ， 再启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰一点点吸出来……
SMA患者非常脆弱 ， 哪怕一次最普通的感冒 ， 都可能夺走他们的生命 。 去年5月 ， 春雨突发肺炎 ， 由于孩子呼吸的力量弱、没有咳痰能力 ， 其间只要一口痰没咳上来 ， 就可能发生窒息 。 那次生病 ， 春雨在北大妇儿医院住了整整一个月……后来 ， 总算有惊无险地挺了过来 。
现在春雨已经2岁多了 ， 却只能躺在床上 ， 甚至从来没有坐起来感受过身边的一切 。 “在所有SMA的Ⅰ型患儿里 ， 春雨的情况还算好一些的 ， 并不需要24小时佩戴呼吸机等仪器 。 ”杜先生说 ， 他见过有不少SMA患儿 ， 因患肺炎时没有护理好 ， 呼吸机就再也没能摘下来……
到今天为止 ， 杜先生和妻子并未考虑过生二胎 ， 而是把全部的精力都放在春雨身上 。 “孩子还没有好好感受过这个世界 ， 我们不愿意放弃……”他说 。
“希望能给SMA患儿提供更多学习机会”
今年24岁的小敏（化名）是SMA患者中为数不多的成年人 。 作为Ⅲ型患者 ， 她的症状比较轻 ， 因肌肉力量缺乏 ， 她腿脚不灵便 ， 绝大多数时间要坐在轮椅里 ， 但偶尔也能扶着东西走上几步或站一小会儿 。
小敏是在4岁左右被确诊为SMA的 。 她至今还记得 ， 当时医生告诉她：“你长大了要学金融 ， 挣钱治自己的病” 。
如今 ， 小敏即将研究生毕业 ， 而她所选的专业是世界史 。 谈及原因 ， 她说：“我很渴望到其他国家去看一看外面的世界 。 另外 ， 如果能留校当老师 ， 那以后我就能自己养活自己 ， 不会成为社会的负担了……”
现在 ， 小敏的脊柱侧弯开始严重 ， 坐久了还会出现坐骨神经痛 。 每一年 ， 她的身体功能都在以肉眼可见的速度退化 。 “最明显的就是 ， 往往去年能做的动作 ， 今年突然就不能做了 ， 比如抬手脱毛衣……”小敏有些失落 。
从某种角度来看 ， 小敏又是幸运的 ， 一路求学 ， 她并没有遇到太多困难 。 从小学时老师抱着她去电脑室上课 ， 到中学时学校专门为她改造了洗手间坐便器 ， 再到大学校园里的无障碍宿舍……她得到过许多好心人的帮助 ， 这也造就了她阳光、乐观的性格 。


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