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热点|一针70万！42岁妈妈每天都被生死选择题折磨：要放弃哪个女儿？( 二 )


她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款 。
两个女儿对拍视频很抗拒 ， 一听说要发视频 ， 梦茹就把脸蒙在被子里 ， “不拍 ， 不拍 。 ”
大一点的梦园则是不说话 ， 只是有些倔强地抿着嘴 。
“我给她讲道理 ， 她能懂 。 ”白留栓低头、抹眼泪 ， 她自己也不好受 。
有网友给她留言：你们就是网乞 。
“谁想做乞丐？有一点办法 ， 我也不想带着孩子们这样 。 ”白留栓回复那位网友说：不好意思 ， 让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时 ， 产检一项都没落下 。 谁能想到去做个基因检测 ， 来检查这种病？ ” 白留栓五味杂陈 。
也有网友看到两个女孩的视频后 ， 留言说：死路一条 。
这句话像一根刺 ， 扎进她心里 。
“我知道人家说的实话 ， 也没啥恶意 。 但是当妈的 ， 看到这句话 ， 你不知道 ， 我的心……”白留栓的眼泪又流了下来 。 她疲倦、憔悴 ， 总是说着说着就带了哭腔 。
我的孩子 ， 她等不及了
但是 ， 还是心存善意的人多 。 很多人给她捐钱 ， 更多的是安慰 。
“他们说看到我女儿这样 ， 很心疼 ， 还有好多人给我们鼓劲 。 真的很多正能量 。 ”这些话不仅让白留栓感到安慰 ， 最重要的是 ， 这能让她坚持下去 ， “肯定是好心人多 ， 我的孩子会有救的 。 ”
前段时间 ， 白留栓告诉我 ， 她快筹到70万元了 ， 女儿离救命针越来越近了 ， 我很意外 。
“我自己也没想到 ， 这么快 。 ”白留栓说 。
去年5月 ， 中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后 ， 所有资料经基金会审核通过 ， 最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液 。
这意味着 ， 筹到70万元后 ， 梦园或者梦茹有更多的药可以用 。
白留栓来不及开心 ， 她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用 。
我再次见到两个孩子时 ， 梦园正在接受一种治疗 ， 她坐在轮椅上 ， 头上戴着一个钢圈 ， 整个人被拉直 。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时 ， 她已经这样坚持了三个月 。 她身体变形厉害 ， 内脏也被压迫,呼吸困难 。
一个月前 ， 梦园感冒发展成肺炎 ， 到现在都还没痊愈 ， 因为腰部变形 ， 呼吸道受堵 ， 需要借助吸痰器吸痰 。
“我们听说北京那边可以通过做手术 ， 矫正她的姿势 。 有得同样病的孩子在那边做过 。 ”今年5月份 ， 白留栓和老公带
着梦园去北京 ， 医生让她先矫正 ， 做术前准备 。
“梦园等不及了 ， 我想让她的情况能改善一些 ， 起码 ， 能坐起来 。 再这样下去 ， 她会被压迫到呼吸衰竭的 。 ”白留栓低声说 。
这第一笔钱 ， 先给谁用她和老公讨论过无数次 ， 第一针让谁打 ， 因为这个问题 ， 她整晚整晚睡不着 。
“手心手背都是肉 ， 给谁打 ， 我都觉得对不起另外一位 。 ”白留栓去问过医生 ， 医生建议先给梦茹用药 ， 因为她情况轻 ， 使用药物后 ， 见效快 ， 还有站起来的可能 。
这是一种理智的选择 。
白留栓的老公低着头 ， 不看老婆和两个女儿 ， “梦茹病得轻 。 ”
白留栓知道这是什么意思 ， 她沉默不语 。
很快 ， 老公又说 ， “但是梦茹有时间等 。 ”
两人就这样反反复复 。
“我舍不得梦园 。 她刚得病的时候 ， 家里人对我说：这孩子这样 ， 要不……他们没说下去 ， 但是我明白 。 还有人说 ， 谁家孩子也得了这个病 ， 从北京后来的路上 ， 就被丢在火车上了 。 这些暗示都都听出来了 ， 但是 ， 这是我的孩子 ， 我舍不得 。 ”


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