人民日报健康客户端|治疗10年才知是家族性罕见病( 二 )
朱志军告诉采访人员 ， 这种劈离式肝移植手术 ， 其实就是将同一捐献者的肝脏一分为二 。 后来成人用了70% ， 儿童用了30% ， 晓萌的体内 ， 被移植进了300多克捐献肝脏 。 在如今的肝移植技术里 ， 劈离式肝移植可以使一个供肝用于救治两个甚至三个患者 ， 是目前国际上应对供肝来源紧张的有效手段 。
“我们只是想好好活着”
找对治疗方法 ， 术后 ， 孩子们恢复得很快 。
“总的来说比以前症状好多了 ， 但晓斌的手术还是有点晚 ， 孩子心脏的左边动脉血管已经百分之百的堵塞 ， 伤害已经不可逆 ， 但是病症不再进展 ， 身体循环逐渐适应 ， 孩子的状况会越来越好 。 ”孙丽莹说 ， 如果早点做移植 ， 孩子的情况会比现在更好一些 。
而对于晓萌 ， 朱志军说：“我还记得第一次见到小姑娘 ， 她都快8岁了 ， 体重才17公斤 ， 瘦得像个3、4岁的孩子 。 ”
“手术 ， 老大花了不到30万 ， 小姑娘全部加起来也就花了10万 。 ”朱志军告诉采访人员 ， 按照如今的肝移植常规费用 ， 成年人的花费在70万~100万左右 ， 儿童至少也要30万以上 ， 但看到兄妹两个人都需要等肝救命 ， 友谊医院专门救助贫困家庭手术的基金会给予了晓斌减免支持 ， 而得知晓萌的情况后 ， 叶啟发教授直接说了一句：这个小姑娘 ， 咱们得帮！
妹妹做完肝移植手术后 ， 晓斌会非常认真的瞪着大眼睛说：“妈妈 ， 我学做饭 ， 我来照顾妹妹 ， 你上班去吧 。 ”
如今 ， 晓斌已经术后休养了一年 ， 从前只能上2层楼 ， 现在走5层都不是问题 ， 今年9月就要回到小学五年级的课堂；晓萌看着身上的黄色瘤慢慢变瘪 ， 笑着说 ， 出院后 ， 她也想和其他女孩一样穿裙子 。
而朱志军永远记得 ， 孙怡左手牵着8岁的女儿晓萌 ， 右手牵着12岁的儿子晓斌 ， 走回病房的路上 ， 孩子们撸起了衣袖 。
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