扬子晚报|渐冻症男孩的精彩人生：跳伞、潜水、还准备考研
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小时候被检查出患有罕见肌肉病 ， 肌肉力量不断降低的他 ， 慢慢地失去了行走能力 。 但他没有放弃学业 ， 而是克服了常人难以想象的困难 ， 2017年考上了吉林大学珠海学院 。 去年 ， 他自己攒钱、联系俱乐部 ， 实现了跳伞梦 。 今年 ， 他完成了潜水课程 ， 备考HSA潜水资格证 。 接下来 ， 他还在准备考研 。
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生活中的方坚泽
他叫方坚泽 ， 今年23岁 ， 广东潮汕人 ， 近日 ， 接受扬子晚报紫牛新闻采访人员采访时 ， 他说：“病痛给我带来了生活上的不便 ， 但并不能影响我活得精彩 。 ”
紫牛新闻采访人员 张冰晶 受访者供图
自称小时候活得像“宠物狗”
坚持读书考大学 ， 试着独立生活
他叫方坚泽 ， 今年23岁 ， 广东潮汕人 ， 小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型 ， 渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病：早期出现严重的关节挛缩 ， 累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节) 。
因为患病 ， 方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅 ， 普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望 。 “那时候 ， 我就像宠物狗一样 。 小学开始 ， 学校没有可供轮椅通过的楼梯 ， 我每次去教室上课 ， 都只能由家人背着我上楼 。 ”方坚泽告诉采访人员 ， 那段时光伴随着无尽的沮丧 ， 生活完全不能自理 ， 一切都需要帮忙 。 行动困难 ， 上学也吃力 。 尽管如此 ， 方坚泽没有放弃学业 ， 2017年 ， 他参加高考 ， 考入了吉林大学珠海学院 。
来到吉林大学珠海学院 ， 对于当时的方坚泽来说 ， 是人生一个新的开始 。 “迫切地想像其他同学一样自立 ， 但入校时我发现 ， 学校的无障碍设施建设并不完备 ， 没有可供轮椅通过的宿舍 ， 很多地方也没有轮椅通道 。 ”
怎么办呢？方坚泽决定自己想办法 。 开学伊始 ， 他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍 ， 经过反复沟通 ， 学校最终同意了他的要求 ， 为他单独改造了宿舍 。 随后的几年 ， 方坚泽通过与学校沟通 ， 帮助学校完善了无障碍设施 。
从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过 ， 发现无障碍设施损坏或者不完善 ， 他总是积极地向学校反映 ， “比如说图书馆的正门没办法进入 ， 能供轮椅通过的后门常常不能打开 ， 再比如 ， 食堂门口没有坡道 ， 教室课桌与课桌间的间距太小 ， 轮椅进不去等 ， 发现一个问题我就尽量去与学校沟通 ， 学校对我的建议很重视 ， 也大力支持了我 。 半年的铺垫 ， 我自己研究方案 ， 一点一点把学校的无障碍水平提了上来 ， 也终于完成了我的目标：没有家人照顾 ， 我可以在大学里独立生活 。 ”
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上天：第一次跳伞
人生第一次体验跳伞：开始相信一切皆有可能
也许很多人会觉得 ， 极限运动和一个患有罕见肌肉病的人 ， 是根本不可能有所交集 。 但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩 。
“2019年 ， 我去阳江体验了跳伞 。 ”方坚泽说 ， 想去跳伞 ， 是因为看到一部叫《触不可及》的电影 ， 男主角是一位脊髓损伤者 ， 依旧可以玩双人滑翔伞 ， 在风中徜徉 ， 这令他心生羡慕 。 于是他就问自己：“电影中的男主角在玩滑翔伞 ， 我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢？”
有了这个想法之后 ， 他很快就付诸了行动 ， 在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式 。 跳伞的费用 ， 都是之前他写稿子赚来的 。 “当时快暑假了 ， 考完试 ， 我就和叔叔一起坐高铁到阳江 ， 先去了跳伞基地 。 教练带着我们做准备工作 。 教练帮助我穿好装备 ， 抱着我上了飞机 。 ”
飞机飞到云层之上 ， 平稳之后 ， 同伴们一个接一个地往下跳 。 “轮到我的时候 ， 我十分紧张 ， 教练带着我从4000米的高空一跃而下 ， 呼啸而过的冷风贯穿我的全身 ， 我从没有体会过这种风噪！看着下面的云和山 ， 恐惧和兴奋的感觉交织在一起 。 ”从高空平安降落 ， 整个过程只有短短几分钟 ， 但让他终身难忘 ， “当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候 ， 我忽然间明白 ， 只要敢尝试 ， 身体的残障都不是问题 ， 漫长的人生路上 ， 一切皆有可能 。 ”
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入海：完成潜水
为潜水每天蹬5公里单车 ， 备考HSA潜水资格证
除了跳伞 ， 今年 ， 方坚泽还尝试了潜水 。 他告诉紫牛新闻采访人员 ， 自己第一次了解关于残障潜水者的资讯 ， 是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事 。 李响不仅是一个滑雪运动员 ， 还是国内第一个持证的截瘫潜水员 。 当时 ， 方坚泽被他的故事震撼到了 ， “原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的 。 ”
执行力和沟通力很强的方坚泽通过网络上一份HSA(有障人士潜水)教练名单 ， 联系到了广州某潜水机构的罗教练和时教练 。 两位教练表示：只要心肺功能健康 ， 没有重大危险疾病的情况下 ， 都是可以潜水的 。 哪怕是没有手 ， 没有脚 ， 都有相应的设备、方法辅助 。 “每个人都有在水中尽情玩耍的权利 ， 虽然国内没有肌肉病患者学习潜水的先例 ， 但他们愿意让我试一试 。 ”方坚泽说 。
就这样 ， 在2020年1月 ， 方坚泽以相对便宜的价格完成了一次体验潜 。 由此他也下定决心要考HSA潜水资格证 。
考证的课程从今年5月开始 ， 上课之前 ， 他去了三甲医院做了心电图、心脏超声波图检查 ， 确定心脏功能没问题 。 同时 ， 他每天自己进行呼吸训练 ， 用室内的单车进行锻炼 ， 还有用支架保持着一定量的拉伸 。 “对于普通人来说 ， 掌握呼吸可能是比较容易的 。 但我因为不能走路 ， 也没有跑步的经验 ， 所以很难掌握呼吸 。 ”为了让自己的身体状况达标 ， 他每天要蹬5公里的三轮车 。
整个学习潜水的过程 ， 他都在不断地面临着挑战 ， 克服心理上的恐惧 ， “我用身上能够动用的肌肉去尽力完成 。 刚开始真的挺难 ， 我还特别害怕呛水 ， 但是渐渐地我都适应了 ， 目前我已结束了潜水课程 ， 8月15日下海深潜后就能拿到HSA潜水资格证啦！”
准备考研、写作、玩GoPro ， 南京姑娘纪寻对他影响很大
回归校园 ， 这个23岁的大四男孩 ， 学习努力 ， 对未来 ， 他也有美好的计划 。 2019年 ， 他报名参加了全国大学生数学建模大赛 ， 和两个师弟一起战斗 ， 获得2019年全国大学生数学建模竞赛广东省二等奖、2020年美国大学生数学建模竞赛国际二等奖 。 他还参加了学校的省级大创项目 ， 项目内容是基于网络控制的智能小车的交互界面开发 。
“大四最大的目标就是考研 ， 现在我在备考广州大学应用心理专业的研究生 。 ”方坚泽说 ， “因为我发现和我有一样病症的这个群体 ， 患有抑郁症的很多 。 我希望可以通过我的学习 ， 以后能帮助他们 。 ”
【扬子晚报|渐冻症男孩的精彩人生：跳伞、潜水、还准备考研】方坚泽还是南京“奇途无障碍”的专栏作者 。 “去年12月的时候 ， 我在网上搜索留学信息 ， 意外看到了南京奇途创始人纪寻的新闻 ， 我震惊了 。 她和我的身体情况差不多 ， 同样普通的出身 ， 同样是普通学校的学生 ， 她一路杀出重围 ， 出国留学、周游世界、开公司、拿外资 ， 成为了一个强大的罕见病代表人物 。 那一刻我想要好好努力 ， 争取有朝一日能有她一半的成功 。 ”方坚泽说 ， 此后他机缘巧合在网上遇上了纪寻 ， 从此踏入了奇途社群 。 “我入手了一台GoPro ， 出行的时候会用它来拍摄游记 ， 开始期待用稿费做资金支持 ， 实现游玩、写稿、视频、游玩的正面循环 。 我还在B站上开了自己的账号小方闯世界 ， 分享生活 。 ”
方坚泽说 ， 虽然自己的病以现在的医疗技术水平还是没有办法治愈 ， 但他会坚持去医院做康复 。 “我想病痛给我带来了生活上的不便 ， 但并不能影响我活得精彩 ， 活得像电影一样 。 ”
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