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丁香园|“200元药国内卖70万”背后：几百人医保钱给一人吃药，合理吗


本文作者：手抖毛大夫
「我病了三年 ， 四万块钱一瓶的正版药 ， 房子吃没了 ， 家人也被我吃垮了 。 」
2 年前 ， 一部电影《我不是药神》让很多人知道了肿瘤病人群体面对昂贵的抗肿瘤药物的无奈与窘迫 。
2 年后的今天 ， 一起类似的「天价药事件」再次上演 ， 让大家知道了另一个不为人知的人群——罕见病患者群体——在天价「孤儿药」面前的无奈 。
丁香园|“200元药国内卖70万”背后：几百人医保钱给一人吃药，合理吗
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一名刚满 1 岁的湖南患儿 ， 由于患上了罕见病「脊髓性肌萎缩症（SMA）」 ， 急需一种特效药 SPINRAZA（诺西那生纳注射液） 。
该药属于治疗罕见病的「孤儿药」 ， 单针售价高达 70 万元 ， 首年用药的费用约为 400 万元 。 患儿家属无力负担如此高昂的费用 ， 进而在网上求药 ， 引起广泛关注 。
有媒体进一步质疑：同样的药物 ， 国内的患者要支付 70 万元一针 ， 而澳大利亚的患者只用负担 200 元人民币左右 ， 日本的患者甚至基本免费 ， 并以此质疑药厂「价格歧视」 ， 直斥其为「何其狠也」 。
丁香园|“200元药国内卖70万”背后：几百人医保钱给一人吃药，合理吗
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有媒体以「200 多元一针进口药卖 70 万 ， 何其狠也」进行报道
这一质疑迅速掀起舆论声浪 ， 也有人向国家药监局提交信息公开申请 ， 希望了解该药的采购方式和国内定价依据 。
国外 200 元国内 70 万 ， 为什么？
面对这个消息 ， 很多人最关心的一个问题就是：为什么这么昂贵的药物 ， 国内要 70 万元一针 ， 在澳大利亚只要 200 多元 ， 在日本还能接近免费呢？
一个重要的概念区分：药物「卖」多少钱 ， 和患者「自付」多少钱是不同的 。
看到这里你一定已经想到了 ， 这个问题的答案就是「医保」 。
截至 2020 年 6 月 30 日 ， 诺西那生纳注射液（SPINRAZA）已在全球 50 个国家和地区获批 ， 并在 40 多个国家和地区获得了医保支付 ， 其中就包括澳大利亚和日本 。
事实上 ， SPINRAZA 的政府医保采购价也并不便宜 。
根据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme ， PBS）披露的信息 ， 其政府采购单支价格为 11 万澳元（约合人民币 55 万元） ， 患者自付费用为 41 澳元（约合人民币 206 元） ， 而澳大利亚医保每年为该药负担的费用约为 2.4 亿澳元左右 。
丁香园|“200元药国内卖70万”背后：几百人医保钱给一人吃药，合理吗
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因此 ， 这所谓的「澳大利亚只要 200 多元」 ， 其实在是由当地政府医保承担大头后的患者自付部分 。
在我国 ， 由于错过 2019 年度医保目录谈判窗口 ， 该药尚未进入医保 ， 因此目前属于全自费药物 。
显然 ， 被热炒的「国内一针 70 万 ， 国外只要 200 元」是由于相关媒体缺乏常识和对医保系统的了解带来的「标题党」 。
然而 ， 国内 SMA 患者面临的巨大费用负担却也是实实在在的 。
为什么这些「孤儿药」会如此昂贵？为什么不能早日纳入医保？纳入医保是不是就能解决这些罹患罕见病患者的所有困境呢？
天价孤儿药背后 ， 是药企孤注一掷的豪赌
所谓孤儿药（Ophan Drug） ， 是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品 。
根据世界卫生组织的定义 ， 患病人数占总人口 0.65~1‰ 的疾病即可被定义为罕见病 。 据估计 ， 目前已有多达 7000 种疾病被定义为罕见病 ， 其中只有大约 400 种罕见病有相应获批的治疗药物 。
由于罕见病种类众多 ， 因此罕见病患者并不罕见 ， 在全球范围内各类罕见病的患者总数已达到 3 亿人左右 。
以这次身处舆论风口浪尖的 SPINRAZA 和它所治疗的脊髓性肌萎缩（Spinal Muscular Atrophy ， SMA）为例 。


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