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老年|叮咚快评|国内售价70万国外200元，罕见病特效药价格怎么降？


文|王梓佩
“同一针药 ， 为何国内售价70万 ， 国外售价200元？”
近日 ， 有人向国家药监局提交信息公开申请 ， 希望了解治疗脊髓型肌肉萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据 。
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8月5日 ， 国家医保局工作人员表示 ， 该药物处于行业垄断状态 ， 由药企自行定价 ， 国家一直在谈判降价 ， “药价降不下来就没办法进医保” 。
解释提到了决定药价的两个因素：药企决定了“天价” ， 国家纳不纳入医保决定了药最终能否以普通人可接受的价格出售 。 诺西那生钠注射液在澳大利亚自费价格为41澳元 ， 但政府采购价格为11万澳元每针——澳方不是与药企谈拢了价格 ， 而是给予了患者相当多的补贴 。
那么 ， 罕见病特效药为何被药企卖出天价？
SMA在新生儿中发病率约为万分之一 ， 如果不治疗 ， 多数SMA-I型患儿无法活到两岁 。 直到2016年 ， 渤健公司研发出诺西那生钠注射液 ， SMA才结束了无药可医的状态 。 基因疗法类药物研究成本很高 ， 药企希望在专利保护期内收回成本并实现盈利 ， 售出天价在所难免 。 由此不难理解 ， 各国为什么一直没能和药企谈拢 ， 把价格压低 。

然而 ， 对绝大多数家庭而言 ， 70万元一针、每4个月注射一次的救命代价根本无法承受 。 买不起药比无药可买更令人绝望 。
有人提出 ， 像印度那样制售强仿药 ， 但SMA等罕见病之于中国显然不符合强制许可条件 ， 我国也无意对抗国际专利保护有关规定 ， 强行压低药价的路很可能行不通 。
压低药价是最根本的解决办法 ， 但路不止一条 。
国家医保局的担心有一定道理 。 医保目录适用于全国 ， 经济欠发达地区的医保基金用于支付罕见病天价治疗费 ， 可能无法为其他基础疾病提供保障 。 事实上 ， 将罕见病一并纳入医保的只有少数发达国家 。 在概率上 ， 我国每年会有千余名新生儿罹患SMA ， 而2018年发布的第一批罕见病名录包含121种疾病 ， 即便每一种患者都很有限 ， 加在一起也是不小的数字 。 对比纳入医保的抗癌药名单不难发现 ， 罕见病特效药的价格往往比抗癌药高上许多 。
但是 ， 国家之所以建立医疗保障制度 ， 是为了雪中送炭 ， 为了让人民都能看得起病 ， 无论大小 ， 无论普通还是罕见 。 越是个人无法负担的医疗费用 ， 越应当得到覆盖 。
不妨换一个思路 ， 由国家划拨专门款项 ， 为尚未列入医保报销目录的罕见病提供专项医疗救助资金 。 罕见病名录的编制和公布推动了罕见病筛查、治疗走向规范 ， 为相关药物审批上市开辟了绿色通道 ， 也许还能更进一步发挥作用 。 同时 ， 降低药品进入国内后的流通成本也非常重要 。
除此之外 ， 鼓励国内药企自主研发、呼吁人们购买商业保险、动员慈善机构捐助等虽是老生常谈 ， 也不失为办法 。
可归根结底 ， 药监局、医保局等有关部门不能觉得在谈判桌上争取过 ， 就是尽到了职责 。
【作者】 王梓佩


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