斑马浮世绘|一针药70万！200来块进口药国内卖出天价，医保局回应：药被垄断了
目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种 ， 然而注射一针要70万 ， 且每四个月需要注射一次 ， 并要终身使用 。
如此一来 ， 几乎“救命药”等同“散财药” ， 而且 ， 哪怕散财了 ， 希望依旧渺茫 。
【斑马浮世绘|一针药70万！200来块进口药国内卖出天价，医保局回应：药被垄断了】8月5日据红星新闻报道 。 有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病 ， 发病患者倘若没有药物治疗 ， 很难活过两岁 。
因此 ， 这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手 ， 简称为SMA ， 即脊髓性肌肉萎缩症 。 常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹 ， 严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动 ， 直至死亡 。
这是一种常见的染色体隐性遗传病 ， 每40-50人中就有一个是致病基因的携带者 。 每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者 。
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天价药物 ， 一针70万
然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵 ， 是中国许多家庭难以负担起的 。
目前 ， 全球能治疗SMA患者的药物只有三种 ， 诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma 。 2019年4月28日 ， 诺西那生纳注射液在中国上市 ， 另外两种药物均未在中国上市 。 因此 ， 目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种 。
诺西那生纳注射液在中国一针需要70万 ， 每四个月需要注射一次 ， 且需要终身使用 。 因此 ， 该病死亡率也十分高 。
在国外 ， 治疗SMA的药物也十分昂贵 ， 诺西那生纳注射液一剂在美国需要折合人民币87万元 ， Zolgensma则只需要一次就可以完成治疗 ， 但注射该药物一次需折合人民币1500万元 。 Zolgensma在日本注射一次需1102万元人民币 ， 适用于未满2岁的婴儿 ， 这一药物目前并未在中国上市 。
然而 ， 相比中美的高昂药费 ， 诺西在澳大利亚却可以用"便宜得很"来形容！据悉 ， 诺西那生纳注射液在澳大利亚一针仅需280元人民币 。
此外 ， 该药物还在2018年被纳入了当地的药品福利计划 ， 可以用于治疗18岁的患者 。
目前 ， 持有澳大利亚医保卡的患者还能得到许多优惠 ， 对于纳入药品福利计划的大多数药物 ， 仅用支付205元人民币 ， 倘若患者还有优惠卡 ， 则支付的金额更少 。
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患者群：退群意味着又一家的患病孩子去世
SMA分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型和IV型 ， 即婴儿型、中间型、少年型、成年型 。 四种不同类型的发病时间也不相同 ， 最严重的是I型 ， 常出现在婴儿身上 ， 倘若不进行治疗 ， 患儿活不过两岁 。
吴女士是湖北SMA病友群的管理员 ， 群里有73位家长 ， 分别是34个患儿的父母 。 这些患病的幼儿不仅无法行走 ， 甚至还会出现吞咽、呼吸困难 。
孩子咳不出痰 ， 家长只能咳痰机 ， 自动的4万 ， 手动的2万 。 孩子不能大便 ， 肛门涨的流血 ， 父母没办法 ， 只能给孩子用开塞露 。
倘若有人在群里卖咳痰机或者呼吸机 ， 就意味着这家的孩子不在了 。 倘若群里人数减少 ， 也意味着又一家的孩子不在了 ， 父母便心照不宣地退出了病友群 。
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蕾蕾是一名SMA患者 ， 今年一岁半了 ， 倘若还用不上诺西那生纳注射液 ， 她的生命可能只剩半年了 。 对蕾蕾这样的患者而言 ， 诺西那生纳注射液是他们唯一的希望 ， 然而这种药物需要终生使用 ， 对每一个家庭而言 ， 都是难以承受的 。
为预防新生儿出现SMA疾病 ， 目前 ， 我国的部分地区已经开始对孕妇及备孕者进行SMA携带者筛查 。
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